En aprildag i 2018 var Kjetil Løland på jobb som lastebilsjåfør, på vei fra Stavanger til Kongsberg med en ekspresslast. Han hadde følt seg litt dårlig uken før, men det var ingenting mot det som skjedde på denne turen.

- Jeg begynte å føle meg uvel, og ringte sjefen og sa jeg måtte stoppe. Så ble det bare verre, jeg ble svimmel, kvalm og hadde brystsmerter. Det begynte å flimre for øynene og jeg ringte til ambulanse, forteller 42-åringen fra Sandnes.

Det bar i hui og hast inn til sykehus, hvor legene mistenkte hjerteinfarkt. En blodprøve styrket mistanken, men det var noe som ikke helt stemte, følte Kjetil. Han ble overført til et annet sykehus etter noen dager.

- Tilfeldigvis var det en lege på vakt som nylig skrevet en medisinsk avhandling med flere kollegaer om en meget sjelden diagnose, nemlig sarkoidose i hjertet. Jeg tror rett diagnose ble satt på et langt tidligere tidspunkt, enn hvis det ikke hadde vært noen der som kjente så godt til sykdommen, mener Kjetil.

Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse

Pet-scan bekreftet diagnosen. Sarkoidosen ble kun funnet i hjertet og ikke andre steder i kroppen til Kjetil.

Hjertesarkoidosen ga Kjetil uregelmessig hjerterytme, og legene prøvde ulike medisiner for å stabilisere hjertet. Han fikk også etter hvert operert inn en hjertestarter (ICD) Når vi snakker med han, er han nok en gang nyoperert og har fått nok en ny type hjertestarter (CRT-D).

Mange innleggelser og operasjoner

De to og et halvt årene etter diagnosen har livet til Kjetil vært preget av svært mange sykehusbesøk, og mange innleggelser. Det forteller han er slitsomt, han har bodd flere ganger på femmannsrom med lite mulighet for å kunne snakke med helsepersonell og leger om sykdommen privat.

Til tross for den krevende sykdommen fremstår han som en mann med godt humør, og med mye kunnskap om sykdommen sarkoidose.

- Legene sier at sarkoidose i hjertet er en sjelden tilstand, forteller han.

Sarkoidose: Symptomer, diagnose og behandling

Han roser noen av legene som har hjulpet ham.

- Jeg har møtt et par fenomenale leger som gir god behandling, og spør hvordan jeg har det. Jeg føler de ser meg som en person, ikke bare som en diagnose eller sykdom.

Men å ha en sjelden sykdom er også krevende og frustrerende, og han forteller at det er vanskelig å stadig forholde seg til nye leger, nye vurderinger og ny behandling.

- Noen ganger føler jeg meg som en prøvekanin, fordi det er så lite kunnskap om denne formen for sarkoidose, sier Kjetil og understreker at alle med en alvorlig diagnose bør ha en kontaktlege på sykehus.

Høy puls - takykardi

Vanskelig å diagnostisere, kan være mørketall

En som har mye kunnskap om kardial sarkoidose (sarkoidose i hjertet) er Katrine Brække Norheim, legespesialist i indremedisin og avdelingssjef Revmatologisk avdeling ved SUS.

Hun gir oss et generelt innblikk i en sykdom som er krevende å oppdage og behandle.

- Jeg har ikke sett noen oversikt over hvor mange som har sarkoidose i hjertet fra Norge, jeg tror det er en del mørketall, forteller hun.

Den vanlige måten man stiller diagnosen sarkoidose, kan ikke brukes i hjertet.

- Vanligvis bør man ha biopsi for å stille diagnosen sarkoidose, bortsett fra ved klassisk Løfgrens syndrom, men det går vanligvis ikke i hjertet.

Hun forteller at de ved sykehuset tar MR av hjertet og/eller PET-CT hos pasienter som har mistenkt sarkoidose andre steder enn i lungene, eller i huden. Hun forteller at et MR-bilde skiller godt mellom vanlig koronar hjertesykdom og sarkoidose, men hjertemuskelbetennelse (myokarditt) kan være vanskelig å skille fra sarkoidose.

- Jeg tror det varierer mye fra sted til sted hvordan dette eventuelt utredes for dem som er symptomfrie. Det er viktig at pasienter med kjent sarkoidose som får symptomer fra hjertet blir utredet med tanke på kardial sarkoidose. For pasienter med aktiv sarkoidose utenfor lunger og hud kan det være hensiktsmessig å gjennomføre EKG og eventuelt ultralyd av hjertet, dette kan behandlende spesialist vurdere.

Enkelte ganger blir sarkoidose i hjertet oppdaget under dramatiske omstendigheter.

- Noen veldig få debuterer med hjertestans som første symptom, en andel av disse har heller ikke kjent sarkoidose fra før eller tegn til sarkoidose andre steder, forteller Brække Nærum.

Utviklet hjertesvikt

Kjetil forteller at hans siste dag på jobb var aprildagen i 2018 da han ble akutt syk. Det er en sorg for ham.

- Jeg savner jobben min som yrkessjåfør, det var jo livet! Jeg levde ikke av, men jeg levde for jobben min. Jeg la ned mye i jobben min, reiste mye i inn og utland på jobb, og jeg var stolt over å være lastebilsjåfør. Etter jeg ble syk og ikke kunne jobbe, har jeg gått mye i ring rundt meg selv på gulvet, forteller han.

Som følge av sarkoidosen i hjertet har Kjetil fått påvist hjertesvikt, en alvorlig tilstand som påvirker hverdagen hans i betydelig grad.

Det er mye utfordring med sykdommen og man kan jo ikke bare «ta seg sammen». Kjetil

- Jeg har både oppturer og nedturer. Hjertesvikten gjør at jeg er utmattet og sliten. Problemet er at det ikke er synlig for andre. Det er en usynlig sykdom, det eneste man kan se hos meg eventuelt er jo arr etter operasjonene. Det er mye utfordring med sykdommen og man kan jo ikke bare «ta seg sammen».

Utfordrende å behandle

- Sarkoidose i hjertet er generelt veldig utfordrende både å diagnostisere og behandle, det er mange diagnoser som kan ligne, og må utelukkes, forteller Brække Norheim.

- Samtidig bør man starte behandling raskt ved mistanke om sarkoidose i hjertet. Dersom man har bestemt seg for at kardial sarkoidose er den mest sannsynlige diagnosen, er utfordringene med behandlingen at det ikke foreligger så mye dokumentasjon, verken på valg av medikament (utover steroider) og lengde på behandling, understreker hun.

Brække Norheim forteller at mange med hjertesarkoidose har hjertesvikt og og bruker medisiner for dette også. Behandlingen og medisineringen er kompleks.

- Hvis pasienten blir dårligere er det viktig å avklare om det er sarkoidosen som har progrediert, om det skal justeres på sviktmedisiner eller om forverringen skyldes bivirkninger av behandlingen eller andre forhold.

For pasienter som får hjertestarter (ICD) er det ekstra komplisert å overvåke utviklingen av sykdommen hjertet med bildeundersøkelser ettersom MR vanligvis ikke kan brukes.

- Dersom pasienten har arytmi kan dette forsterke hjertesvikten uten av sarkoidosen er aktiv. Til sist kan pasientene ha inaktiv sarkoidose men arr i hjertemusklaturen som gjør at de ikke blir bedre av behandlingen.

- I tillegg har pasienter med sarkoidose ofte en del generelle plager som verk i brystregionen og fatigue, det kan være vanskelig å skille fra symptiomer på hjertesvikt. Og for de som har hjertestarter (ICD) er det egne utfordringer knyttet til det – redsel for innslag som ofte gir begrensninger i hverdagen, angst knyttet til alvorlig sykdom og lignende. Det er viktig at disse pasientene har tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten, med samarbeid mellom kardiolog, revmatolog og lungelege samt evt andre involverte spesialister avslutter hun.

Hva er årsaken til hovne lymfeknuter?

Dårlig prognose

Kjetil forteller at han har fått vite at sarkoidose i hjertet har dårlig prognose.

- Prognose til overlevelse er 40-60% de neste 5-6 årene. Det er en dårlig prognose, jeg prøver å ikke tenke på det, forteller han trist.

Kjetil er far til to gutter på 7 og 12 år.

- Det er mye utfordringer som småbarnsfar når man er mye sliten og dårlig, men jeg bruker de dagene jeg har litt overskudd og energi til barna. Å være sammen med de er lysglimt. Barna holder meg over vannet det gir meg en vanvittig glede å være sammen med dem, forteller han.

Tilbyr andre hjelp og rådgivning

Kjetil sitter også i styret til Norsk Sarkoidose Forening og har verv som likeperson i foreningen.

En likeperson kan være: en å snakke med, en som lytter og tar deg på alvor. En som vet hvor skoen trykker, og kan sette seg inn i situasjonen, skriver foreningen på sine nettsider. Dette kan være fysiske møter, samtalegrupper, aktivitetsgrupper, eller kontakt på telefon eller digitale møter.

- Mange av oss opplever at sykdommen også gir en del psykiske ettervirkninger, mange opplever fatigue, depresjoner eller tankekjør, forteller han.

- Jeg synes også det er en glede å bidra med min kunnskap om sykdommen og systemet til andre som nylig har fått sarkoidose. Sammen er vi sterkere, avslutter Kjetil.