- Å stå oppreist, pusse tenner, handle, lage mat og ta en dusj, har blitt til veldig krevende oppgaver for meg.
Det sier Cecilie Marie Jølstad (27) til Lommelegen. Hun har en kronisk sykdom, og går aldri en dag uten kroppslige plager - som tidvis kan være så ille at hun må holde senga.
Cecilie hadde diffuse symptomer i ett år, før hun fikk diagnosen som ga svar.
Nå ønsker 27-åringen å dele sin historie, med håp om å hjelpe andre i en liknende situasjon – og for å kaste lys på sykdommen som ifølge fysioterapeut og professor Anne Marit Mengshoel, trolig rammer mellom to til fem prosent av befolkningen, med en overvekt av kvinner.
Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse
Sengeliggende
Cecilie forteller at hun fikk diagnosen fibromyalgi en høstdag for snart seks år sida. Da var hun 22 år gammel, og nygift. Livet smilte. Samtidig gjorde kroppen til den unge jenta så utrolig vondt.
På den tida, hadde hun allerede levd med diffuse symptomer i ett år før diagnosen ble satt.
- Jeg fikk alt av virus og infeksjoner, og hadde nesten ikke blitt ferdig med det ene før det var noe nytt. Det var alt ifra tunge forkjølelser som ikke ga seg, til influensa og urinveisinfeksjon.
Hun fikk mindre og mindre krefter, og var til slutt så utmattet at hun ble sengeliggende.
Cecilie hadde smerter i kroppen, hodepine, plutselig høy feber, tette bihuler, svimmelhet, besvimelse, kvalme og oppkast. Hun husker spesielt godt at hun måtte tisse ofte og hadde problemer med å få tømt seg ved vannlating.
- Alt dette var veldig nytt og rart for meg. Jeg skjønte ikke hva som skjedde med kroppen min, sier 27-åringen om den vanskelige tida før hun fikk svar på som var galt.
Langvarig tilstand med utbredte smerter
Fysioterapeut og professor Anne Marit Mengshoel har fulgt fibromyalgipasienter i en årrekke.
Hun forteller at fibromyalgi er en langvarig tilstand som kjennetegnes av å ha generelt utbredte smerter i kroppen og at smertene stadig flytter på seg. I tillegg kan det være en rekke andre plager som uttalt tretthet, søvnvansker, fordøyelsesproblemer og nedstemthet/depresjon.
Forskere: - Dette vet vi om årsakene til fibromyalgi
- Årsak til fibromyalgi er ukjent, men det er trolig mange grunner til at folk får fibromyalgi. Studier viser at pasienter har en overfølsomhet for stimuli ved at ting som vanligvis ikke gir smerte, fører til smerte. Man kan også ha økt følsomhet for lys, lyd, og temperaturforandringer, sier professoren.
- Når pasienter som får diagnosen ser seg tilbake, forteller de gjerne at de har tidligere hatt gjentakende episoder med lokaliserte smerter. Til slutt blir smertetilstanden varig, og smerter sprer seg til hele kroppen.
Videre forteller Mengshoel at det er vist at alvorlig psykisk eller fysisk traume også kan være en utløsende faktor for fibromyalgi, og at gener også kan påvirke sannsynligheten for å utvikle sykdommen.
- I dag tror en at langvarig eller akutt stress kan være assosiert til endringer i smertemekanismer, nevroendokrinologi, genetisk betinget sårbarhet, og nedstemthet. Nyere studier viser at det også kan være endringer i immunsystemet, påpeker hun.
Lettet over å få en diagnose
Når Cecilie til slutt fikk diagnosen fibromyalgi, ble hun lettet fordi hun endelig fikk svar på hva som var galt, men også trist.
- Jeg levde ett år i uvisshet, men er veldig takknemlig for at jeg fikk diagnosen såpass tidlig. Jeg vet at det for mange tar veldig mange flere år å få riktig diagnose, sier hun.
- Det å bli syk og få livet snudd på hodet er en stor nok omveltning i seg selv. Å ikke vite hva det er, er en ekstra belastning i en allerede tøff og vanskelig situasjon.
- Aldri et øyeblikk uten smerter
Ifølge Mengshoel er det trolig flere grunner til at det tar tid å få diagnosen.
- I en systematisk litteraturstudie jeg ledet, fant vi at pasienter ble sendt fra spesialist til spesialist for utredning. Det tok tid å få timer til spesialist, og negative resultat gjorde at de ble sendt til nye spesialister.
Hun mener grunnen til en slik praksis er at det er usikkerhet knyttet til fibromyalgi ettersom plagene ved fibromyalgi likner på mange sykdommer. Dermed utredes pasientene for for eksempel revmatiske betennelsessykdommer, nevrologiske sykdommer, mage-tarm sykdommer, og liknende.
- Dette synes også å være praksis i Norge fordi man ønsker å være sikker på at det ikke overses en sykdom som bør ha spesifikk medikamentell behandling. Det er heller ikke lett å skille, da en selvfølgelig også kan ha fibromyalgi sammen med slike sykdommer, sier Mengshoel.
I dag er hverdagen til Cecilie preget av intense smerter, som gjør det vanskelig å leve et normalt liv. Smertene beskriver hun som «knivliknende, verkende, brennende, sviende og klemmende».
- Det varierer hvor i kroppen det er mest smertefullt, men jeg har aldri et øyeblikk helt uten smerter, sier Cecilie, som har opprettet Instagram-profilen «mrsjolstad», hvor hun deler om livet sitt med den kroniske sykdommen.
Er fibromyalgi arvelig?
- Jeg må planlegge og kan ikke ha mange oppgaver eller avtaler tett opptil hverandre. Det må alltid legges inn tid til hvile både før og etter alt jeg gjør, og å ta konsekvensene i etterkant med økte symptomer.
Hun legger til at det er svært uforutsigbart å leve med sykdommen, og at hun aldri kan vite hva hun orker den dagen.
«Når en dag eller en avtale kommer, så kan formen være for dårlig til å få gjennomført det, selv om jeg har tatt alle forholdsregler.» Cecilie Marie Jølstad.
27-åringen har en rekke symptomer som i stor grad overskygger livet hennes.
Noen av de mange symptomene hun lever med er smerter i kroppen, utmattelse, kvalme, hjernetåke, hodepine, søvnvansker, irritabel tarm, overaktiv blære, stivhet i muskler og ledd, og problemer med å regulere kroppstemperatur.
- De er alltid til stede, men varierer i grad og styrke fra dag til dag, legger hun til.
Kan ikke stå i jobb
Cecilie forteller at hun over mange år har prøvd alt for å stå i jobb, men at det ikke har gått på grunn av helsa.
- Det er utrolig tøft når man har mange drømmer, planer og ønsker som må legges bort på grunn av helsa, innrømmer 27-åringen.
Det hun opplever som vanskeligst med å ha fibromyalgi, er at sykdommen hindrer henne i å gjøre alt hun vil.
«Det hindrer meg i å ta utdanning, stå i jobb, være aktiv, bidra og delta i samfunnet. Sykdommen «kjører over» alle disse tingene som jeg har så vanvittig lyst til.» Cecilie Marie Jølstad.
- Det er også vanskelig å leve med at formen kan svinge mye og fort bli dårligere, og det å stå i tøffe symptomer og måtte leve med det, legger hun til.
Cecilie tror at de fleste fort kan glemme at hverdagslige oppgaver, også er oppgaver som krever mye krefter.
- Å lage mat, stå oppreist og ta en dusj er grunnleggende oppgaver som alle må gjøre i sitt liv, og som mange tar for gitt. For meg er dette oppgaver som krever mye. Det kan være tidenes hardeste treningsøkt. En dag kan jeg gjøre det, andre dager ikke.
Det varierer ut ifra dagsform og symptomtrykk hva Cecilie orker å gjøre i løpet av en dag.
- Jeg kan for eksempel ikke dra på joggetur, men noen dager kan jeg gjøre litt rolig yoga. Et annet eksempel er at jeg kanskje ikke kan være til stede på noe en hel dag, men kanskje jeg kan være innom en time om jeg for eksempel har transport fra dør til dør.
27-åringen har imidlertid noen hjelpemidler som bidrar til å gjøre hverdagen hennes litt lettere. Hun har blant annet filterbriller siden hun er lyssensitiv, samt kjøkkenstol og dusjkrakk.
Hva er forskjellen mellom fibromyalgi og ME?
Forskere: - Dette er den beste behandlingen for fibromyalgi
Mengshoel forteller at det finnes ulike alvorlighetsgrader av fibromyalgi.
- Noen klarer seg godt i hverdagen, mens andre har alvorlige plager og settes helt ut av samfunnslivet. Alvorlighetsgrad varierer også mye fra en dag til neste hos det enkelte individ. Det gjør at for mange blir livet ganske uforutsigbart, sier hun.
Når det kommer til prognose, understreker professoren at fibromyalgi ikke forkorter livet.
- Men det forstyrrer og griper inn i livet på flere ulike måter. Plagene viser seg å være ganske stabile over tid, men befolkningsstudier tyder også på at noen blir kvitt plagene sine.
Balanse i hverdagen
Cecilie prøver å holde seg positiv til tross for en utfordrende hverdag.
- Sykdommen har allerede fratatt meg så mye og tatt såpass mye av mitt funksjonsnivå, og da kjenner jeg veldig på at den ikke skal få ta mer enn den allerede har tatt. Positivitet, det gode humøret mitt og det å se muligheter, er en så viktig del av den jeg er. Det hjelper meg å holde fast i det, og ha det med meg i mitt liv, sier hun.
- Selvfølgelig har jeg også dager hvor jeg synes det er vanskelig å holde motet oppe, og hvor jeg er lei meg for at ting ikke ble som jeg hadde sett for meg, men alle følelser er også en helt naturlig del av livet, og det er helt naturlig å være lei seg for noe man har mistet.
27-åringen forteller at det viktigste hun gjør er å prøve å finne en balanse – selv om det kan være vanskelig. Hun peker på temperaturforandringer fra været, og kulda som kommer med vinter, som ting som ofte forverrer formen hennes.
- Når det er på sitt verste, må jeg bare ta et øyeblikk av gangen. Det som hjelper aller mest for smertene mine er varme. Da er det som om smertene på en måte blir litt «innkapslet» og mindre intense.
- Varme fra varmt vann, varme bad og varmehjelpemidler som for eksempel varmeteppe er verdifulle hjelpemidler for meg. Og å spise næringsrik mat basert på råvarer, er også hjelpsomt for tarmen min.
Cecilie forteller at diagnosen har endret livet hennes på mange måter, spesielt med tanke på hverdag, jobb og det å ikke kunne delta i samfunnet som hun ønsker – men at det også har gitt henne et nytt perspektiv på hva som virkelig er viktig.
- Når livet blir så brutalt forandret av sykdom, så blir det veldig tydelig at ingenting i livet fungerer hvis vi ikke har helse - som er det viktigste, og kommer først. Man kan ikke leve livet, gjøre alt man vil, nyte opplevelser og ting rundt seg hvis man ikke engang har helse til å gjøre det, mener 27-åringen.
