Linda fikk krystallsyke: - Aldri vært så dårlig

Linda Nilsen (35) fortsatte å presse seg, til tross for at hun hadde fått diagnosen krystallsyke. Det resulterte i at hun møtte veggen, og ble utbrent.

KRYSTALLSYKE: Linda Nilsen forteller om hvordan det er å leve med krystallsyke. Foto: Privat
KRYSTALLSYKE: Linda Nilsen forteller om hvordan det er å leve med krystallsyke. Foto: Privat Vis mer

At Linda Nilsen (34) fikk diagnosen krystallsyke, var ganske tilfeldig. Hun fikk behandling for en vond fot hos en kiropraktor høsten 2018, da hun fortalte at hun tidvis hadde problemer med svimmelhet.

- På denne tiden hadde jeg akkurat startet i en ny stilling som var veldig krevende, både tidsmessig og psykisk. Etter hvert som tiden gikk, ble krystallsyke verre, og jeg fikk krystallsykeanfall hver måned i en lang periode.

Anfallende beskriver hun som utmattende

- Det føltes ut som at jeg var på båttur med kraftig sjø – både hodet og kroppen svaiet, og jeg ble veldig urolig og uvel. Det var forferdelig slitsomt – jeg har aldri vært så dårlig i hele mitt liv.

image: Hvem får krystallsyke?

Hvem får krystallsyke?

Møtte veggen

Psykisk stress både hjemme og på jobb, i tillegg til kraftige anfall med krystallsyke, førte til at Linda stadig ble dårligere.

- Selv om jeg var svimmel og dårlig, fortsatte jeg å presse meg. Jeg møtte opp på jobb, og gjennomførte det jeg skulle. Til slutt klarte jeg ikke å fungere lenger. Jeg møtte veggen med et smell, og ble sykemeldt.

Da Linda ble utbrent, forverret symptomene seg, og hun ble ekstremt svimmel.

Redd for nye anfall

Etter denne perioden, begynte Linda å slite med angst – hun var redd for å få nye anfall. Hun forklarer at det er veldig vondt å miste kontroll over egen kropp.

- Se for deg at du våkner en morgen, har sovet godt og gleder deg til å gripe dagen. Du snur deg rundt i sengen, og plutselig snurrer hele rommet i 80 kilometer i timen, og du må holde deg fast i senga fordi du tror du skal falle ut. Problemet er at ingen kan stoppe rommet fra å snurre, og du er helt alene, uten å vite om det noen gang tar slutt.

Når den mest intense fasen av anfallet går over, er det en kamp å komme seg opp av sengen og til badet.

- Det føles ut som at gangen man går gjennom hopper, samtidig som bakken er laget av store bølger, og du må støtte deg til veggen for ikke å falle.

image: Symptomer på krystallsyken

Symptomer på krystallsyken

Typiske symptomer på krystallsyke

Frederik Kragerud Goplen er spesialist i øre-nese-halssykdommer, overlege ved Haukeland universitetssykehus og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for vestibulære sykdommer. Han forklarer at det ikke finnes sikre tall på hvor mange nordmenn som har krystallsyke.

- Basert på tall fra Tyskland kan vi anta at cirka 80-90.000 nordmenn opplever krystallsyke i løpet av et år.

Det kan være vanskelig å vite hva som er «normal» svimmelhet, og symptomer som tyder på at man bør oppsøke lege. Goplen mener at man bør kontakte lege raskt om man opplever plutselig og uvanlig svimmelhet som ikke gir seg i løpet av 15 minutter.

- Selv om årsaken ofte er ufarlig, kan det også være mer alvorlig sykdom som for eksempel hjerneslag, sier han.

SPESIALIST: Frederik Goplen. Foto: Privat
SPESIALIST: Frederik Goplen. Foto: Privat Vis mer

Hva utløser anfall?

- Hva kan fremprovosere anfall, og hvor lenge varer anfallene?

- Ved krystallsyke er det typisk å få anfall når man legger seg ned eller snur seg i sengen. Den kraftige rotasjonsfølelsen varer vanligvis i noen få sekunder – sjelden mer enn ett minutt. Man kan likevel føle seg litt uvel i etterkant av et anfall, forklarer Goplen.

Det finnes noen tiltak man kan gjøre for å få det bedre. Ifølge Goplen er det mange som unngår å bevege på hodet, i frykt for å utløse symptomene, men det burde man ikke gjøre:

- Det kan være uheldig fordi man også trenger bevegelse og fysisk aktivitet for å bli bra. Mange pasienter blir friske av seg selv uten behandling, men hvis symptomene vedvarer er det best å få behandling, sier Goplen.

Varierende hjelp å få

Linda er veldig fornøyd med behandlingen hun fikk fra de to kiropraktorene hun gikk til fast.

- Hadde det ikke vært for dem, vet jeg ikke hvordan det hadde gått. I møte med enkelte leger har jeg følt meg avvist om jeg har fortalt at jeg har krystallsyke. Følelsen av å ikke bli trodd når du sitter der etter 15 heftige runder med anfall, og jevnlig behandling, den er vond, sier Linda.

Linda roser fastlegen sin, som i utgangspunktet ikke hadde så mye kunnskap om krystallsyke, men som virkelig har vist interesse og tilegnet seg kunnskap.

Behandlingen som hjalp Linda

I tillegg til å få behandling av kiropraktor, har Linda fått behandling med VNS-briller (briller med infrarødt kamera), noe hun føler har god effekt, og som hun har hatt best utbytte av.

- Med mindre jeg får et akutt anfall og trenger rask behandling, er videobriller førstevalget innen behandling. Dessverre er pågangen stor, slik at det ofte kan bli litt ventetid, sier Linda.

BEHANDLINGEN LEGER ANBEFALER VED KRYSTALLSYKE:

image: Behandling av krystallsyke

Behandling av krystallsyke

De fleste blir bra

Anna Lejerstedt er fysioterapeut ved Nordfalk øre-nese-hals-klinikk. Hun har lang erfaring med behandling av krystallsyke og andre balanseforstyrrelser. Hun har også krystallsyke selv.

- De aller fleste som får krystallsyke (BPPV) blir bra på få behandlinger. Men en mindre gruppe, på 10-20 prosent, har en mer komplisert variant av BPPV, og det er i stort sett denne gruppen vi jobber med på en spesialistklinikk.

FYSIOTERAPEUT: Anna Lejerstedt. Foto: Privat
FYSIOTERAPEUT: Anna Lejerstedt. Foto: Privat Vis mer

Pasienter med komplisert BPPV kan deles opp i to grupper: «Behandlingsresistent BPPV» og «Hyppig residiverende BPPV».

Pasienter med behandlingsresistent krystallsyke handler ofte om personer som har hatt tilstanden lenge, og ikke fått behandling. Det gjør at det kan være betraktelig mye vanskeligere å få flyttet på krystallene (otolitter), ifølge Lejerstedt.

- Man vet ikke sikkert hvorfor, men det finnes mange teorier; for eksempel at det kan dannes klumper av otolitter som setter seg fast i buegangen, såkalt «otolith cluster», eller at væsken i buegangen sammen med otolittene blir til en tjukk og treigflytende grøt som er vanskelig å flytte på.

image: Krystallsyke: Hvor lenge varer den?

Krystallsyke: Hvor lenge varer den?

Årsak og behandling

Hyppig residiverende BPPV oppdages oftest hos personer med en underliggende sykdom eller årsak.

- Det kan være migrene, D-vitaminmangel eller tidligere skade/sykdom i det indre øret, slik som Vestibularis nevritt (virus på balansenerven) eller Menières sykdom.

Ved klassisk og «enkel» krystallsyke fungerer som regel de klassiske reponeringsmanøvrene veldig godt, ifølge Lejerstedt.

- Eksempler på dette er ulike øvelser for den bakre buegangen eller de horisontale buegangene. For pasienter med behandlingsresistent krystallsyke, må behandlerne være mer kreative.

Dette kan handle om å bruke andre vinkler, bruke vibrasjon, fart eller kombinere forskjellige manøvrer.

- Ved hyppig tilbakevendende krystallsyke kan man få effekt av å behandle tilstanden eller sykdommen som utløser plagene. Effektive forebyggende medisiner for migrene kan ha en god effekt på krystallsyke for de som har begge deler. Tilskudd av D-vitamin kan forebygge anfall for dem som har uttalt D-vitaminmangel.

Fikk hjelp hos psykolog

Linda forteller at sykdommen styrte henne og hverdagen i stor grad. Hun var usikker på hva hun kunne tørre å være med på.

- Jeg kviet meg for å dra på besøk til gode venner, i frykt for å bli dårlig, og jeg var redd for å kjøre bil i tilfelle jeg skulle få anfall mens jeg kjørte. Alt handlet til slutt om krystallsyke, og hvordan jeg kunne unngå å få anfall. Det var utrolig slitsomt.

For å lære seg å leve med sykdommen, valgte Linda å oppsøke en psykolog.

- Hjelpen jeg har fått fra ulike behandlere har bidratt til at det har blitt enklere å leve med krystallsyke, men det er en liten jævel som plutselig dukker opp – man er aldri helt trygg.

Linda øver seg på å bli flinkere til å si nei. Hun vet at det er viktig å ta vare på sin psykiske helse.

- Jeg går tur hver eneste dag, uansett vær, for det er det eneste jeg faktisk vet hjelper. Og så snakker jeg med psykolog for å få hjelp til det jeg synes er vanskelig psykisk, i håp om å redusere det psykiske stresset trigger krystallsyke. Jeg skulle ønske psykisk helsehjelp var mer tilgjengelig og enklere å få.

image: - De første tegnene på sykdommen kom snikende

- De første tegnene på sykdommen kom snikende

Varierer mye

Hvordan sykdommen påvirker Linda, svinger mye fra uke til uke. Til tider er hun svimmel, ustø og tappet for energi.

- Om jeg først får anfall, må jeg komme meg til behandling, og da kan jeg ofte være utslått i én til to uker, før det begynner å bli bedre. I disse periodene kan jeg bli veldig ufokusert, og slite med konsentrasjonen. Å være sosial kan bli slitsomt, fordi jeg får så mange inntrykk.

Noe av det vanskeligste med sykdommen, er at det er en «usynlig sykdom».

- Du kan ikke se på meg at jeg er svimmel, og jeg prøver alt jeg kan å fokusere på det som blir sagt, selv om hodet er tungt. Jeg tror ikke så mange forstår hvor ille det kan være, for når jeg får anfall holder jeg meg stort sett hjemme. Det er ingen andre utenom de aller nærmeste som får det med seg.

Viktig å søke hjelp tidlig

Pasienter som har hatt plager med krystallsyke over lenger tid, utvikler ofte andre symptomer enn de mest vanlige, som er svimmelhet, kvalme og ustøhet.

- Det kan handle om følgeplager i form av utmattelse, konsentrasjonsproblemer, spenninger og smerter i for eksempel nakke/kjeve/hode. Noen får søvnproblemer. For enkelte kan plagene bli så uttalte at det kan være vanskelig å fungere i jobb, sier Lejerstedt.

Lejerstedt forklarer at det er mange som går lenge med udiagnostisert krystallsyke. Dersom man er plaget med svimmelhet som ikke går over, er det viktig å oppsøke hjelp. Det kan være lang ventetid i det offentlige helsevesenet, så for noen vil private aktører være eneste mulighet. Det kan bli kostbart.

- Jeg vil anbefale å gå til en spesialist som har riktig utstyr (en form for VNS-briller eller Frenzel-briller) og kompetanse.

image: Virus på balansenerven

Virus på balansenerven