Mal de debarquement, Landgangssyke

– Som å være på en båt som gynger kraftig. Og det tar aldri slutt

Annlaugs liv ble snudd på hodet da hun ble rammet av mal de Debarquement (MdDs).

VERDEN GYNGER KONSTANT: Annlaug har en intens variant av landgangssyke som har vedvart i over et år. Foto: Privat
VERDEN GYNGER KONSTANT: Annlaug har en intens variant av landgangssyke som har vedvart i over et år. Foto: Privat Vis mer

Det begynte i februar 2020.

– Det føltes som om jeg fikk en bølge i kroppen, som om jeg var om bord på en båt, forteller Annlaug Kleppen (53).

Til å begynne med var det ikke så plagsomt og hun tenkte ikke så mye over det. Men i løpet av et halvt år ble det verre.

– Det var som å være på en båttur på havet i hardt vær med store bølger, og båtturen tok aldri tok slutt. Hvert sekund gikk 1–2 bølger gjennom kroppen min.

Ble umulig å jobbe

Annlaug var i jobb som optiker frem til november i fjor, men det ble etter hvert umulig å jobbe.

– Jeg satt og holdt meg fast i en stol på jobb. Når man føler man er på en båt som gynger kraftig, samtidig som kroppen er blytung, så er det ikke lett å konsentrere seg, forteller hun.

Dagene som tidligere besto av full jobb og en aktiv fritid med volleyballtrening, er i dag erstattet mye tid hjemme, og hun må hvile ofte.

image: Linda fikk krystallsyke: - Aldri vært så dårlig

Linda fikk krystallsyke: - Aldri vært så dårlig

- Jeg savner livet mitt slik det var før jeg ble syk.

Annlaug ønsker å dele sin historie for å rette oppmerksomheten mot tilstanden, og spre kunnskap om mdDs. Hun har også tidligere i år delt sin historie i Tønsberg Blad (for abonnenter).

Ble lagt inn på sykehus

Annlaug ble henvist til Øre, Nese, Hals-lege for utredning og ble lagt inn på sykehuset i 14 dager. Her fikk hun diagnosen Mal de debarquement, eller landgangssyken som det kalles på norsk. Symptomene beskrives som vedvarende gynging.

– Det er som å stå på en brygge som gynger, selv om du står på land. Jeg føler at kroppen vugger eller svaier, som om jeg alltid er i bevegelse til tross for at jeg står i ro, forteller Annlaug.

I tillegg har Annlaug et symptom som hun kaller «gravitasjonsdrag».

– Det betyr at det kjennes ut som om kroppen er mye tyngre enn den egentlig er. Det er tungt å gå, tungt å sitte og tungt å ligge.

LES OGSÅ: Årsaker til svimmelhet

Konstant følelse av gynging er hovedsymptomet

Karl Nordfalk er legespesialist i Øre-Nese-Hals-sykdommer, og kjenner godt til denne sykdommen. Han forteller at både Mal de debarquement, og landgangssyken er riktige benevnelser på sykdommen, men forkortelsen MdDS brukes ofte.

– Symptomene er en opplevelse av konstant gynging som vedvarer mer enn 48 timer etter man har vært eksponert for passiv bevegelse på båt-, bil- eller flytur.

Typiske triggere inkluderer transportfartøy som båter, fly, biler og tog, men kan også inkludere svaiende bygninger, vannsenger, heiser og treningsutstyr.

Hvorvidt gaming og VR kan utløse MdDs er foreløpig ikke kartlagt nok.

Hos Annlaug oppsto imidlertid tilstanden spontant uten at hun på forhånd hadde vært reise med båt, fly eller tog.

– Et annet kjennetegn på tilstanden er at symptomene reduseres midlertidig når man på ny blir eksponert for passiv bevegelser, forteller Nordfalk.

image: Grethe (56) får plutselige anfall med lammelser og talevansker

Grethe (56) får plutselige anfall med lammelser og talevansker

Sjelden tilstand

– Det finnes ikke statistikk for hvor mange som har denne sykdommen i Norge. Jeg tror den er sjelden, sier Nordfalk.

Tilstanden er oppført som en sjelden sykdom hos Orphanet, som er et internasjonal organisasjon med oversikt over sjeldne tilstander. US National Library of Medicine har publisert en studie fra 2018, der man undersøkte kjønn og alder på 370 pasienter med MdDs. Over 90 % av pasientene var kvinner. Gjennomsnittsalder var 49 år da sykdommen startet, men ifølge Orphanet kan sykdommen debutere i alle aldre.

Viktig å utelukke lignende tilstander

Nordfalk understreker at det er viktig å utelukke andre tilstander som kan ha lignende symptomer som landgangssyke. For eksempel krystallsyke (BPPV), persisterende postural-perseptuell svimmelhet (PPPS) eller vestibulær migrene.

– Jeg opplever at gyngingen skiller seg ut fra disse andre tilstandene. Jeg analyserer derfor rytmen i gyngingen for å stille diagnosen MdDS, forteller Nordfalk.

– Har du inntrykk av at det er mange pasienter som går lenge uten å få riktig diagnose?

– Ja. Symptomene ligner de som man ofte kan se ved PPPS. Mange får derfor feilaktig PPPS diagnosen.

LES OGSÅ: Vertigo - ulike former for svimmelhet

Behandling

Ut fra det vi vet i dag er symptomene varige, men kan dempes med behandlingstiltak, forteller øre, nese, hals-legen.

– Det finnes en type behandling som utføres av enkelte behandlere i Norge. Dette er en form for trening der man re-adapterer den vestibulo-okulære refleksen er den mest brukte behandlingen.

Enklere forklart er dette en form for visuell hjernetrening, der man bruker øynene for å stimulere et området i hjernen som kan forbedre tilstanden. Ut fra hvordan man opplever gynging i kroppen, skal man se på striper som beveger seg i visse mønstre på en skjerm. I utlandet forskes det på om dette er effektivt med bruk av VR-briller.

– Det finnes også andre mer eksperimentelle behandlinger som TMS (trans-kraniell magnet stimulering), forteller Nordfalk.

Denne type behandling tilbys ikke i Norge av det offentlige helsevesenet.

LES OGSÅ: Virus på galansenerven

Ble bedre av visuell hjernetrening

Annlaug har god erfaring med visuell trening.

– Jeg har forsøkt denne type behandling, og det hjalp meg mye. Før jeg startet behandling var jeg så ustø at jeg måtte bruke rullator for å gå, og hvis jeg lukket øynene når jeg sto, falt jeg rett i bakken. Etter behandlingen kunne jeg igjen gå uten rullator, og stå så lenge jeg ville med øynene lukket. Så det har hatt god effekt hos meg, selv om jeg ikke ble kvitt symptomene, har jeg blitt bedre, forteller hun.

VAR SVÆRT USTØ: Visuell trening har hjulpet Annlaug. Foto: Privat
VAR SVÆRT USTØ: Visuell trening har hjulpet Annlaug. Foto: Privat Vis mer

Lite kunnskap om tilstanden

Annlaug har sammen med flere andre med diagnosen startet en Facebookgruppe, MdDs Skandinavia, med over 60 medlemmer.

– Jeg erfarer at mange med denne tilstanden møter et helsevesen med lite kunnskap om diagnosen. Mange bruker lang tid før de får rett diagnose.

Annlaug og gruppa på Facebook jobber aktivt med å se på forskning og hvilke behandlingsmetoder som finnes og benyttes ulike steder i verden.

Hva hjelper?

Annlaug forteller hun ikke har hatt effekt av medisiner som vanligvis forsøkes ved Landgangssyke. Det finnes ikke noe mirakelmedisin som kurerer sykdommen, og mange lever med symptomene over lengre tid.

– Man blir litt desperat når man ønsker å prøve alt, men bortsett fra visuell hjernetrening, er det lite som har hjulpet meg så langt, forteller hun. Hun har reist både til USA og Nederland for forskjellige typer behandling som ikke tilbys i Norge.

Hun bruker også en TENS-maskin, en muskelstimuleringsmaskin med elektroder.

– De elektriske signalene demper litt og tar toppen av de sterkeste bølgene.

Anlaug håper at behandlingsformen TMS, skal bli mulig å få i Norge, men foreløpig tilbys ikke denne behandlingen for mdDs.

Avledning kan lette symptomene

Symptomene er konstant til stede hos Annlaug. Når sjøgangsfølelsen og gravitasjonsfølelsen er som verst, prøver Annlaug å avlede symptomene, og fokusere på andre ting.

Et karakteristisk trekk ved sykdommen er at den svaiende, vuggende følelsen forsvinner når du er i passiv bevegelse.

– Avledning kan fungere godt. Når jeg sitter på i bil, går eller sykler er alle symptomene borte. Da føler jeg meg faktisk helt normalt. Ellers kan jeg forsøke å rydde og vaske litt for å avlede symptomene. Å være litt på jobb er også bra, selv om det begrenser seg noe. Jeg klarer bare å jobbe 15 % på grunn av tilstanden.

Annlaug kan gå rundt huset og til postkassa, men så stopper det. Det er ikke lett å være fysisk aktiv når det kjennes ut som om kroppen veier 300 kilo.

– Man må bare finne ut måter å mestre det på. Det er viktig å holde seg i aktivitet, gå småturer og unngå for mye hverdagsstress, avslutter Annlaug.

image: Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse

Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse