Hva er narkolepsi?

Narkolepsi er en sjelden nevrologisk søvnsykdom som rammer hjernens evne til å kontrollere søvn og våkenhet. Noen av symptomene er ekstrem søvnighet, og at man på dagtid plutselig kan falle i søvn. Sykdommen kan være svært belastende, den er kronisk og det finnes ingen helbredende kur. Narkolepsi kan deles inn i type 1 og type 2.

Hvor mange rammes?

Man antar en forekomst på mellom 1 av 2000 personer og 1 av 5000 personer. I Norge antar man at mellom 1000 og 2500 personer har narkolepsi. (3)

Hvem rammes?

Vanligvis starter symptomene i aldersgruppen 15 til 25 år. Sykdommen er livslang.

Hvor mange timer søvn trenger man ved ulike aldre?

Er narkolepsi arvelig?

Narkolepsi kan være arvelig, det vil si at det er opphoping av narkolepsi i visse familier. (2)

10 prosent av personer diagnostisert med narkolepsi med katapleksi rapporterer at de har en nær slektning med lignende symptomer. Likevel er det viktig å fremheve at de fleste tilfeller av narkolepsi er sporadiske, det vil si at de som får lidelsen ikke har flere i familien med sykdommen. (4)

Fem symptomer ved narkolepsi

Hvilke symptomer sees ved narkolepsi? Det klassiske narkolepsisyndrom består i hovedsak av fem symptomer: søvnanfall på dagtid, katapleksi, hypnagoge hallusinasjoner, søvnparalyse og forstyrret nattesøvn. Symptombildet varierer imidlertid sterkt fra pasient til pasient.

Fysiske årsaker til tretthet og slapphet

1. Søvnanfall på dagtid

Pasienter med narkolepsi plages av ekstrem søvnighet på dagtid. De kan våkne om morgenen og føle seg uthvilt, men likevel føle seg trett mesteparten av dagen. (4)

Vanligvis blir man mest søvnig ved monotone og stillesittende aktiviteter. Det vanligste er en gradvis økende søvnighet før man sovner, selv om noen plutselig uten forvarsel kan sovne. Søvnen kan være kortvarig, eller vare i mange minutter.

Siden man er så trett, kan det føre til fenomenet mikrosøvn. Det vil si at man er i en mellomtilstand mellom å være våken og sove. Man kan også ha automatiske handlinger, der vil si at man snakker eller skriver usammenhengende og ulogisk fordi man er så trøtt, og ofte ikke husker det etterpå. (1)

2. Katapleksi – tap av muskelspenning

Et annet symptom er katapleksi. Noen av dem som rammes av narkolepsi vil kanskje oppleve bare ett eller to slike anfall gjennom livet, andre vil oppleve det flere ganger hver dag. (4)

Katapleksi er anfall med tap av muskelspenning, i en eller flere muskelgrupper. Anfallet kan arte seg som en liten svikt i knærne eller hakeslepp, eller som et kraftigere anfall hvor pasienten mister all muskelkraft og faller om.

Anfallet kan være mildt, som en kortvarig følelse av svakhet i noen muskler, eller mer alvorlig som en total kollaps av kroppen der man faller om og ikke klarer å bevege seg, snakke eller holde øynene åpne. Men selv under de mest alvorlige episodene forblir man fullt bevisst. Dette skiller narkolepsi fra andre besvimelsestilstander. (4)

Anfallene utløses gjerne i forbindelse med følelsesmessige situasjoner. Vanlige triggere er når man har det gøy og ler, men også sinne, frykt, overraskelse og andre følelser kan trigge katapleksi.

3. Hypnagoge hallusinasjoner

Pasientene har ofte hypnagoge hallusinasjoner. Dette er svært livlige drømmer under innsovning eller under oppvåkning, mens du er i en tilstand midt mellom våkenhet og søvn. Drømmene er ofte skremmende. Hypnagoge hallusinasjoner forekommer også hos mennesker som ikke har narkolepsi, det er et ganske vanlig fenomen.

Les mer om hypnagoge hallusinasjoner

4. Søvnparalyse

Søvnparalyse sees også hyppig ved narkolepsi og ligner litt på katapleksi, bare at det foregår i forbindelse med søvn. Pasienten våkner opp etter å ha sovet, men føler seg helt lammet i alle muskler. Dette oppleves som svært skremmende. Narkolepsi-pasienten kan verken snakke eller bevege seg. Anfallet går over etter maksimum ti minutter.

For lite søvn? Slik påvirker det kroppen din

5. Forstyrret nattesøvn

Mange føler at nattesøvnen er forstyrret, eller har dårlig kvalitet med mange oppvåkninger per natt. Undersøkelser viser at søvnen hos de med narkolepsi består av hurtig inntredende REM-søvn (drømmesøvn) og mye overflatisk søvn. Den dype søvnen som man trenger for å bli uthvilt er det mindre av enn vanlig. (4)

Andre symptomer

Andre symptomer som er vanlige ved narkolepsi er hyppige mareritt og konsentrasjonsvansker. Mange som har narkolepsi kan også ha andre søvnforstyrrelser som for eksempel søvnapné, rastløse bein og innsovningsvansker. (5)

Typer narkolepsi og årsaker

Det finnes to hovedformer for narkolepsi.

• Type 1: Ble tidligere kalt narkolepsi med katapleksi. Ved denne typen narkolepsi har man funnet en sammenheng med tap av nerveceller i hjernen som produserer et hormon som heter hypokretin. Dette hormonet spiller en viktig rolle i søvn og våkenhetsregulering. Man har også funnet tegn på at immunforsvaret hvite blodceller kan være involvert i årsak til sykdommen. (3)
• Type 2: Ble tidligere kalt narkolepsi uten katapleksi. Disse pasientene har normalt hormonniva av hypokretin. Årsaken til narkolepsi type 2 er ukjent.
  Denne gruppen har midlere symptomer enn type 1. (3,4)
• Det finnes også en sjelden undertype som kalles «sekundær narkolepsi» som kan oppstå etter skade av hypothalamus, enten på grunn av hodeskade eller hjernesvulst. (4)

Narkolepsi og svineinfluensavaksinen

Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo universitetssykehus skriver at man har funnet klar statistisk økning av narkolepsitilfeller etter H1N1-vaksinasjon med vaksinen Pandemrix, men man har ennå ikke funnet den medisinske eller immunologiske årsakssammenhengen mellom narkolepsi og H1N1-vaksinasjon. Tidlig sykdomsstart ser man oftere blant dem som ble svineinfluensa (H1N1)-vaksinert med Pandemrix® før de fikk narkolepsi. (3)

Hvor kan jeg få hjelp?

Hvis en ungdom over tid stadig faller i søvn på skolen, og ikke klarer å holde seg våken, selv om råd for god søvnhygiene følges, bør man oppsøke lege. Les historien til ung mann som hadde dette problemet, en oppmerksom lærer forstod at det dreide seg om noe annet enn vanlig tretthet.

Hvis du eller dine pårørende har symptomer som kan minne om narkolepsi, er fastlegen første instans man bør henvende seg til. Fastlege kan henvise til spesialist eller søvnsenter ved behov for utredning av narkolepsi.

Hvordan stilles diagnosen narkolepsi?

Ved ekstrem søvnighet eller tretthet om dagen bør man mistenke narkolepsi. Er det mistanke om narkolepsi skal pasienten henvises til videre utredning ved et søvnsenter eller hos en nevrolog.

Sykdomshistorie med spesifikke symptomene på narkolepsi vil styrke mistanken. I tillegg til søvnigheten på dagtid kreves minst ett av de andre symptomene (katapleksi, hypnagoge hallusinasjoner, søvnparalyse) for diagnosen.

Søvnighet utredes blant annet ved hjelp av spørreskjemaet Epworth søvnighetsskala.

Det er nødvendig med å gjøre undersøkelser som registrerer søvn. Dette er også viktig for å utelukke andre årsaker til dagtretthet, som for eksempel søvnapné.

Hvis det er usikkerhet rundt diagnosen, anbefales det i tillegg å ta spinalvæskeprøve for å måle hypokretin.

Kan det være noe annet?

Et kriterium for å sette diagnosen narkolepsi, er at det ikke er andre sykdommer og tilstander som kan være grunn til symptomene. Eksempler er:

• Dårlig søvnhygiene
• Søvnapné
• Forsinket søvnfasesyndrom og andre søvnforstyrrelser
• Prader-Willi syndrom og noen flere sjeldne syndrom
• Autisme
• Depresjon
• Epilepsi
• Rusmisbruk
• Bivirkninger av medisiner
  (6)

Behandling

Symptomene varierer fra pasient til pasient. Behandlingen kan derfor også variere etter symptomenes alvorlighetsgrad.

16 gode råd for god søvn

Generelle råd

• Det er viktig å passe på å få mye nattesøvn. Ved mangel på søvn forverres søvnigheten på dagtid, og faren for søvnanfall øker.
• Unngå nattarbeid
• Legg inn søvnperioder på dagtid.
• Unngå alkohol og søtsaker, det kan forverre søvnigheten,
• Kaffe, te og cola inneholder koffein som kan være nyttig, men ikke overdriv inntak, og unngå det helt før nattesøvn
• Unngå røyking, spesielt sent på kvelden og natt
• Daglig trening. Vær fysisk aktiv minst 20 minutter hver dag, men gjør det 4–5 timer før leggetid.
• Tilstreb en normal vekt
• Unngå store måltider
• Ro ned og slapp av før du legger det. Et varmt bad kan være søvnfremmende.
• Sørg for at soverom er er kaldt og komfortabelt å sove i.

Sikkerhet

Mennesker med narkolepsi kan være en risiko i trafikken både for seg selv og andre, og er mer utsatt for bilulykker enn befolkningen generelt. Bilkjøring er tillatt hvis pasienten er velregulert på medikamentell behandling. Faren for å sovne bak rattet er stor uten behandling. Katapleksi kan generelt føre til alvorlige ulykker i situasjoner som i utgangspunktet ikke er farlige – som for eksempel å gå ned en trapp. (4)

Symptomene ved narkolepsi gjør at visse yrker ikke er like aktuelle. Arbeid som krever årvåkenhet, som for eksempel betjening av farlige maskiner kan være risikabelt for narkolepsipasienter. (3)

Medikamentell behandling

De fleste trenger medisiner. En legespesialist som behandler pasienter med søvnsykdommer kan ordinere dette. Det er vanlig å benytte sentralstimulerende medikamenter (for eksempel modiodal, ritalin, dexamin) mot den ekstreme søvnigheten på dagtid, og medikamenter som hemmer REM søvn mot de andre symptomene ved narkolepsi. (2)

LES OGSÅ: Behandling med melatonin for søvnproblemer

Hva er prognosen ved narkolepsi?

Dette er en alvorlig sykdom som varer livet ut. Sykdommen har svært plagsomme symptomer, og det er viktig at diagnosen stilles tidlig og at du får god hjelp. Med riktig behandling kan du bli mye bedre. Livslengden ser ikke ut til å påvirkes. Pasienter med narkolepsi forventes derfor å oppnå normal levealder. (3)

LES PÅ NEVSOM: En ung mann forteller om hvordan det er å leve med narkolepsi

Pasientorganisasjon for narkolepsi

Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer.

Kilder:

1) BMJ 2) HelseBergen: Sovno: Narkolepsi 3) OUS, Nevsom: Narkolepsi Sist oppdatert juni 2020. 4) Nasjonal Institute of nevrological disorders and stroke: Narcolepsy 5) Mayoclinic: Narcolepsy 6) Medscape: Narcolepsy, differential