Som yngre var Kjersti Marie Moe (28) aldri plaget av nedsatt hørsel eller øresus. Hun var en aktiv person som utover hennes faste fulltidsstilling arbeidet i en aktivitetsgruppe i barnevernstjenesten to dager om uka.
– Men jeg slet med å utlikne trykket i ørene, forteller hun. Og da jeg ble undersøkt hos legen fant de ut av at jeg hadde kolesteatom i begge mellomørene.
Kolesteatom er en sykdom som innebærer opphopning av døde hudceller i mellomørene, og krever behandling. Hun ble operert tre ganger i løpet av 2017 og 2018. Kolesteatomet hadde ødelagt trommehinna og ørebensknoklene på begge sider, og hun endte med hørselstap, høreapparat og flere typer tinnitus.
Hun deler sin historie for å få mer fokus på tinnitus, og de behandlingsmulighetene som finnes.
Kulen på halsen viste seg å være kreft i mandelen
Konstant øresus
Opplevelsen av tinnitus er unik fra person til person. Noen mennesker hører en susende lyd i ett av ørene, mens for andre er lyden mer ringende, plystrende eller summende, og kommer fra begge ører eller inne i hodet.
Kjersti Marie opplever tinnitusen som konstante høyfrekvente pipelyder i begge ører. I tillegg hører hun en konstant mørk during, som fjern trafikkstøy, innenifra hodet. I perioder har hun også en pulserende tinnitus på venstre side.
– Det er ekstremt energitappende å ha tinnitus og å høre dårlig, forteller hun. Jeg sliter mye med utmattelse, og tinnitusen, sammen med hørselshemmingen, påvirker livet mitt i høy grad i de verste periodene, spesielt den sosiale delen av det.
Tinnitusen påvirker livskvaliteten
I perioder med stress eller mange lyder kan Kjersti Marie oppleve «å falle ut» av samtaler med andre mennesker fordi hun opplever en kraftig forsterket pipelyd, som demper all annen lyd rundt.
– Det kan sammenliknes med det man ser på film når det sprenger en bombe, og det blir helt stille foruten om en voldsom pipelyd, forteller hun. Det varer kanskje et halvt minutt av gangen, men hvis jeg er midt i en samtale blir jeg veldig satt ut.
Ofte gruer hun seg til sosiale sammenkomster i lang tid i forveien, både fordi det er anstrengende å snakke med mennesker på grunn av hørselstapet og tinnitusen, men også fordi hun vet at det kommer med en kostnad etterfølgende. Noen ganger ender hun med å avlyse.
– Har jeg hatt en lang dag med mye lyd, betaler jeg med flere dager etterfølgende hvor tinnitusen er veldig forverret og hvor jeg trenger mye hvile, forteller hun. Noen ganger er jeg nødt til å sove i løpet av dagen bare for å hente meg litt inn. Har det vært en periode med stress, mye å gjøre eller mange lyder kan jeg bruke lang tid på å falle i søvn, så søvnkvaliteten blir også dårligere, og da blir tinnitusen enda verre. Det er en negativ spiral.
Kjersti Marie forteller at hun også kan ha gode dager.
– Men selv om intensiteten av tinnitusen svinger, så har jeg aldri en dag helt uten øresus.
Slik påvirker støy helsa di
Normalt med følgeplager ved tinnitus
Guri Engernes Nielsen er universitetslektor ved Universitet i Oslo, Institutt for spesialpedagogikk, og har lang erfaring i å arbeide med mennesker med tinnitus. Hun forteller at det ikke er unormalt at mennesker med tinnitus får en rekke psykiske følgeplager.
– Hovedutfordringen for de som er plaget av øresus i en eller annen grad, er at lyden forstyrrer oppmerksomheten på ulike dagligdagse oppgaver eller arbeidsoppgaver. I tillegg kommer gjerne stress og angst hvis lyden ikke forsvinner, og det igjen kan føre til søvnproblemer, konsentrasjonsvansker og manglende energi, forteller hun.
Hun understreker at gruppen med plagsom tinnitus er svært sammensatt og variert, og at mange har et komplisert sykdomsbilde. Tinnitus kan ramme mennesker i alle aldre, og kan enten være forårsaket av forskjellige sykdommer, eller oppstå uten underliggende medisinsk årsak.
– Det er viktig å skille mellom mange av de som har tinnitus uten å være plaget av lyden, og de som er plaget av lyden fra noe til mer alvorlige grad. Blant de som er svært plaget, utvikler flere angst og depresjon som følge av tinnitusen, forteller hun.
Martha (33) ble alvorlig syk av graviditeten. – Trodde jeg skulle dø
Aldri et stille øyeblikk
For Kjersti Marie gikk det noe tid etter den siste operasjonen før hun forstod at hørselstapet og tinnitusen var kommet for å bli.
– Da jeg innså at jeg aldri kommer til å oppleve et stille øyeblikk igjen, var det som om jeg opplevde en stor sorg, forteller hun. Det var vanskelig å akseptere.
Sorgen tok i en periode over livet hennes. Hun slet på arbeidsplassen og kunne plutselig begynne å gråte uten grunn. «Hvorfor skulle dette skje akkurat meg?» spurte hun seg selv.
– Som liten ble jeg mobbet, og da jeg fikk hørselstap og tinnitus var det som om jeg ble bekreftet i at jeg var annerledes. At mobberne hadde rett, forteller hun.
Hun ble sykemeldt med depresjon, og henvist til Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse ved Gaustad Sykehus. Her blir hun fulgt månedlig av et tverrfaglig team. Det tverrfaglige teamet kan bestå av en lege eller psykiater, psykolog og ansatte med helsefaglig bakgrunn, som for eksempel en sykepleier, vernepleier eller sosionom.
– Det er et veldig bra tilbud, forteller hun. Samtalene har hjulpet meg igjennom den verste depresjonen, og jeg har fått en del verktøy jeg kan ta i bruk når jeg kjenner at det blir tyngre mentalt.
Kjersti Marie håper at flere kan få den hjelpen de trenger av den nasjonale behandlingstjenesten.
– Jeg vet at mange som meg sliter med depresjon, sorg og utmattelse, men også med angst og ensomhet, på grunn av tinnitusen. Man blir redd for at tinnitusen skyldes alvorlige sykdommer, og redd fordi det aldri forsvinner. Man kan ende med å føle seg veldig alene, sier hun.
Irritert av spiselyder, snufsing eller kremting? Du kan ha misofoni
En folkehelseutfordring
Roar Råken er fungerende generalsekretær for Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). Han forteller at det aldri før har vært så mange nordmenn som er rammet av tinnitus.
– Hver femte av oss opplever å ha tinnitus, forteller han. Det framkommer av den såkalte HUNT4-undersøkelsen, som er en helseundersøkelse i Trøndelag, hvor i underkant av 30.000 personer er blitt spurt om de i løpet av de siste 12 månedene har opplevd tinnitus. Resultatet viser at tinnitus er blitt en folkehelseutfordring, sier han.
Råken forteller at behovet for hjelp og informasjon er så stort at Hørselshemmedes Landsforbund åpnet en gratis hjelpetelefon forrige høst, hvor det blir gitt råd og veiledning til hvordan man best kan mestre lidelsen i hverdagen, samt tips til videre hjelp og behandling, dersom man trenger det.
– Hjelpetelefonen driftes av HLF Briskeby Rehabilitering, som også arrangerer kurser i tinnitusmestring, forteller han.
Linda fikk krystallsyke: - Aldri vært så dårlig
Tinnitusmestring
Kjersti Marie er en av dem som har deltatt på tinnitusmestringskurset ved HLF Briskeby Rehabilitering.
– Det anbefaler jeg til alle som har tinnitus, sier hun. Uansett hvor plaget man er, eller hvor mye viten man har på forhånd, er det en kjempestor hjelp å møte andre med samme utfordringer, og å høre fagpersoner fortelle om tinnitus, så man får en dypere forståelse for hva det er, og hvordan man kan håndtere det.
Mestringskurset ga Kjersti Marie flere verktøyer til å håndtere hverdagen med konstant øresus. For henne er det viktig at hørselshemmelsen og tinnitusen ikke styrer livet hennes.
– For meg handler det mye om fokuset, og jeg forsøker å ikke fokusere på øresuset, forteller hun. Det hjelper å være ute i naturen og i stallen. Sammen med hesten min er jeg mentalt til stede i øyeblikket.
Hesten har hun eid i 12 år, og han har vært en stor trygghet gjennom alt som har vært. I stallen og sammen med hesten blir det lettere å fokusere på andre ting enn tinnitusen. I tillegg er det vind og andre lyder utenfor som maskerer øresuset.
– Når man lever med dårlig hørsel og tinnitus er det nok av dager hvor man er fullstendig utmattet, så det å utnytte de gode dagene, for eksempel ved å være i stallen, er viktig for meg, forklarer hun.
Grethe (56) får plutselige anfall med lammelser og talevansker
«Stå opp for deg selv»
Kjersti Marie startet som fulltidssykemeldt, men har arbeidet seg opp, og arbeider nå hjemmefra i en halv stilling, med kundeservice.
– Hvis noen er i tvil om at tinnitus kan påvirke livet, så er jeg et levende eksempel på det, sier hun. Jeg vil så gjerne arbeide, men jeg kommer ikke over halv tid. Selv dét er nok egentlig for mye, for jeg blir fullstendig utmattet av tinnitusen.
Hun har et råd til andre med tinnitus.
– Vær så åpen som mulig om hvordan du har det, både til helsevesenet og NAV, sier hun. Da jeg havnet i NAV-systemet fortalte jeg dem at jeg ikke ville arbeide på en bensinstasjon eller i en kasse, fordi jeg hører dårlig og har tinnitus. Skulle jeg arbeidet et sted med mange lyder ville jeg blitt mye dårligere, og det hadde kanskje endt med at jeg måtte slutte. Det er viktig å stå opp for seg selv, mener hun.
Videre forteller hun at legen ved Øre-, nese-, halsavdelingen på Drammen sykehus har fulgt henne tett siden operasjonene. Det var han som henviste henne til både tinnitusmestringskurset og Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse.
– Han har hatt en avgjørende betydning for at jeg har kommet meg dit jeg er i dag, forteller hun.
Kjersti Marie holder fast i de gode dagene, og forsøker å gjøre de tilpasningene hun kan i hverdagen for at tinnitusen ikke skal styre livet hennes. Annenhver uke går hun til en manuellterapeut som løsner opp i fysiske spenninger, og i perioder planlegger hun hvor mange sosiale sammenkomster hun har overskudd til. I tillegg forsøker hun å hvile så mye som mulig når tinnitusen er som verst.
– Jeg skal jo leve et helt liv med dette her, så jeg kan jo ikke bli uvenner med tinnitusen, sier hun. Da blir det bare mer slitsomt enn det allerede er.
Behandling av tinnitus: Dette kan gjøre det bedre
