Bindevevssykdom?

Spørsmål

Hei! Jeg er en kvinne på 37 år som sliter med en lang rekke symptomer som legene så langt ikke har funnet ut av. Slitt med leddsmerter i hø skulder over 3 år. For 2 år siden utviklet jeg 4 hammertær hø. fot etter en kort periode med leddsmerter i tåleddene. Har periodevis stiv og smertefull korsrygg og bekken. Blir bedre ved moderat bevegelse, verre om jeg overdriver. Sliter med nattsvette. Generelt stiv i kroppen. Har også hoftesmerter med isjiaslignende symptomer. Da nedsatt kraft i hø fot. Etter en matforgifning i Asia for ca 10 år siden har jeg hatt plager med megesmerter, kvalme og hyppige toalettbesøk/slim. Er sjekket uten spesifikke funn eller allergier. Ofte hodepine og sterke menssmerter(mulig endometriose). Flasser av skjell-lignende flak i hodebunn. Mister mye hår i perioder. Tørre røde flekker i ansikt har utviklet seg til pigmentflekker. Ofte sår i munnhulen. Negleforandringer tær med tykk negl på en tå og nå blåfarge under neglen på stortå. I det siste har jeg blitt lett nummen i hø hånd og har en prikkende følelse i leppen. Er svært sliten/utmattet med lett feber enkelte dager. Hovne lymfeknuter på halsen. Øynene er litt tørre, iblant tåkesyn. Også vært mye plaget med UVI.Var til utredning på revmatismesykehus for 2 år siden. Var da mistanke om bindevevssykdom. Hadde positiv ANA og en anti dsDNA på 19. HLA B27 negativ. Ellers ingen spesielle funn i følge legen. MR rygg viste skoliose for 3 år siden. Har bror med bindevevssykdom og far med DISH. Begge foreldre har hofteproteser. Jeg tror selv at mine symptomer henger sammen, men opplever ikke at legene tar seg tid til å se hele sykdomsbildet. Har to barn. Flere spontanaborter i forkant. Er selv født med keisersnitt. Jeg føler at jeg burde fått en ny og grundig utredning. Er ikke sykemeldt(grunnet svært fleksibel jobb med hjemmekontor) , har et godt humør og ser nok veldig frisk ut ved første øyekast. Takker på forhånd for synspunkter. Mvh kvinne 37 år

Kvinne 37
Svar

Hei,

Og takk for ditt spørsmål. Du forteller om en rekke symptomer og plager, og har vært utredet for 2 år siden av revmatolog. Du forteller blant annet om utmattelse, hovne lymfeknuter, tørrhet på øynene, munnsår, leddsmerter og stivhet, men også en rekke andre symptomer. Du har en positiv ANA og en svak positiv anti dsDNA (prøver som i seg selv ikke betyr så mye, men som kan være en hjelp sett i relasjon til andre funn og symtpomer).

Symptomene dine stemmer ikke godt overens med en bestemt sykdom som kan forklare alle - de er altså noe uspesifikke. Slik arter ofte også en del revmatiske sykdommer seg i begynnelsen av sykdomsforløpet (og kan vedvare lenge), men som oftest finner man ingen revmatisk årsak. Det er umulig for meg å si om du er en av de som vil utvikle det eller ikke, men de fant åpenbart ikke sterke holdepunkter for det for to år siden.

Hvis du er avsluttet av revmatolog, er det rimelig med en rehenvisning dersom det tilkommer noe nytt. Det kan jeg ikke lese ut fra brevet ditt om det har gjort - bortsett fra at du nevner nummenhet i en hånd og leppen. Sistnevnte symptom er ikke noe revmatologer utreder, men eventuelt nevrologer. Jeg vet jo heller ikke nøyaktig hva som er gjort på revmatismesykehuset, men revmatologens oppgave er ofte nettopp å forsøke å se "hele bildet" - slik at jeg håper jo det var det de forsøkte å gjøre for 2 år siden, uten at de kom så mye nærmere en avklaring. 

Det jeg kan si er at dine gjentatte urinveisinfeksjoner og dine menstruasjonssmerter neppe er relatert til noen revmatisk sykdom - uansett om du har det eller ei. Endometriose kan du få hjelp med av gynekolog dersom fastlegen ikke kan hjelpe deg. Det er også sannsynlig at ikke alle symptomene du nevner henger sammen og har en eneste avklart årsak.

Med andre ord: det er fastlegen som blir nøkkelpersonen igjen. Det kan være lurt før timer å planlegge godt, tenke gjennom hva du ønsker og tenker er det viktigste å få frem her og nå, slik at dette ikke "drukner" i informasjon som kanskje og er kjent fra tidligere. Prøv å være så konkret som mulig, fortell han/henne at du opplever at ingen har sett hele bildet, og at du selv tror mye henger sammen her. Og fortell om det som er nytilkomment og som du ønsker svar på. Jeg tenker at det ikke skal være noen høy terskel for å henvise tilbake til revmatolog, men det er vanskelig for meg å si noe mer om det uten å vite hva som er gjort av utredning. 

Håper dette var til noe nytte, lykke til og god bedring!