Fibromyalgi er en komplisert sykdom med langvarige og utbredte smerter i muskler, ledd og skjelett. Andre symptomer er utmattelse, tretthet, søvnforstyrrelser og også problemer med hukommelse og humøret.

Vi har snakket med to kvinner som har diagnosen om hvordan det er å leve med denne sykdommen, og en spesialfysioterapeut som jobber med pasientgruppa.

Var arbeidsjern, så ble det bråstopp

– Helt plutselig endret livet mitt seg. Fra å være et arbeidsjern til bråstopp, forteller Susanne Claussen Azyrov (48).

– I årevis har jeg hatt smerter i kroppen, men jeg skyldte alltid på at det kom fra jobben min. Noe annet ville jeg ikke tro. Men i 2015 toppet det seg. Fra bare å være plaget med smerter, utviklet jeg stor grad av utmattelse, irritabel tarm, svimmelhet, kvalme, tåkesyn, konsentrasjonstap, frysninger, hodeverk og følte det brant i kroppen, forteller hun.

Susanne forteller at hun er utdannet bedriftsøkonom og har fagbrev i industriell matproduksjon. Hun jobbet mye overtid, var aktiv på fritiden, satt i flere styrer og verv, i tillegg til å følge opp barn og familie.

– Jeg har alltid vært slik – alltid likt å ha mye å gjøre. Det er meg, aldri ro i kroppen. Fra å ha mange jern i ilden ble jeg brått rammet av smerter og kronisk utmattelse.

Susanne har også skrevet et innlegg på Norges Fibromyalgi Forbund sine nettsider om hvordan det er å leve med sykdommen.

– Som tannverk i hele kroppen

Brita Midtrud Møller (54) forteller hun har hatt mye smerter etter en alvorlig bilulykke. Elleve år etter ulykken la hun merke til at smertene hun var så vant til, gradvis begynte å forandre seg.

– De nye smertene var som tannverk i kroppen og var spesielt sterke når jeg skulle legge meg om kvelden. Det ble bare mer og mer intenst verking og jeg visste til slutt ikke hvor jeg skulle gjøre av meg. Det begynte med verking i skuldrene, for så å flytte seg rundt i kroppen. Nå er det brennende smerter i alle ledd og muskler, forteller Brita.

Fibromyalgi gir langvarige muskelsmerter

Fysisk og psykisk belastning

Brita er åpen om at denne perioden var veldig tøff for henne.

– Jeg forsøkte å jobbe i perioder. Humøret mitt vekslet mellom veldig høyt oppe og plutselig helt i kjelleren. Det kjentes ut som helt jævlig verk i hele kroppen og jeg fikk mye forskjellig smertestillende uten at det hjalp. Jeg hadde nesten lyst til å avslutte alt, forteller hun.

Men fastlegen hennes forsto at noe var galt.

– Jeg hadde en veldig fin fastlege som skjønte at jeg ikke fortalte alt. Han sendte meg til en smerteklinikk. Legen der brukte ikke lange tiden på å stille diagnosen fibromyalgi.

LES OGSÅ: Dette er ME

Pasientene er intenst plaget med smerter

Natascha Hansen jobber som spesialfysioterapeut i smerteteam, på Unicare Jeløy som har rehabiliteringstilbud for fibromyalgipasienter. Hun er også fag- og utviklingsleder ved klinikken.

Hun bekrefter at det er stor variasjon i alvorlighet og symptomer, men at smerter er det mest fremtredende.

Fibromyalgipasientene er intenst plaget med utbredte smerter Natascha Hansen, spesialfysioterapeut

– Fibromyalgipasientene er intenst plaget med utbredte smerter og mange andre ledsagende symptomer. Smerte som rammer det meste av kroppen kan variere i lokalisasjon og intensitet, og er ofte verkende, murrende eller brennende, men kan også være dyp eller skjærende intens. Pasienten føler seg kraftesløs, kan miste ting og oppleve problemer med å styre bevegelsene. Ved siden av smerter er det utmattelsen, som er mest utbredt og ofte nokså sterk. Men det finnes også en hel rekke andre symptomer som er vanlige å ha, sier Natascha Hansen.

Hvordan diagnostiseres fibromyalgi?

Fikk hjelp

Å få diagnosen var en lettelse for Brita.

– Jeg trodde nesten at jeg begynte å bli gal, men diagnosen ga forklaring på smertene og verken i kroppen. Jeg fikk medisiner, og gikk fast til smerteklinikken hver 14. dag.

Jeg trodde nesten at jeg begynte å bli gal, men diagnosen ga forklaring på smertene og verken i kroppen Brita Midtrud Møller

Brita fikk også flere rehabiliteringsopphold rettet mot mennesker som har fibromyalgi.

– Det var en øyeåpner å være der. Ikke minst at du treffer andre med samme diagnose er nyttig. På rehabilitering lærte jeg mye om fibromyalgi, og om hvordan det påvirker både den fysiske og psykiske helsa di, sier Brita.

På oppholdene fikk hun hjelp av tverrfaglig team med fysioterapeut, psykolog og lege.

Diagnosen var et lite sjokk

Susanne skryter av den hjelpen hun har fått av leger og helsevesen, men diagnosen var et lite sjokk.

«Du har jo bare litt vondt i bein og armer. Der tok jeg feil...» Susanne Claussen Azyrov

– Jeg hadde jo selvsagt hørt om fibromyalgi. Da har du jo bare litt vondt i bein og armer, så dette klarer jeg, tenkte jeg. Men der tok jeg grundig feil.

Susanne var gjennom mange undersøkelser for å utelukke andre diagnoser først, og slo seg etter hvert til ro med at det var fibromyalgi som forårsaket symptomene.

– Jeg har fått hjelp på rehabiliteringsopphold og jeg har også gjennomgått kognitiv terapi for å takle å ikke kunne gå på jobb, være sosial og aktiv, forteller hun.

Fibromyalgi? Dette bør du spise, ifølge klinisk ernringsfysiolog

Bio-psyko-sosial årsak

Spesialfysioterapeut Hansen forteller at det nok er en del leger og annet helsepersonell som sliter med avmaktsfølelse i møte med fibromyalgipasienter.

– Det å ha fibromyalgi og kroniske smerte er en dynamisk prosess som innbefatter nervesystemets smertemodulering, læring (å unngå smerte), samt tankemessige, følelsesmessige og atferdsmessige forhold. Diskusjonen om fibromyalgiårsaken er fysisk eller psykisk virker derfor litt meningsløs. Vi forstår tilstanden som en bio-psyko-sosial lidelse der både biologiske (kroppslige), psykiske og sosiale faktorer henger sammen og påvirker pasientens hverdag.

– Hvordan påvirker sykdommen psykisk helse?

– Vi vet at kroniske smerter øker risikoen for redusert psykisk helse. Mange ganger er pasientene usikre på hva som er årsaken for smertene og bekymrer seg over fremtiden. Smertene tar kontroll over livet og en kan oppleve følelsen av å ikke mestre hverdagen, tap av frihet og uavhengighet og å bruke mye tid på å bekymre seg over fremtiden. Depresjon, angst, utrygghet i forhold til smertene og frykten for å aldri kunne bli bra ser vi nokså ofte hos våre pasienter. Disse faktorene har vist seg å øke pasientenes tretthet og smerteopplevelse – altså å forverre fibromyalgiplagene og å forhindre bedring, forteller Natascha Hansen.

Rammer arbeidsevne og sosialt liv

Både Brita og Susanne hadde sterkt ønske om å jobbe, men ingen av dem er i jobb i dag på grunn av sykdommen.

– Jeg ønsket å jobbe og prøvde, men måtte bare gi tapt for smerter og utslitthet hver gang. Når hverdagen er så uforutsigbar er det ikke mulig å ha noe fast jobb. En dag kan være veldig ok, neste ligger jeg. Å lage avtaler som jeg ikke klarer å holde, ødelegger livet og det sosiale. Det har blitt veldig ensomt til tider, da jeg helst bare vil være alene med meg selv. Det er jo absolutt ikke bra og jeg er veldig klar over det, forteller Brita.

«Å lage avtaler som jeg ikke klarer å holde, ødelegger livet og det sosiale.» Brita Midtrud Møller

Susanne sliter med dårlig samvittighet for familien.

– Jeg gjør mye mindre hjemme, så resten av familien må bidra mye selv om jeg er hjemme og de er på jobb og skole. Det synes jeg er fryktelig, sier hun.

LES OGSÅ: Hva er fatigue?

– Noen sliter seg helt ut

Hansen forteller at mange med fibromyalgi forsøker å leve med de samme forventningene til seg selv som før, og «forstrekker seg», både i jobb og sosiale sammenhenger.

– Denne forstrekkingen kan gjøre at noen sliter seg helt ut, og det kan ende med langtidssykemelding. Skjer dette, er det kjente mekanismer som gjør det vanskeligere å komme tilbake i yrkeslivet igjen.

Trude har hatt ME i 23 år. - Jeg mistet min identitet

NAV har ordninger for kronisk syke som kan gi arbeidsgiver unntak for sykepenger, dette kan være et tiltak, nevner Hansen.

– Selv om fravær er utfordrende både for arbeidsgiver og ansatt, er det enklere å forholde seg til korttidsfravær. Og mye lavere risiko for å falle ut av arbeidslivet! Vi anbefaler også alltid god dialog med arbeidsgiver om de utfordringene man har, og tenke gjennom hva som kan være hensiktsmessig av tilrettelegging på arbeidsplassen.

Fleksibilitet for start og slutt på arbeidsdagen kan være nyttig.

– Flere pasienter forteller de har vanskelig for å få kroppen i gang om morgenen. Mange opplever også at det å ha hjemmekontor har hjulpet for dem, og pandemien har i så måte vært positivt for mange, da det har endret terskelen for å ha hjemmekontor, nevner Hansen.

Vanskelig for andre å sette seg inn i hvordan det er å leve med fibromyalgi

Brita mener det er vanskelig for andre å forstå hvordan man blir påvirket av denne sykdommen.

«...jeg vet at noen aldri vil forstå.» Brita Midtrud Møller

– De fleste forstår jo ikke hvilke smerter og utfordringer de med fibromyalgi sliter med. Det er ikke få ganger jeg har måttet forklare hvordan jeg har det, men jeg vet at noen aldri vil forstå. For eksempel hvordan det er å ikke sove en hel natt, våkne opp mer sliten enn en maratonløper. Å ikke klare å ha føttene på madrassen for det brenner i hælen, verker i ankler og armer konstant. Dette er forferdelig slitsomt. Jeg kan bli plutselig irritert på alt og alle, for så å få dårlig samvittighet. Men når man går med kronisk smerte i flere år blir man rett og slett ikke seg selv, forteller Brita.

Sliter med å bli trodd og respektert

Hansen forteller at fibromyalgipasientene har som regel ingen ytre sykdomstegn, og vanlig klinisk undersøkelse, blodprøvesvar og røntgenfunn er alle normale.

– Pasientene gir uttrykk for at de sliter med å bli trodd og respektert av andre. Mange pasienter rapporterer at det har tatt lang tid før de fikk en diagnose og at de føler seg gitt opp av helsevesenet. Pasientene strever ofte med å forstå hva de ulike symptomene skyldes og finner ikke virksom behandling.

Hva kan utløse fibromyalgi?

Smerter og slitenhet styrer dagen

– Pasientene gir ofte uttrykk for å føle seg maktesløs når konstante smerter og slitenhet preger og styrer hverdagen. Noen prøver å mestre livet ved å bite tenner sammen og presser seg både fysisk, psykisk og sosial. Andre trekker seg unna, isolerer seg og bli inaktiv fordi de har negative erfaringer med å være i aktivitet. Mange opplever lite mestring og bekrefter å ha mye dårlig samvittighet over å ikke kunne bidra så mye som de ønsker, forteller spesialfysioterapeut Hansen.

Behandling

– Gjennom årene har forskningsmiljøene stadig utarbeidet nye oppdaterte kunnskapsbaserte retningslinjer for effektiv fibromyalgibehandling, sist av EULAR (samling av europeiske revmatologer) i 2016, forteller Hansen. Her kan du lese kortversjonen av anbefalingene.

Den behandlingsformen som har vist best effekt, ifølge retningslinjene, er kondisjon- og styrketrening på land eller i vann som aktiverer og styrker musklene i kroppen. Det kan redusere smerter og bedre funksjon. Selv om smertene kan øke i begynnelsen, anbefales det å fortsette med gradvis opptrening.

Henter krefter i skogen og på fjellet

Susanne har erfart at å være ute i naturen har en god effekt på sykdommen hennes.

– Det er viktig for meg å være ute i skogen heller på fjellet sammen med familien. Da får vi kvalitetstid sammen og jeg får ro i kroppen selv om smertene aldri slipper taket, forteller hun.

Lipødem blir ofte feildiagnostisert som fedme

– Ikke gi deg!

På tross av smertene kan Brita ha gode dager og hun skryter av familien sin.

– Jeg har det ganske ok i dag, smertene er der de blir ikke borte. Jeg tar en dag om gangen. I gode perioder kan jeg ha barnebarn på besøk og stulle hjemme. Nå vet familien min hvordan jeg har det, så jeg har god støtte.

– Hvilke råd vil du gi til andre?

– Det gjelder å ikke gi seg i hvert fall. Jeg hadde en periode for et par år siden hvor jeg begynte å trene styrke og følte at det var veldig bra for meg. Jeg har bestemt meg for å starte opp igjen med det. Jeg anbefaler andre med samme å ikke gi opp, be om å få dra på rehabilitering, avslutter hun.