Redd for systemisk sklerose

Spørsmål

Sympt. beg. aug. 2017 m kvalme/dårlig matlyst. Hatt mye press oppunder ribbeinsbuene, kommet og gått. Us: Gastro, koloskopi, UL abdomen, GU m innvendig UL, MR hode, CT hals, samt ØNH spesialist. Funn: Rødhet i spiserør nov. 2017 (Esomeprazol desember/januar), lett kronisk uspesifikk betennelse i antrum mars 2018 (går nå på Zantac/Ranitidin). Fine blodprøver, bortsett fra pos. S-ANA. Det er dette jeg nå har hengt meg opp i. Veldig redd for at jeg har systemisk sklerose, selv om S-Anti-Scl-70 og S-Anti-centromer var under 1. Sympt. pr. i dag: 1. Brystsmerter. Brystet kjennes stramt. ØNH spesialist mente det var muskulært. 2. Kiling i halsen (innenfor halsgropen) og hoste. Kjenner varme-/trykkfølelse, av og til klump, nederst i halsen. Kjennes ikke trangt å svelge, men maten kan av og til passere litt langsomt nederst i halsen/brystet. 3. Huden på overarmer/skuldre/øvre rygg kjennes typ solbrent, selv om huden ikke har vært soleksponert. 4. Synes jeg tisser litt mindre mengder enn tidligere. Målt mellom 2 og 5 dl. Tissetrang kan av og til være så sterk at det lekker et par dråper selv med bare 2 dl. i blæren. Ved et par anledninger tisset 5 dl. (Kjenner man sterkere trang ved lite volum når urin er konsentrert?) Ved sterk trang kan jeg av og til knipe og trangen går over en liten stund. Kommer tilbake m jevne mellomrom til jeg må akutt. 2 ganger siste 2 mndr. har jeg tisset på meg om natten. Vet ikke om dette er inkontinens, stress, overaktiv blære eller tilfeldig (at jeg har drømt), eller sammenheng med evt. systemisk sklerose. 5. Refluks. 6. Kvalmen bedre (stort sett borte), fortsatt dårlig matlyst. 7. Fortsatt press oppunder ribbeinsbuene av varierende intensitet. 8. Kan våkne varm og klam om natten. 9. Hatt eggløsningssmerter siste 4 år, har blitt sterkere siste to sykluser. Menssyklus redusert med 5 dager. (Kan dette skyldes Zantac?) 10. Klør i hodebunn. Hvite, myke flak som jeg kan klore av. (Flass? Eksem? Stress?) Høres systemisk sklerose sannsynlig ut?

Kvinne 37
Svar

Hei,


Og takk for dine spørsmål. Du forteller om en del ulike symptomer, spesielt med refluks (påvist lett rødhet i spiserøret ved gastroskopi), press ved bryst/øvre del av mage, men du nevner også en rekke andre ting du har registrert. Du har vært til en rekke utredninger også, og vurdert av ulike leger. 

Jeg må først få være  kanskje litt upedagogisk direkte: jeg forstår ikke helt hvordan du kan ha dedusert at disse symptomene kan være tegn på systemisk sklerose. Det er virkelig ingen ting i sykehistorien din som peker dit hen. Jeg sier det så direkte fordi du åpenbart har kjørt deg inn i dette sporet, og blitt veldig redd for å ha denne sykdommen, men det kan jeg faktisk, så godt som mulig uten å ha undersøkt deg, nesten garantere deg at du ikke har. 

Javisst, pasienter med systemisk sklerose har positiv ANA - men det har 5% av den HELT friske normalbefolkningen og. ANA er en veldig uspesifikk prøve, og forekommer ved en rekke ulike sykdommer men også hos veldig mange friske. En positiv ANA i seg selv betyr rett og slett ingen ting. Den hjelper oss ytterst lite diagnostisk alene. 

Den andre tingen du har fått påvist er lett refluks, som du får medisiner mot. Og du har rett i at dette er et problem hos pasienter med systemisk sklerose, men det er veldig, veldig vanlig hos alle mulige slags folk UTEN systemisk sklerose og. Som regel skyldes det ikke noe spesielt annet enn at lukkemuskelen ikke fungerer helt optimalt, og at det kommer litt mer enn gjennomsnittlig surt mageinnhold opp i spiserøret. Det er på ingen måte sånn at en lege som påviser øsofagitt ved undersøkelse tenker i retning systemisk sklerose. I det hele tatt. 

Du forteller også om en veldig krevende hverdag og kanskje en litt i overkant hektisk livsstil. Du spør om dette kan være årsak til plagene dine, og det er ingen tvil om at stress (spesielt stress som oppfattes som negativt) kan gi en rekke ulike fysiske symptomer. Kropp og hode er ikke to forskjellige enheter, de henger sammen - nødvendigvis. Om det er tilfelle hos deg kan jeg ikke svare på, men hva tenker du om det selv om du tenker det nøye igjennom? Kan du gjøre noen tiltak for å redusere stresset, ta mer var på deg selv i en periode, og se om noe av symptomtrykket letter? 

En annen ting jeg leser ut fra brevet ditt er at du nok har utviklet en helseangst - hvor du kanskje er mer var på ulike kroppslige fenomener enn nødvendig. Hvorfor måler du hvor mye du tisser, for eksempel? Spesielt kvinner som har født barn kan ha endret opplevelse av om blæren er full, eller ha vannlatingstrang uten egentlig så mye urin i blæren osv - dette er ikke symptomer på alvorlig sykdom. Ikke selvdiagnostiser deg, snakk med fastlegen din om det! En urinprøve er kanskje på sin plass, man skal jo utelukke at det skyldes en urinveisinfeksjon, og hvis symptomene er plagsomme skulle du kanskje forsøkt tiltak som bekkenbunnstrening osv (det er jo ikke greit for en ung kvinne å tisse på seg om natten, det skal man selvfølgelig gjøre noe med), men du skal ikke gå rundt og gruble og tenke og google deg frem til alvorlige diagnoser på bakgrunn av helt normale kroppslige fornemmelser. 

Du spør om du skal oppsøke en revmatolog, og det skal du ikke. Den du derimot skal snakke med, er fastlegen din. Fortell han/hun hva du er redd for og hva du grubler på. Med det mener jeg ikke at alle symptomene dine umiddelbart skal tilskrives at du er stresset og har helseangst - men det er enormt viktig for fastlegen å få vite at du er oppriktig redd for en veldig alvorlig diagnose - som du faktisk ikke har symptomer på.  Og jeg må få prøve på å gi deg et google-forbud - Det fører ikke noe godt med seg. Du er ikke lege, google er ikke lege, og google kan ikke diagnostisere deg. 

Det er mulig du opplever meg som litt vel direkte, men det jeg KAN betrygge deg på - det er at du ikke har symptomer på systemisk sklerose. Og jeg anbefaler at du tar en ordentlig prat med din fastlege. 

Håper dette var til nytte - lykke til!