Det er 25 år siden Grethe Hofstad (65) merket at hun hadde fått dårligere hørsel. Hun bestilte time hos en spesialist på hørsel, og fikk konstatert at hun hørte så dårlig at hun burde bruke høreapparat på begge ører.
- Det var tøft å få beskjed om at hørselen min var så svekket at jeg var nødt til å bruke høreapparat. Jeg ventet noen år før jeg skaffet meg det, da jeg hadde et håp om at det ville gå over, sier Grethe.
Valget falt på de minste høreapparatene, som sitter inne i øret.
- Jeg var såpass forfengelig at jeg ikke ville at høreapparatene skulle synes. Men da øregangene mine er trange, opplevde jeg ofte at apparatet begynte å pipe.
I løpet av de 15 årene med høreapparater måtte Grethe få nye hele fem ganger, fordi hørselen ble så svekket at hun trengte noen som var sterkere.
- Det ble mye ny lyd å forholde seg til, og lære å akseptere. Man blir sliten av å prøve å høre, sier hun.
Nedsatt hørsel, hva kan være årsaken?
Ville ikke være til bry
Grethe brukte tid på å bearbeide og akseptere at hørselen hennes hadde blitt så dårlig.
- Jeg var ikke så flink til å fortelle omverdenen at jeg hørte veldig dårlig. Jeg burde ha sagt at de må snakke tydelig, og se på meg når de snakker til meg. Jeg ba sjelden om gjentakelse på ting som ble sagt, som jeg ikke fikk med meg. Jeg ville ikke være til bry. Det endte ofte med mye frustrasjon og tårer.
Grethe jobbet som advokatsekretær fra hun var 23 år gammel, og hennes hovedoppgave var å skrive etter diktafon – noe som ble veldig slitsomt som hørselshemmet. Hun fikk mye smerter i nakke og skuldre. Flere timer ble brukt hos fysioterapeut, og hun måtte sykemelde seg i perioder.
- Arbeidsgiveren min var super, og sørget for støtte og tilrettelegging slik at jeg skulle klare å fungere i jobben. Men da han foreslo at jeg kanskje burde tenke på å uføretrygde meg 50 prosent, ble jeg illsint – jeg hadde ikke behov for å jobbe mindre, jeg mestret jo livet mitt, sier hun, og legger til:
- Sannheten var at jeg var veldig sliten, og hadde behov for mye ro og søvn for å prestere i jobben. Det ble det viktigste i livet mitt – livet etter jobb var ikke så viktig…
Sprukket trommehinne
Én million rammet
Inger Helene Venås, generalsekretær i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), forklarer at én million nordmenn har hørselsutfordringer. Mer enn 75 prosent av dem, opplever hørselstapet som en sosial barriere.
- Et av de vanligste tegnene på svekket hørsel er at du mister ord og sammenhenger når flere mennesker er samlet på ett sted. Kanskje føler du at andre mumler, eller at du tenker at de snakker for lavt. Andre tegn på nedsatt hørsel kan være at du vil ha høyere volum på radio og TV enn de rundt deg. Mange tror at de hører bedre enn de faktisk gjør. Om omgivelsene gir deg en tilbakemelding på at du hører dårlig, bør du ta en hørselstest, sier Venås.
Personer som hører dårlig må anstrenge seg for å høre hva som blir sagt, noe som kan føre til at man blir sliten, og kan få muskel- og skjelettplager.
Psykisk påkjenning
I en spørreundersøkelse foretatt av Ipsos for HLF, svarer 77 prosent av de som hører dårlig at de opplever at hørselstapet hindrer dem sosialt.
- Mange hørselshemmede velger bort sosiale aktiviteter, fordi det blir for slitsomt å henge med i samtalen. Det rapporteres om mer depresjon og opplevelse av isolasjon og ensomhet blant personer med nedsatt hørsel, enn i befolkningen ellers, sier Venås.
Forskning viser at nedsatt hørsel kan gi økt sårbarhet for demens, sannsynligvis på grunn av manglende stimuli til hjernen.
- Denne risikoen reduseres ved å ta i bruk høreapparat, sier Venås.
Tidlige tegn på Alzheimers
Ble 50 prosent ufør
Å snakke med andre kollegaer som snakket fort eller for lavt, ble en vanskelig oppgave. Lunsjrommet var grusomt – Grethe oppfattet det som et hav av stemmer. Det førte til at hun droppet lunsjen.
- Til slutt godtok jeg sjefens forslag om å jobbe redusert, og ble 50 prosent uføretrygdet.
Begynte å isolere seg
Grethe forteller at hørselsproblemene førte til at hun isolerte seg mer og mer. Det gikk også utover ektemannen Lars.
- De gangene vi ble bedt med på ting, ønsket jeg stort sett ikke å gå. Å være i et selskap med flere enn fire mennesker, var forferdelig slitsomt. Jeg brukte hele kroppen på å høre, og spente meg så mye at jeg faktisk ble støl dagen etter. Jeg jobbet iherdig med å lese munnen til de som snakket.
Grethe prøvde så godt hun kunne å være engasjert. Hun prøvde å le til riktig tid, og komme med passende kommentarer slik at ingen skulle få med seg at hun ikke hørte noe av det som ble sagt.
- Lars har brukt veldig mye tid på å få meg til å være mer åpen om hørselstapet mitt. Jeg ble fortalt at det kun er jeg som taper på å ikke meddele at jeg hører dårlig, men denne terskelen var så høy at jeg sjelden kom over den. Hørselstapet gikk hardt utover selvfølelsen min.
Grethe innså etter hvert at hun var avhengig av å lese på munnen til folk for å forstå hva som ble sagt. Hun tok kontakt med en audiopedagog i Oslo, som hun gikk til i flere år. Hun trente på munnavlesning, og fikk tekniske hjelpemidler. Hun forklarer at det også var til hjelp psykisk.
Hører du din egen puls i øret? Det kan være pulssynkron tinnitus
Vurderte operasjon
I 2012 fikk Grethe bekreftet at hun var helt døv på venstre øre. Hun ble henvist til Rikshospitalet for utredning til CI-operasjon.
- Jeg visste ikke noe om CI, men jeg ble forklart at jeg ikke hadde noe å tape på å gi det et forsøk.
For å kunne sende en søknad, må man igjennom en omfattende hørselstest. Grethe ble plassert i en slags boks hvor hørselen skulle testes, og da brøt hun fullstendig sammen.
- Tanker og følelser raste inni meg, og jeg klarte ikke å gjennomføre testen. Det ble for tøft.
En av de vanligste operasjonene i Norge: Er det risiko for at noe kan gå galt?
Kurs til stor hjelp
Til tross for at testen ikke ble gjennomført, ble søknaden sendt, med tidligere tester. I løpet av noen få dager, fikk Grethe et brev i posten om at hun ville bli innkalt til utredning for CI-operasjon. Men ventetiden var lang, og hun fikk time først 10 måneder senere.
- I mellomtiden kom jeg over et kurstilbud ved Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse, ledet av psykologer. Dette kurset hjalp meg veldig. Jeg fikk møte andre som var i samme situasjon, og høre deres historier. Jeg fikk bekreftet at det er en stor sammenheng mellom hørsel og psykisk helse, og at det er helt naturlig å føle sorg over sansetapet.
Utredningen var omfattende, og Grethe var veldig spent på om hun ville få godkjent operasjon. Og det fikk hun. Ventetiden var på cirka seks måneder.
Vanlige spørsmål og svar før en operasjon
Vellykket operasjon
I mars 2013 ble Grethe operert. Operasjonen var vellykket, men det tar tid å venne seg til den nye lyden. Hun har en fjernkontroll som justerer lyden.
- I starten var det mye plinging og piping, men det gikk seg til, og jeg merket raskt fremgang.
Det ble en rekke besøk til Rikshospitalet for justering av lyd.
- På ettårskontrollen ble det konstatert at hørselen på høyre øre også hadde blitt så dårlig, at jeg uten CI er døv. Da søkte jeg om CI2. Dette på grunn av tinnitus som ble forverret etter CI1.
CI2 betyr bare at man får CI på begge ører. Grethes søknad ble godkjent, og hun ble operert i november 2014.
- Jeg kan fortsatt bli frustrert over den digitale lyden, og klarer ikke å akseptere den som min hørsel. Det tar tid. Det er også forskjell på lyd og tale, forteller hun.
Kjersti Marie (28) lever med konstant tinnitus. – Ekstremt krevende
Hva påvirker resultatet?
- Den viktigste faktoren som påvirker resultatet av CI-operasjon, er varighet av døvhet/sterkt nedsatt hørsel på det opererte øret. Lang tids døvhet gir oftest dårligere resultat. I tillegg er det også viktig at man har brukt høreapparat og fått stimulert hørselsnerven i årene før operasjon, sier Kjell Rasmussen.
Rasmussen er audiofysiker og leder for CI-enheten ved ØNH-avdelingen ved Rikshospitalet.
- Vi anbefaler alle voksne å gjennomgå lyttetrening hos audiopedagog/logoped for å oppnå et best mulig resultat, sier Rasmussen.
Blant de som hører best
Det er ikke alle som har like god effekt av CI-operasjon. Grethe har blitt fortalt at hun tilhører de 10 prosentene som hører best. Hun jobber fortsatt 50 prosent.
- Min tilstedeværelse i dag er så utrolig mye bedre – jeg har blitt gladere, tryggere på å være ute blant andre mennesker, og jeg klarer meg generelt utrolig bra. Også i sosiale sammenhenger. Nå gruer jeg meg ikke for å gå i selskap lenger – jeg gleder meg.
Når Grethe tenker tilbake på disse årene, skulle hun ønske at hun hadde vært med åpen om hørselstapet, tatt imot hjelp, og tatt kontakt med andre i samme situasjon.
- Jeg er fortsatt fascinert og takknemlig for lyden som er der når jeg tar på meg CI-ene om morgenen. Jeg har godtatt at jeg er hørselshemmet, at det begrenser meg i noen sammenhenger, men livet er for kort til at det negative skal ta for stor plass.
