Anne Silje Olsen (41) ble svært dårlig for snart åtte år siden. Det startet med at hun fikk smerter i leddene i begge armer samtidig.
- Jeg tenkte det ville gå over av seg selv. Grunnen til at jeg oppsøkte lege, var fordi jeg var plaget gjentatte infeksjoner og betennelser.
Over de siste årene hadde hun hatt mange luftveisinfeksjoner, halsbetennelser, urinveisinfeksjoner, og lignende. Hun endte opp hos en vikarlege, som ga henne antibiotika. Han spurte også om han kunne undersøke leddene hennes, og ta noen ekstra blodprøver.
- Jeg spurte ikke hvorfor, jeg tenkte bare at han ville gjøre en generell undersøkelse, sier Anne Silje.
Hva er forskjellen på infeksjon, betennelse og inflammasjon?
Et stort sjokk
Noen dager senere, 14. juli 2014, fikk Anne Silje telefon fra legesenteret, og de ba henne komme med én gang. Hun husker denne dagen svært godt. Det var samme dag som hun skulle reise på sommerferie.
På legekontoret møtte hun den samme vikarlegen som tok prøvene sist hun var der.
- Han fortalte meg at jeg hadde lupus, og måtte begynne på medisiner med det samme. Det var en stor omveltning, og et stort sjokk.
Anne Silje hadde også det klassiske sommerfuglutslettet i ansiktet, men det var ikke veldig fremtredende.
- Legen ga meg veldig god informasjon om sykdommen. Han sa at jeg ikke måtte være redd, og at jeg ikke skulle google for mye. Men jeg klarte ikke å la være, innrømmer hun.
Høyere forekomst blant kvinner
Kvinner i fertil alder blir hyppigst rammet av lupus, men sykdommen kan ramme i alle aldre. Langt flere kvinner enn menn rammes av lupus (ni av ti er kvinner).
- Det er trolig en hormonell komponent som fører til at kvinner rammes av lupus mye hyppigere enn menn. Trolig har det en sammenheng med østrogen, men dette er ikke hele forklaringen på hvorfor kvinner og menn rammes ulikt. Det er sannsynligvis også kjønnsrelaterte genetiske og immunologiske forskjeller som vi ikke vet nok om ennå, men som ikke bare har med hormoner å gjøre, sier Gudrun Elisabeth Norby, overlege ved revmatologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus.
Det kan være vanskelig å diagnostisere lupus. Det karakteristiske sommerfugl-utslettet kan ses hos en del av pasientene 20-30 prosent, oftest tidlig i forløpet og ved oppbluss av sykdommen, ifølge Norby), noe som kan være en tydelig indikator, men oftest opplever pasientene diffuse symptomer.
- Noen får munnsår, håravfall, vekttap, eller opplever plager fra ledd. Noen får nedsatt allmenntilstand, og generell sykdomsfølelse, men de forstår ikke hva det kommer av. Derfor kan det være vanskelig å oppdage, forklarer Norby.
Oversikt: Revmatiske sykdommer
Ble redd for fremtiden
- Hva tenkte du da du fikk diagnosen?
- Min første tanke var om jeg ville se ungene mine vokse opp. Om jeg ville få mulighet til å følge dem hele veien, og oppleve å få barnebarn, sier Anne Silje.
Da Anne Silje fikk mer informasjon om sykdommen, og forsto at hun kom til å leve greit med medisiner, ble det enklere å akseptere.
- Det var også veldig godt å få en knagg å henge ting på. Jeg hadde jo lurt på hvorfor jeg var så trøtt og sliten, og hvorfor jeg hadde så mye smerter og betennelser. Det var godt å få svar.
Var svært dårlig
To-tre måneder senere hadde Anne Silje første time hos revmatolog, der det ble tatt mange prøver, for å kartlegge hvilke medisiner hun skulle gå på.
- Allmenntilstanden hadde blitt ganske dårlig på dette tidspunktet, og neste halvår ble jeg enda dårligere. Jeg lå på sofaen i seks måneder og ventet på at medisinene skulle ha effekt. Det tar gjerne noen måneder før man merker forskjell.
Denne perioden hadde Anne Silje ekstreme ledd- og muskelsmerter i hele kroppen, i tillegg til magesmerter – noe som i ettertid viste seg å være betennelse i galleblæra. Den måtte hun fjerne.
I etterkant av lupus-diagnosen, har Anne Silje også blitt diagnostisert med Sjøgrens Syndrom og Fibromyalgi.
Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse
Kunne ikke lenger jobbe
På tidspunktet Anne Silje fikk lupus- diagnosen, var hun mamma til en ti -og seksåring, og jobbet fulltid som lærer på en ungdomsskole.
- Jeg fikk tilbud om uføretrygd i en eller annen grad, men jeg sa at det ikke var aktuelt, da jeg hadde lest at én av tre pasienter med lupus er i jobb. Jeg ville være en av dem.
Anne Silje fortsatte i to år, men da måtte hun kaste inn håndkleet.
- Jeg hadde blitt en så upålitelig arbeidstaker. Jeg hadde mye fravær på grunn av sykdommen, noe som gikk utover elevene. Jeg elsket jobben min, og hadde så lyst til å fortsette, men jeg forsto at jeg ikke kunne. Det var egentlig det tøffeste med hele prosessen.
Selvstendige barn
Å fungere som mamma, er Anne Siljes førsteprioritet. Hun prøver å være til stede så mye hun kan, men hun forteller at barna har vært nødt til å bli selvstendige.
- Når ungene er på skolen sover jeg for det meste. Jeg prøver å være våken når de er hjemme, men det hender at jeg må sove på ettermiddagen også, fordi jeg er så trøtt og utmattet. Det er det symptomet som plager meg mest. Men ungene vet at de kan vekke meg uansett, om de lurer på noe.
De første symptomer på leddgikt
Anne Silje forklarer at hun har hatt god effekt av medisinene. Hun går på store mengder medisiner, og har også prøvd cellegift, men det fungerte dårlig da hun ble så kvalm. «Hovedmedisinen» hun bruker nå, Plaquenil, er en gammel malariamedisin som har vist seg å ha effekt mot lupus.
- Etter cirka syv måneder begynte den å virke såpass bra at jeg kunne gå turer igjen. Jeg hadde to hunder jeg gikk på tur med, og jeg trente så smått på helsestudio om jeg hadde overskudd til det. Nå går stort sett all energi til familien og huset, sier hun, og legger til:
- Jeg har en samboer som er utrolig snill og god, og veldig forståelsesfull. Han skjønner at jeg må hvile mye. Om han hadde gitt meg dårlig samvittighet på grunn av det, ville det ikke ha fungert.
Uforutsigbar sykdom
Hvordan formen til Anne Silje er, varierer mye fra dag til dag. Hun forteller at hun har dårlig hukommelse og problemer med spiserøret. Men noe av det verste med sykdommen, er at den er så uforutsigbar.
- Noen dager føler jeg meg frisk, og det er helt nydelig. De dagene gjør det lettere å holde ut.
Tilstanden er også ganske væravhengig: Anne Silje blir mye verre når det er mørkt og kaldt. Noe som ikke er helt gunstig, med tanke på at hun bor i Svolvær.
- Lys og varme hjelper. Før corona, reiste samboeren min og jeg til Gran Canaria i perioder på høsten og vinteren. Det hjalp veldig. Drømmen er å flytte til varmere strøk når ungene blir voksne, sier hun mer et smil.
Forsiktig med sol
Norby forklarer at varmere strøk kan være løsningen for noen, mens en del pasienter blir dårlige av å være i solen.
- Vi er opptatt av å formidle at det kan være farlig for lupuspasienter å oppholde seg for mye i solen, da UV-stråler kan påvirke huden og gi et oppbluss – ikke bare hudutslett, men andre symptomer kan også forverres.
Norby understreker at det er selve solstrålingen som er uheldig. Derfor bør pasientene beskytte seg med for eksempel solfaktor 50, langermet skjorte, caps/hatt, solbriller og lignende.
- Varmt klima ikke er farlig – det kan være godt for lupuspasienter å oppholde seg i varmen, fordi det kan gjøre bevegelse utendørs lettere. Dette gjelder spesielt de med mye muskel- og skjelettplager.
Sol og medisiner kan utløse hudreaksjoner
Kan leve greit med sykdommen
Lupus kan være en alvorlig sykdom dersom man ikke får behandling, eller går til kontroll regelmessig.
- Sykdommen vil påvirke livskvaliteten for de fleste, men mange har et relativt mildt sykdomsforløp, med plager fra hud og ledd, og ofte utmattelse, uten at det utvikler seg til noe mer, sier Norby.
Personer som av ulike grunner ikke er i stand til å ivareta egen helse, vil ofte kunne rammes hardere av lupus. Dette fordi sykdommen kan holdes i sjakk ved for eksempel å unngå sol, forsøke å leve uten for mye stress i livet, bruke medisiner som er foreskrevet, og lignende.
- Dersom man slurver med dette, vil faren for høy sykdomsaktivitet og oppbluss kunne være høyere.
Det var en helt annen prognose for norske lupuspasienter på 80- og 90-tallet.
- Nå kan man leve et langt, relativt normalt liv, dersom man tar medisiner regelmessig. Pasientene må kjenne etter selv, og ikke nøle med å ta kontakt med lege dersom man opplever oppbluss av symptomer. Da kan det være aktuelt å endre eller justere medisinene, sier Norby.
Takknemlig
Anne Silje er veldig takknemlig for at hun bor i Norge, da hun blir godt ivaretatt av helsevesenet.
- Jeg har lest mye om hvordan pasienter med lupus har det i andre land. De som bor i fattige land blir hardest rammet – uten medisiner vil man dø. Jeg er veldig heldig som sannsynligvis kan nå normal levealder.
Selv om det er tøft å ha lupus, forteller Anne Silje at det har bidratt til at hun har funnet en ny mening med livet.
- Jeg har lært at jeg kan leve et godt liv uten å jobbe hele tiden. Man kan ha et meningsfullt liv, selv om man har en sykdom.
Viktig å komme i gang med behandling
Ved mistanke om lupus, skal fastlegen ta primærprøver. Dersom prøvene viser økt betennelsestilstand, skal pasienten henvises til revmatologisk avdeling.
- Det er viktig å komme i gang med behandling tidlig. Dessverre er det en del pasienter som går med ubehandlet lupus over tid, sier Norby.
Lupus rammer ofte unge mennesker som er i en livsfase hvor de studerer, får kjæreste, etablerer familie og så videre.
- Hovedandelen av de som rammes er unge kvinner, og de har ikke tid til å være syke. Derfor er det mange som utsetter å oppsøke lege, men da vil symptomene forverres, forklarer Norby.
Lupus og graviditet
Lupuspasienter som blir gravide, har behov for ekstra tett oppfølging, og medisineringen må tilpasses, ifølge Norby.
- Noen få kan bli ganske syke, men det gjelder som regel de som har nyresykdom, og som har spesielle antistoffer i blodet. For de fleste går det helt bra så lenge man blir fulgt opp tett. Om man planlegger å bli gravid, bør man forsøke å bli det når sykdomsaktiviteten er lav.
