Sle, Sjøgren eller fibromyalgi?

Spørsmål

I 2012 fikk jeg SLE diagnose. Sommerfuglutslett,svangerskap og blodprøvesvar avklarte diagnosen.Revmatolog mener jeg kan ha primær sjøgrensog fibromyalgi istedenfor SLE? SLE diagnosen er ikke endret da jeg stadig tilbakeviser tilstander som blir tilegnet meg.Fibromyalgi-fysioterapeut symptomer og plager relateres ikke til fibro,oppfylte ikke ACR kriterier pårehabiliteringsopphold.Øyelege-Normal tårefunksjon med kommentar ikke sjøgrens øyne.Tannlege-sialometri-Normalt utslag,ikke tegn til munntørrhet.Hudlege-hudproblematikk assosieres med SLE.Symptomer:Hodepine migrene med hjelper ikke/perioder med Hjernetåke,betennelse akilles,ømme senefester smerter ofte lokalisert venstresidig,kul venstre bryst og venstre hofte,leddsmerter/morgenstivhet/låsningsfenomen ifingre og venstrekne,hoven spyttkjertel venstre side,nedsatt kraft ivenstre arm/armen rister ved belastning,i venstreben kriblendestikkende smerter med nedsatt førlighet/benet dovner bort kan forekomme i venstre arm.mye fatigue,hudproblematikk veldig solsensitiv,reagerer også på fuktigvarme økt symptomtrykk ved sol-hud,ledd,muskler,hodepine og fatigue.Fordøyelsesproblemhard/løs avf,a fissurer.brystsmerter venstre sidelindrer å sove oppreist/bøye seg frem, arcoxia mot tilstanden. Brystsmerter med tung pust.Ufrivillige rykninger i en kroppsdel på venstre side hvis ikke jeg har fått tilstrekkelig ro og hvile,uavhengig av posnegstress.På kveldstid hovner stadig huden opp på hendene og jeg har vanskeligheter med å bøye fingrene,huden sprekker opp.Hevelser ansikt.jeg har store funksjonstap og økonomiske tap pga sykdom.Jeg skal ut i min 5 arbutprøving, det blir stadig brukt imot meg at sykdommen din ikke er aktiv,jeg prøver å forklare at en har økt symptomtrykk og plager ved triggere og at jeg feks er like solsensitiv uansett aktivitet i sykdom.Dette gjør at div kan spille russisk rulett med helsen min og fortsette å late som/bagatellisere at mitt funksjonstap ikke eksisterer.ANA-positiv,ssa ro k 52-158 og ssa ro k 60-280

Kvinne 32
Svar

Hei,

Og takk for din henvendelse. Du stiller ingen konkrete spørsmål, men jeg leser brevet ditt dithen at du er frustrert grunnet en revmatolog mener du ikke har SLE, men Sjøgren og fibromyalgi, og kanskje i forbindelse med dette har fått problemer med NAV osv. Jeg kan selvfølgelig ikke uttale meg noe vedrørende din sak med NAV og denne legen - jeg har ikke undersøkt deg eller sett journalen din, og har således ingen som helst forutsetning for å kunne si noe om deg i en trygdesak.


SLE er som du sikkert vet en autoimmun sykdom, hvor kroppens immunforsvar angriper eget vev, og sykdommen rammer flere organer. Sjøgren er samme type lidelse, først og fremst rammer dog Sjøgren kjertelvev og gir derfor lav spytt- og tåreproduksjon, tørre slimhinner osv. Tilstandene er nært beslektet, og overlapper ofte. Man kaller der primær Sjøgren hvis det ikke foreligger noen annen autoimmun systemsykdom, og sekundær Sjøgren dersom det foreligger feks SLE samtidig. Fibromyalgi er ikke en autoimmun sykdom, men et smertesyndrom. Fibromyalgi er en relativt vanlig lidelse, og også denne sykdommen forekommer hyppig ved autoimmune sykdommer som Sjøgren og fibromyalgi. 


Det kan være vanskelig å stille diagnosene. Vi har diagnostiske kriterier for Sjøgren, men ikke for SLE - der har vi "bare" klassifikasjonskriterier" - som likevel kan være nyttige. Man må generelt ha affeksjon fra to eller flere organsystemer (for eksempel hud og ledd, jeg ser at du har lagt ved bilde av klassisk sommerfuglutslett), positiv ANA med undergrupper (som du har i form av SSA). MEN: egentlig er ikke hvilken diagnose du har i dette tilfellet det viktigste, for diagnosen i seg selv sier ytterst lite om arbeidsevnen din. Det er mange pasienter med SLE som er tidvis betydelig aktiv som klarer seg i full jobb, og mange pasienter med fibromyalgi uten noe som helst tegn til SLE eller annen autoimmun sykdom som ikke kan jobbe fullt. Alle diagnosene kan være veldig slitsomme og tunge å leve med i perioder, men ingen pasienter er like. Det er på mange måter synd at vi har et system i Norge som er så diagnoseavhengig - det følger mange rettigheter med noen spesielle diagnoser, og få ved andre. På den andre siden er det jo både helsesystemets og NAVs plikt å forsøke å legge til rette for at alle skal få en reell sjanse til å delta i arbeidslivet - med eller uten betydelig tilrettelegging. Det er sjelden, men det skjer jo selvfølgelig, at det er medisinsk uforsvarlig å være i noe som helst arbeid. At det ikke er uforsvarlig betyr jo ikke at det er mulig - men det kan man kanskje ikke vite før ulike tiltak er prøvd?


Jeg vet ikke helt om det var dette du ønsket svar på. Det er selvfølgelig lov å be om en second opinion, hvis du er veldig uenig i din behandlende revmatologs vurdering?


Håper dette var til noe nytte, lykke til og god bedring!