Pasienter med like sykehistorier

Spørsmål

Jeg er en mann på 40 år som lang tid har jeg hatt mer eller mindre identiske symptomer med denne mannen som dere svarte for over 10 år siden på lommelegen: https://www.lommelegen.no/annet/legesvar/utredningstilfelle/69121078 I tilleg har jeg «vondter», for eksempel ernskulderek så og si alltid vond om jeg beveger på den, dessuten er korsryggen vond når jeg spenner hoften litt bakover. Jeg ka ha det fint i flere dager, så kommer det en ekstrem utmattelse som gjør meg mer eller mindre ubrukelig i en dag eller tre. Hver gang symptomene kommer (spesielt slitenhet og muskelsvakhet, og ofte men i mindre utstrekning svimmelhet/hjernetåke/mild kvalme), har jeg også en slags sviende følelse mellom anus og testiklene (nedre del av pungen ca). Den følelsen er bare litt ubehagelig, men den er der nesten alltid når jeg har de andre symptomene. Muskelsvakheten er der veldig ofte, men når jeg virkelig er dårlig er den fremtredend: hvert skritt i en trapp er slitsomt. Jeg håper dere kan ta kontakt med vedkommende som stilte det opprinnelige spørsmålet, siden han har så like symptomer som meg..! Jeg har fått CT-scanning og gjort mange undersøkelser. Jeg har også hatt en del tørre øyne, og da jeg begynte å få symptomene for ca 4 år siden hadee jeg også veldig tørr munn under utbruddene. Jeg har noe utslett på penis under utbrudd, som ifølge legen ikke er herpes. Om dere kjnne fått svar fra mannen på 37 om han har funnet ut av dette er jeg evig takknemlig. Hans spørsmål og muligheten til å få vite hans diagnose er årsaken til at jeg skriver, så vær så snill og følg opp ham som det første (eneste?) dere gjør. Jeg venter gjerne på svar i noen uker. Heller det enn å få et generisk svar! Tusen takk.

Mann 40
Svar

Hei,

Og takk for ditt spørsmål. Jeg må dessverre skuffe deg med en gang, vi har ingen mulighet eller tillatelse til å sette pasienter i kontakt med hverandre via tjenesten vår. For det første har vi taushetsplikt, og dette er en anonym legeside, slik at det ville være uetisk. For det andre har vi kun lov å lagre data som kan inneholde pasientsensitiv informasjon slik som emailadresser og korrespondanse en ganske kort tid. For det tredje har vi byttet datasystem relativt nylig, og dersom det hadde vært lovlig, OG den andre pasienten hadde godkjent det, ville det likevel vært helt umulig å sette dere i kontakt med hverandre.


Så det eneste jeg kan tilby deg er da mine tanker om det du nevner, selv om du ikke egentlig er ute etter akkurat det. Jeg forutsetter at du har lest svaret dr Barexstein ga denne pasienten 10 år tilbake. 


Du forteller om symptomer med smerter i rygg og kropp, utmattelse, muskelsvakhet, sviende følelse i perineum (mellom testikler og anus), tørre øyne og periodevis tørrhet i munn, utslett på penis som ikke er herpes. Jeg vet ikke om du også har varmeintoleranse, men antar det, siden den nevnte pasienten led av det.


Som Barexstein skriver: disse symptomene er ikke spesifikke for en bestemt sykdom, og det er sannsynlig at ikke alle symptomene er relatert til hverandre. Det er veldig vanlig med ryggsmerter for eksempel, men ytterst sjelden har dette noe som helst å gjøre med utslett på penis - det er sannsynligvis forskjellige årsaker til disse to plagene. 


Jeg vet ikke nøyaktig hva som er gjort av utredning, men du sier du er omfattende undersøkt. Jeg vil derfor anta at du har undersøkt mtp stoffskifte, diabetes, blodtrykksproblemer og du skriver og at du har "mulig revmatisme", uten at det spesifiseres. Med andre ord er du kanskje fortsatt under utredning, og derfor er det vanskelig for meg å si noe om hva annet man kan tenke på av utredning. 


Imidlertid peker du på en ting: og det er den store verdien i å være flere i "samme båt" som man sier. Blant annet derfor har vi pasientorganisasjoner, ulike kurs for ulike diagnoser osv. På den måten kan pasienter treffe hverandre, lære av hverandres erfaringer og oppleve en forståelse man kanskje ikke får andre steder. Dette er en av grunnene til at det er viktig å snakke ordentlig med fastlegen din om aktuelle diagnoser. Kanskje dette dreier seg om en såkalt utelukkelsesdiagnose - altså en diagnose hvor vi rett og slett ikke finner blodprøver, røntgenfunn eller andre objektive tegn som peker på en bestemt sykdom, men symptombildet passer med for eksempel ME eller fibromyalgi for eksempel. Disse diagnosene er også ytterst viktig å stille! For det er først når man har en diagnose man har mulighet til å gjøre tiltak, finne pasientorganisasjoner og diagnoser utløser også ofte en del rettigheter.


Håper dette var til noe nytte selv om jeg ikke kunne hjelpe deg med det du ba om.

Lykke til!