140 norske barn rammes hvert år av barneleddgikt (1). Sykdommen kalles også juvenil idiopatisk artritt (JIA): «Juvenil» fordi den rammer barn, «idiopatisk» da årsaken er ukjent og «artritt» fordi sykdommen medfører betennelse av ledd.

Robert Nordli fikk diagnosen da han bare var ett år gammel:

– Jeg har jubileum i år, har hatt JIA i 30 år, selv om det kanskje ikke er noe å feire, sier Robert spøkefullt.

LES OGSÅ: Leddgikt hos voksne, revmatoid artritt

En barndom med mange innleggelser på sykehus

Det var under en ferietur til bestemoren at sykdommen ble oppdaget.

– Jeg hadde akkurat begynt å gå selv, men så en dag slutter jeg plutselig. Isteden begynte jeg å ake meg frem på gulvet. Jeg fikk også feber og mine foreldre oppfattet det som at jeg hadde vondt.

Les også:

De første symptomer på leddgikt

Turen til legevakten ble starten på en barndom preget av mange innleggelser på Rikshospitalet i Oslo. Barneleddgikt kan diagnostiseres når barn under 16 år har betennelse i ledd i minst 6 uker og andre årsaker er utelukket (2). Som hos Robert er det vanlig at omsorgspersoner blir bekymret når barnet plutselig halter eller begrenser bevegelsene sine. Morgenstivhet er det vanligste symptomet. Ankel, kne og hofte er leddene som rammes hyppigst (3).

Revet bort fra bygda

Barn med JIA har behov for sammensatt oppfølging i spesialisthelsetjenesten, hos fysioterapeut og samarbeid med skolen er viktig. Smerter, lite overskudd og redusert bevegelse kan gjøre skolehverdagen utfordrende. Barneskolen til Robert måtte ta ekstra hensyn:

– Barneskolen jeg gikk på måtte ta ekstra hensyn til meg. Særlig fordi jeg var en del innlagt på Rikshospitalet. Begge mine foreldre var nøye på god kommunikasjon med ledelsen, samt hovedlærer og helsesøster. På sykehuset fikk jeg behandling og andre aktiviteter. Jeg trente mye med fysioterapeut i basseng. Jeg fikk også oppfølging av lærere for å gjøre lekser og holde tritt med skolearbeidet.

Det var vanskelig for Robert og gang på gang bli tatt ut av skolen og nærmiljøet, men oppholdene på rikshospitalet ga også fellesskap.

– I en liten bygd, slik der jeg vokste opp, fantes det ingen med samme sykdom. Men på Rikshospitalet møtte jeg andre med samme sykdom.

Les også:

Revmatoid artritt, leddgikt

Sykdommen nekter å gi slipp

Prognosen til barn med JIA varierer og sykdommen kan ha et svingende forløp. Hos de med mild sykdom og gunstige prøver (negativ revmatoid faktor) blir hele 97 % friske i løpet av 5 år. Andre beholder sykdommen gjennom tenåra og hele voksenlivet (4).

– I tenåra hadde jeg det bedre. Jeg var en aktiv gutt som gikk med aviser og reklame for å tjene egne penger. På fritiden var jeg med i speideren og var glad i å sykle. På mange måter var sykdommen temmelig stabil og vi trodde den var på vei til å forsvinne helt. Jeg var på mindre og mindre kontroller på rikshospitalet og i 2005 hadde jeg min siste time der.

Som ung voksen og nå uten kronisk sykdom var Robert klar til å trene opp kroppen. Han hadde fast jobb og planer om å studere. Men i 2009 kom sykdommen tilbake.

– Det blir feil å si at det var uflaks at sykdommen kom tilbake, jeg kan ikke se på det på den måten. Men det har vært dager som har vært ekstra tøffe. Plutselig begynte jeg å gå krokbøyd og få stiv nakke. Alt fra nakke, rygg, håndledd, fingre og hofte ble rammet. Synet mitt ble også dårlig som følge av sykdommen, i dag er jeg praktisk talt blind på høyre øye. Smertene ble veldig sterke og synlige. Jeg fikk problemer med å sitte på huk, plukke opp ting, og å stå oppreist i lengre perioder. Sykdommen påvirket søvn, humør, – ja hele livet. Det gjorde at jeg ikke lenger klarte å stå i jobb.

Robert er ikke alene om å falle ut av arbeidslivet. I en oppfølgingsstudie ved Rikshospitalet har de undersøkt hvordan barna klarer seg 15 år etter at de fikk diagnosen. Hver femte var uten jobb (5). I snitt hadde de mer smerter, større funksjonshemning og dårligere helse enn normalbefolkningen.

En kamp for å få hjelp

Som barn hadde Robert fått god oppfølging fra et bredt hjelpeapparat, men når sykdommen kom tilbake i voksen alder var det vanskelig å få hjelp. I mange år var økonomisk sosialhjelp hans eneste inntekt.

– Jeg vil ikke legge skylden på verken fastlege eller NAV, men ting skulle nok vært tatt tak i mye før. Heldigvis hadde jeg venner og familie som stilte opp når jeg trengte det. Til tross for journalpapirer tilbake til 1988 og en god erklæring fra fastlegen så var det ikke nok for NAV som ville ha meg ut i arbeidsrettet tiltak. Det ga meg mange mørke og dystre dager, men i løpet av år i systemet lærer man at man ikke må gi opp.

Livet i dag og veien videre

Robert beskriver livet med en kronisk sykdom som en endeløs berg-og-dal-bane.

– Generelt har jeg vært heldig og møtt lite fordommer. Det verste med sykdommen er likevel alle blikkene jeg jeg får på butikken, på bussen eller på kafé. De stirrer fordi jeg går krokbøyd og gjerne vagger litt som en pingvin. Folk flest ser et par ganger, men dessverre er det også noen som både stirrer, peker og hvisker om meg.

Nå er han på behandlingsreise til institutt Igalo i Montenegro, i regi av Rikshospitalet. I løpet av et 4 ukers behandlingsopplegg skal han få fysioterapi, bassengtrening, massasje og elektroterapi.

– Dette er min første tur i voksen alder og jeg er veldig fornøyd med opplegget. Her kan jeg legge igjen hverdagen hjemme og bare fokusere på meg selv og helsen. Man blir også kjent med mange andre med samme sykdom og kan dele erfaringer. Jeg anbefaler alle å søke!

Fremover ser han lyst på livet:

– Jeg begynte på en ny medisin for noen uker siden som tar mer av smertene. Jeg har også endelig fått gjennomslag for uføretrygd som gir meg en økonomisk trygg hverdag. Selv om jeg er uføre har jeg ikke tenkt til å sitte hjemme; jeg hører ofte folk si «alle kan jobbe», – det stemmer ikke. Alle kan ikke jobbe, men alle kan bidra med noe! Selv er jeg aktiv innen politikk og brenner for skole og samferdselspolitikk, og i det siste også NAV.

Råd til andre

Til barn som nylig er diagnostisert eller deres pårørende har Robert følgende budskap:

– Vær åpen om diagnosen og om smertene! Finn noen å snakke med og vit at dere er ikke alene, vi er mange i samme situasjon. Å bli diagnostisert med en eller annen form for leddgikt er ikke verdens undergang, men det er ikke sikkert man blir den neste Neymar (Les: Profesjonell fotballspiller).

Kilder:

• Moe N, Rygg M. Epidemiology of juvenile chronic arthritis in northern Norway: A ten-year retrospective study. Clin Exp Rheumatol, 1998.
• BMJ: Best practice. Juvenile idiopathic arthritis. 2018.
• Lahdenne, P. EBM: Evidence based medicine guidelines. Juvenile idiopathic arthritis (juvenile rheumatoid arthritis) 2017.
• Weiss, P. Uptodate: Polyarticular juvenile idiopathic arthritis: Clinical manifestations, diagnosis, and complications. 2017.
• Flatø B, Lien G, Smerdel A, Vinje O, Dale K, Johnston V, et al. Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: a case-control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years. The Journal of Rheumatology. 2003;30(2): 386–93.