Fibromyalgi er en kompleks sykdom å forstå, og dermed også en kompleks sykdom å behandle.
Mange tror fibromyalgi bare handler om smerter. Det er imidlertid ikke riktig. Fibromyalgi er en kombinasjon av smerter og andre plager, som utmattelse, søvnproblemer, kognitive problemer og depressive symptomer.
Pasientene opplever sykdommen forskjellig med ulike plager, og symptomene kan variere fra milde til svært alvorlige. Selv leger kan mangle kunnskap om fibromyalgi - både når det gjelder hvilke årsaker man tror ligger til grunn, og hva den beste behandlingen er.
Lommelegen har tidligere snakket med to forskere om årsakene til fibromyalgi. Denne gangen ser vi på behandlingsmulighetene.
Hva er forskjellen mellom fibromyalgi og ME?
Ingen rask løsning
Karin Maria Øien Forseth er lege med spesialisering i revmatologi, har en doktorgrad på forekomst av fibromyalgi blant kvinner, og har arbeidet med fibromyalgipasienter i over 30 år. Hun understreker at behandling av fibromyalgi ikke er en «Quick Fix». Man blir altså ikke bedre på kort tid.
– Det finnes ingen kur for fibromyalgi, men det er mange grep som kan gjøre at man klarer seg bedre, understreker hun.
Hun forteller at behandlingsmulighetene ved fibromyalgi er sterkt begrenset, men at behandlingen bør begynne med grundig informasjon til pasienten.
«Starter treningen for hardt blir smertene bare verre, og det er derfor viktig å finne en balansegang.» Karin Maria Øien Forseth
De europeiske retningslinjene for behandling er laget på grunnlag av oppsummering av forskning om behandlingseffekt, og konkluderer med at det er viktig at pasienten får diagnosen så fort som mulig. I tillegg bør behandlingen individualiseres, og være en kombinasjon av medisiner og andre, ikke-medisinske, behandlingsmetoder.
– Av de ikke-medisinske behandlingsmetodene er stressmestring, individualisert fysisk aktivitet, trening i varmt basseng, avspenning og kognitiv terapi ved depresjon de viktigste, forteller Forseth.
Fibromyalgi diagnostiseres ikke lenger ved triggerpunkter
Hva kan utløse fibromyalgi?
Individualisert fysisk trening betyr at treningen skal være avpasset pasientens individuelle nivå. Starter treningen for hardt blir smertene bare verre, og det er derfor viktig å finne en balansegang. Forseth understreker at de ulike behandlingsmetodene ikke nødvendigvis virker likt for alle,
– Mange ganger blir pasienten henvist til fysioterapi. Vanlig fysioterapi hjelper som oftest lite, mens psykomotorisk fysioterapi virker bra for mange, forteller Forseth.
Vanlige smertestillende hjelper ikke
Forseth forklarer at vanlige smertestillende som Paracetamol og NSAID ikke virker på fibromyalgismertene, men kan virke hvis pasienten har andre sykdommer samtidig, som for eksempel artrose.
Medikamenter som har en viss effekt er blant annet visse typer nevroleptika.
I tillegg påpeker Forseth at mange med fibromyalgi også sliter med søvnen.
– Dårlig søvnkvalitet er både en risikofaktor for å få kroniske smerter, og en vesentlig del av plagene for personer med fibromyalgi. Mange pasienter vil derfor ha bruk for hjelp til bedre søvn, både med tiltak rettet mot søvnhygienen og eventuelt medisin som Sarotex, sier hun.
Trude har hatt ME i 23 år. - Jeg mistet min identitet
4 myter om fibromyalgi
Stressreduksjon er alfa og omega
Fibromyalgi kan komme av en kombinasjon av gener, livsstil og miljø som alle virker inn på kroppens stressystem, og setter kroppen i alarmberedskap.
Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved Universitetet i Oslo, og har forsket på fibromyalgi i over 30 år.
De siste 20 åra har hun undersøkt erfaringer hos personer som tidligere har hatt fibromyalgi og nå føler seg friske. Hun mener stress er med på å vedlikeholde pasientens plager.
«Å fokusere på stressreduksjon er alfa og omega.» Karin Maria Øien Forseth
– Personene som er blitt bedre har funnet ut hvordan de har kunnet ta hensyn til seg selv, og gjøre tilpasninger i dagliglivet sitt, for deretter gradvis øke aktivitetsnivå og deltakelse i sosialt liv etter hvert som de har tålt mere, sier hun.
Også Forseth mener at stress er et viktig fokusområde.
– Å fokusere på stressreduksjon er alfa og omega, mener Forseth. Selv om årsakene til fibromyalgi ikke er fullstendig kartlagt, så vet man at stress av enhver type er en nøkkelfaktor.
Hun understreker viktigheten av å redusere ytre faktorer som opprettholder eller øker stressnivået. I tillegg kan pasientene ha gunstig effekt av teknikker som påvirker det indre stressnivået, som for eksempel avspenning, yoga, pusteteknikker og mindfulness.
3 måter å lindre smertene ved artrose
Kroniske smerter: - I perioder kom jeg ikke ut av senga
Ingen lett oppgave for fastlegene
Fibromyalgi er en sykdom som hører til under primærhelsetjenesten. Det innebærer diagnostisering og behandling av fastlegen, og ofte henvisning til fysioterapi eller Frisklivssentraler.
Enkelte kan få tilbud om rehabilitering ved ulike institusjoner, hvor de kan få individuell undersøkelse og forslag til behandling, men det er lange ventelister og ingen garanti om å få plass. Mye av arbeidet med diagnostisering og behandling ligger derfor hos fastlegene.
– Fastlegene har ingen lett oppgave, sier Forseth.
Det finnes nemlig ingen nasjonale retningslinjer for hvordan fastlegene skal forholde seg til fibromyalgi. Forseth mener at det er en av grunnene til at pasientene ikke får optimal behandling.
«Mange leger føler seg hjelpeløse og tyr til mer eller mindre tilfeldige tiltak.» Karin Maria Øien Forseth
– Mange leger føler seg hjelpeløse og tyr til mer eller mindre tilfeldige tiltak, som for eksempel Paracet og fysioterapi, forteller hun. Heller ikke alle leger aksepterer at diagnosen finnes.
Forseth opplever at mange fastleger synes behandlingen av fibromyalgipasienter er tidkrevende.
– En løsning på dette kan være å bruke flere konsultasjoner, kanskje med noen ukers mellomrom, til diagnostisering og til å legge opp en aktuell behandlingsplan for den enkelte pasient. Men det avhenger selvfølgelig om primærlegene finner det hensiktsmessig, sier hun.
Er fibromyalgi arvelig?
Hva er symptomene på fibromyalgi?
Gjengangere i helsevesenet
Mengshoel forteller at hun ofte møter pasienter som sitter igjen med oppfatning om at helsearbeidere oppfatter dem som hypokondere.
– Pasientene er ofte gjengangere i helsevesenet og blir sett på som krevende, forteller Mengshoel. De komplekse plagene er ikke lette å forstå. Pasientene blir ofte møtt med enkle forklaringer og mener de ikke blir tatt på alvor og ikke får nyttig behandling, sier hun.
«Pasientene er ofte gjengangere i helsevesenet og blir sett på som krevende.» Anne Marit Mengshoel
Hun mener pasientene bør få lov til å fortelle sin historie, både om hvordan sykdommen har utviklet seg og hvilken betydning den har for livet deres.
– Selv om historien er langstrakt, tar det ikke nødvendigvis lengre tid å høre på pasientens frie fortelling enn å ta opp en strukturert sykehistorie.
Hennes tanke er at pasienten og helsearbeider sammen kan utforske og forstå sammenhenger når pasienten forteller hele sin historie. Dermed kan de finne ut av hvilke tiltak som skal til for at pasienten blir bedre.
– Istedenfor å lete etter årsak, feil og mangler, kan det være mer hjelp i å se etter muligheter og pasienters ressurser til å gjøre endringer for å redusere stress, sier hun.
Lavt stoffskifte kan være lett å overse, men er relativt vanlig
Heidi gikk med plager i årevis. Så fjernet hun silikonimplantatene
Lite søkelys på kosthold
Mange med fibromyalgi sverger til ulike kosthold, som lavkarbo -eller vegetarisk kosthold. Mengshoel forteller at det ikke er anbefalt et spesifikt kosthold i de europeiske evidensbaserte retningslinjene.
– Men opplever pasienter nytte av lavkarbo eller liknende, er det fint, sier hun. Alt passer nok ikke for alle når det gjelder fibromyalgi. Det er en heterogen gruppe, og individuelle løsninger er trolig viktig.
Også Forseth påpeker at det er lite forskning på kosthold i behandling av fibromyalgi, og at man derfor ikke som behandler kan insistere på ulike dietter.
– Men det er veldig ok å prøve ut kostholdsendringer dersom en ønsker å gjøre det. Det kan være til hjelp, sier hun.
Er det mulig å bli frisk?
– Ja, det er mulig å bli frisk, mener Mengshoel. I tillegg til at vi har rekruttert tidligere pasienter som nå er friske til våre studier, tyder også store befolkningsstudier på det. Men det er ikke en betydelig prosentandel.
Forseth sier seg enig. Hun understreker imidlertid at det pasientene stort sett opplever i helsevesenet, vanligvis ikke fører til at all smerte blir borte.
– Det er viktig å presisere at pasienter definitivt kan bli bedre. Noen kan bli bedre hvis de har anledning til å ta grep med å redusere de ytre belastningene, bedre søvnen og begynne med forsiktig trening og avslapning. Men det tar tid, understreker hun, og ikke alle har muligheten til det.
«Ja, det er mulig å bli frisk, men det er ikke en betydelig prosentandel.» Anne Marit Mengshoel
Forseth påpeker at en ytre belastning for mange er at de presses tilbake til jobb for tidlig, eller presses til å øke arbeidsprosenten.
Hun håper at det med tida kommer nasjonale retningslinjer for behandling i primærhelsetjenesten, flere kurs til leger i primærhelsetjenesten og kurs for NAV-ansatte.
– I tillegg bør det være pasientbrosjyrer om fibromyalgi på alle legekontorer, sier hun.
Anne Silje fikk lupus: - Et stort sjokk
Marias utmattelse var kronisk sykdom
Viktig å se pasientenes ressurser
Mengshoel ønsker at både helsevesenet og samfunnet generelt kan utvide sin forståelse av hvordan folk kan bli friske igjen, og også hva som står på spill for dem med kroniske plager.
– Når helsearbeidere ikke finner noe galt på blodprøver eller røntgen, er det ikke slik at folk ikke kan ha plager, eller at de har manglende mestringsevne, sier hun. Når behandlingen ikke hjelper er det heller ikke nødvendigvis på grunn av pasienter ikke følger opp eller ikke er motiverte til å gjøre det de blir bedt om.
Hun ønsker at helsearbeidere tenker nytt om bedring.
– Det bør ikke bare handle om å reparere feil og mangler, mener hun. Det er viktig å se at pasientenes ressurser, muligheter og vilje til å ta tak i egen situasjon. På den måten blir behandlingen en samarbeidende og utforskende prosess basert på både legens og pasientens ekspertise, avslutter hun.
