Nyoppdaget Bekhterev

Spørsmål

Hei. Jeg er 31 år og har nylig fått bekreftet at jeg har Bekhterev. Jeg fikk mitt første barn for snart 6 år siden og det var rundt denne tiden plagene begynte for alvor. I graviditeten fikk jeg diagnosen bekkenløsning og fikk senere diagnosen bekkenleddbetennelse, da ikke mine plager gikk over etter fødsel. (Ca ett år etter fødsel) Jeg har de siste fire årene vært plaget med ryggsmerter av varierende grad, alltid noe smerter, men variert i intensitet. Fikk min andre sønn for 7 mnd siden, og smertene som jeg har antatt å komme av bekkenleddbetennelse forandret seg gradvis til det verre fra to mnd etter fødsel og frem til nå. Nå er det slik at jeg ikke klarer å sove mer enn 3 timer i strekk om natten og er voldsomt plaget med stivhet og til tider grusomme smerter i hele ryggen, nakken og tidvis kjevepartiet. Jeg er fryktelig fortvilet, då jeg leser til stadighet at det er viktig å få en tidlig diagnose ved Bekhterev. Er mitt tilfelle oppdaget veldig sent? (6 år etter plagene begynte for alvor) Jeg er også veldig nervøs over følgessykdommer osv, er dette noe som man må legge nye vekt på i hverdagen, hvor sannsynlig er det at man vil plages med andre ting (skade på indre organer, hjertefeil, øyeplager osv) ved Bekhterev? Jeg har ikke vært hos revmatolog enda, og må få noen svar så fort som mulig. Er litt redd for fremtiden. Har du noe nytt og info og råd?

Kvinne 31
Svar

Hei,

Og takk for ditt spørsmål.

Du forteller altså at du nettopp har fått diagnostisert Bektherev sykdom, etter at du i noen år har vært plager med smerter fra rygg/bekken. Nå har du betydelig morgenstivhet, smerter, sover dårlig osv. Jeg antar du skal til revmatolog snart, men at du ikke har fått kommet deg dit. Jeg antar også at diagnosen din er korrekt, selv om jeg ikke har informasjon om funn - og med det forbehold at denne diagnosen faktisk skal stilles av revmatolog.


Bekhterev sykdom, eller mer korrekt ankyloserende spondylitt (AS), er en revmatisk sykom som preges av affeksjon av ledd og sener i rygg, bekken (spesielt IS-ledd), og ofte andre store ledd. Den debuterer gjerne i ganske ung alder, de fleste har symptomer fra ryggen før 30 år, men langt fra alle får diagnosen så tidlig. Det er også en ganske vanlig sykdom, rundt 1% av befolkningen har diagnosen. 


AS har en klar arvelig komponent, ettersom nesten alle pasienter har vevstypen HLAB27. Men langt fra alle med denne vevstypen har sykdommen - de langt fleste med vevstypen utvikler aldri sykdommen. Utover denne sammenhengen kjenner vi ikke årsakene til sykdommen.


Du bekymrer deg mye for diagnosen - men du skal vite at de aller fleste pasienter med AS lever helt vanlige, fullverdige liv. Indre organmanifestasjoner er ytterst sjelden. Øyebetennelse (uveitt) forekommer, men er som regel håndterbart og det er sjelden at synet skades i dag. Pasienter med revmatisk sykdom har som du nevner økt risiko for bl.a hjertesykdom - men det er på ingen måte noen regel at man skal få dette! Denne økte risikoen finner man når man forsker på store grupper pasienter - ikke nødvendigvis på individnivå. Mennesker som er overvektige, eller inaktive, har diabetes, generelt et usunt kosthold, eller røyker har også økt risiko for dette - ikke på noen annen måte enn ved revmatisk sykdom. Man skal absolutt ta hensyn til det: ved å fokusere på en sunn livsstil, måle kolesterol og blodtrykk i yngre alder enn man anbefaler friske, og innføre strengere tiltak i form av fysisk aktivitet, diett og av og til medisiner, men det er ikke slik at man skal gå og vente på å få hjertesykdom. Du skal rett og slett ikke legge vekt på det i hverdagen din i det hele tatt. Pasienter med AS må ta en viss hensyn til sin sykdom for å kunne leve gode og helt "normale" liv - men utover det er det ingen grunn til at dere skal leve annerledes enn andre (altså: sunt, men helt vanlig!).


I dag har vi meget gode behandlingsmuligheter. Likevel, langt fra alle trenger medisiner, en stor andel av pasienter klarer seg faktsik helt uten. Den viktigste behandlingsmodaliteten, som alle pasienter med AS skal ha, er faktisk fysisk aktivitet og trening. Mange klarer seg lenge godt med god tilrettelegging til fysisk aktivitet, og kanskje med såkalte NSAIDs i perioder (medisiner som Ibux og lignende). Disse medisinene må tas fast over noen dager/uker, ikke kun som smertestillende ved behov, for å ha ønsket effekt.

Dersom dette ikke har tilstrekkelig effekt, bruker man andre betennelsesdempende medisiner, som man skal bruke over lang tid. De nyere medisinene på markedet gjør at vi i dag ytterst sjelden ser slike klassiske Bekhterev-pasienter med pinnestiv bøyd rygg og nakke, og øvrige komplikasjoner har også blitt mye sjeldnere.


Du er bekymret for at du har gått lenge uten diagnosen, men i denne sammenheng har du ikke noen uvanlig lang sykehistorie - jeg vil heller si nesten en klassisk historie. De aller fleste har gått noen år med vondt i ryggen før både de selv og andre har begynt å ane at det kan skyldes noen spesiell sykdom - 10 år med vonde rygger før diagnose er slett ikke uvanlig. Det er ikke alltid diagnosen er mulig å stille tidligere heller. Det er jo heller ikke så mye man får gjort med det - nå når du har diagnosen får vi forholde oss til det og starte med tiltak for å bedre situasjonen din. Din fastlege kan vurdere å starte deg på NSAIDs i fast dosering - om du har effekt av dette eller ei er også nyttig diagnostisk informasjon for revmatologen som skal vurdere deg. Du kan diskutere med legen din slik at du får et medikament med litt lang virkningstid, så nettene ikke blir så ille som du beskriver. Du selv kan jobbe for å komme i gang med trening. Kanskje trenger du en periode på NSAIDs og en del veiledning for å komme skikkelig i gang - men du kan absolutt begynne med alt i dag: du trenger ikke trene hardt - men litt hver dag. Bruk god tid på oppvarming og strekking, kanskje dette er nok til å begynne med. Gå turer, og kjenn etter at kroppen blir mykere mens du blir forsiktig varm. Hvis du har mulighet til å trene i varmtvannsbasseng er det flott, men mange har også glede av bassengtrening i vanlig varmt vann. Det er rett og slett utrolig mye fysisk aktivitet kan gjøre for pasienter med denne diagnosen.


God bedring og lykke til!