Hva er Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom er en kompleks nevroutviklingsforstyrrelse som er kjennetegnet ved gjentatte og utfrivillige tics. Syndromet har navnet sitt etter den franske nevrologen Gilles de la Tourette som levde på siste halvdel av 1800-tallet. Syndromet heter det samme på engelsk – Tourette´s syndrome.

Symptomer

Ticsene kan være vokale, det vil si at de uttrykkes gjennom lyd, som ord, kremting, stønning og hosting. De kan også være motoriske, det vil si at de kommer til uttrykk som bevegelser. Bevegelsene er som regel plutselige og raske, som for eksempel blunking, hodebevegelser og andre rykninger. Ticsene dukker som regel opp i barndommen.

Mennesker som har Tourettes syndrom kan ha alt fra milde og forbigående tics til alvorlige tics med tilleggsutfordringer som atferdsforstyrrelser og psykiske lidelser.

Hvorfor får noen Tourettes syndrom?

Forskning i form av tvillingstudier har vist at Tourettes syndrom har arvelige komponenter, selv om arv ikke kan forklare alt. Miljøfaktorer har også betydning uten at man vet nøyaktig på hvilken måte.

Oversikt: Psykiske lidelser

Hos mennesker med Tourettes syndrom fungerer forbindelsene fra samlinger av nervekjerner til forskjellige deler av hjernebarken annerledes enn hos folk flest. Disse nervekjernesamlingene kalles basalgangliene, og de har viktige funksjoner knyttet til bevegelser. Både planlegging og igangsetting av bevegelser, læring og automatisering involverer basalgangliene.

Hvis noen med Tourettes syndrom bekymrer seg for å videreføre tilstanden til egne barn, er det lurt å be om veiledning fra fagmiljøer med god kompetanse.

Hvor vanlig er det å ha Tourettes syndrom?

Omtrent 1 % av av alle barn og unge, og omtrent 0,5 % av voksne har symptomer som oppfyller kriteriene. Det er tre ganger så mange gutter som jenter som får diagnosen.

Ekkofenomener og koprofenomener

Noen typer tics er spesielt vanskelige for dem som har dem, og kan bidra til at det er vanskelig å fungere sosialt. Tilbaketrekking og isolasjon er ikke uvanlig, med den risikoen det innebærer for forverring av psykiske helseplager.

Ekkofenomener og koprofenomener er eksempler på slike tics.

• Ekkofenomener er sammensatte tics som går ut på at den som har dem gjentar seg selv eller andre, både når det gjelder utsagn og bevegelser. Andre folk kan oppfatte disse ticsene som herming, og kan bli irriterte eller oppgitte.
• Koprofenomener er når noen med Tourettes syndrom sier eller gjør ting som oppfattes som støtende eller upassende. Det kan for eksempel dreie seg om gester eller ord av seksuell karakter eller banning.

Det er knyttet fordommer og stigma til ekko- og koprofenomener, og slik symptomer kan gjøre sosialt liv og arbeidsliv vanskelig, og dermed bidra til redusert livskvalitet. Symptomene kan også påvirke selvbildet.

Støtte fra familie, venner og skole er avgjørende for at mennesker med Tourette kan akseptere seg selv og sine utfordringer. Åpenhet og muligheten til å snakke sammen om tilstand og utfordringer er viktig.

Ticsene er sjelden et problem i voksen alder, men dersom man er plaget med irritabilitet og raseriutbrudd kan nære relasjoner, både privat og på jobb, by på utfordringer. Det er ikke til å komme bort i fra at mennesker med Tourettes syndrom opplever en del negative hendelser på grunn av sin tilstand, med økt stress og psykiske belastninger.

Mange opplever Tourettes syndrom som belastende på en eller annen måte, men de fleste finner måter å håndtere symptomer og ikke minst andre mennesker reaksjoner på i løpet av livet.

Tilleggsvansker

Mange av de menneskene som har Tourettes syndrom har også andre helseutfordringer. Over halvparten har ADHD i tillegg. Det er heller ikke uvanlig å ha tvangstanker og tvangshandlinger, som for eksempel obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD).

En del mennesker med Tourettes syndrom har angst og depresjon, eller kan ha spesifikke lærevansker, søvnproblemer eller utbrudd med irritasjon, sinne og raseriutbrudd. Hos mange er tilleggsproblemene mer utfordrende enn selve syndromet.

Kan det være noe annet?

Mennesker kan ha tics uten at det er en del av Tourettes syndrom. Hos en person som har bare motoriske eller vokale tics i mer enn ett år kalles diagnosen kroniske motoriske eller vokale tics. Det er også ganske vanlig at barn har ord eller handling som de gjentar, enten forbigående, eller som ledd i andre sykdommer eller syndromer. Så mange som 15-20% av alle barn kan ha tics i perioder.

Uro og rastløshet som skyldes bivirkninger av medisiner mot psykose kan gi bevegelsestrang, og enkelte bevegelser kan likne dem ved Tourettes syndrom.

Tvangshandlinger ved obsessiv – kompulsiv lidelse kan også likne tics.

Når bør man oppsøke hjelp, og hvordan gjør man det?

Har man et barn som har tics, kan det være lurt å ta kontakt med helsestasjon eller fastlege for å komme i gang med utredning så tidlig som mulig. Utredning og diagnostisering på et tidlig tidspunkt kan være viktig ikke minst for å sørge for informasjon og opplæring av omgivelsene.

Fastlege vil henvise både barn og voksne med symptomer til utredning i spesialisthelsetjenesten. Utredning kan skje både i psykisk helsevern for barn og voksne, samt hos nevrolog.

Psykoser: En gruppe pykiske lidelser

Hvordan settes diagnosen?

Tourette er et syndrom, ikke en sykdom. Det finnes ikke en blodprøve man kan ta eller andre enkle tester. Diagnosen settes ved at mange ulike symptomer og tegn er tilstede. Disse kartlegges gjennom observasjon, intervjuer og ulike tester. Det er vanlig å bruke ulike spørreskjemaer, og man spør ofte både hovedpersonen selv og pårørende og andre som kjenner personen godt.

De fleste som får diagnosen Tourettes syndrom debuterer med tics i 5-7 års alder, men noen kan få tics tidligere eller senere enn det.

Når man setter diagnosen, er det viktig å ha utelukket at ticsene skyldes påvirkning fra narkotiske stoffer, medisinske eller nevropsykiatriske tilstander som Huntingtons chorea eller ulike tilstander etter virusinfeksjoner i hjernen. Det foretas derfor ofte nevrologiske undersøkelser, billeddiagnostikk av hjernen og måling av hjerneaktivitet (EEG) som ledd i utredningen.

Hvis man skal få diagnosen, må man ha hatt tics før 18 årsalder. Et annet kriterium er at en person må ha minst to motoriske tics og minst ett vokalt. Ticsene trenger ikke å uttrykkes samtidig, men må ha vært tilstede hver dag eller nesten hver dag i ett år sammenhengende. Det skal ikke ha gått mer enn 2 måneder i løpet av den tiden uten tics.

Det er vanlig å kartlegge ticsene. Det finnes forskjellige skjemaer til bruk ved registrering. Skjemaene brukes også for kartlegge hvordan ticsene påvirker hverdagen til den som har dem og denne personens familie.

Yale Tourette Syndrom Symptom List-revised (TSSL) er et skjema foreldre og lærer fyller ut gjennom en avtalt tidsperiode. Skjemaet Yale Global Tic Severety Score (YGTSS) brukes for å vurdere type tics, hvor ofte de forekommer, hvor intense de er m.m.

Muskelspenninger

Disse skjemaene er også nyttige fordi de kan fylles ut med jevne mellomrom for å se om behandlingen hjelper.

Ved Tourettes syndrom er man også opptatt av hvordan det enkelte menneske lever med sine tics. Man bør derfor kartlegge hvordan personen har det med seg selv og omgivelsene. For å vite hvilke hjelpetilbud en familie trenger, er det nødvendig å vite hva det enkelte barn og barnets familie opplever som utfordrende eller vanskelig.

For barn som går i barnehage eller på skolen, kan det være aktuelt å samarbeid med pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) for å se på hvilken måte skolen skal bidra til å støtte barnet i skolehverdagen.

Behandling

En person som har lette tics vil vanligvis ikke trenge noen form for behandling.

Ingen behandling kan fjerne tics eller gjøre noe med årsaken, noe som betyr at det vil være symptomreduksjon og bedring av fungering og livskvalitet som som tilbys. Det er av stor betydning å behandle tilleggslidelser.

Det finnes ulike treningsmetoder som brukes for å redusere plager knyttet til tics.

Tics-kontrollerende trening som «habit reversal training» (HRT) og «exposure and response prevention» (ERP) er forskjellige typer kognitiv adferdsterapi. Det er slik behandling som er førstevalget ved behandling av tics.

Dersom kognitiv atferdsterapi ikke gir god nok effekt, er det mulig å forsøke medisiner. Medikamenter kan ha bivirkninger, så det er viktig at det gjøres gode vurderinger, gis nok informasjon, og at virkninger og bivirkninger følges nøye opp.

Det finnes også en operasjon som tilbys til noen få voksne mennesker med alvorlige tics. Denne metoden kalles «Deep Brain Stimulation» (DBS), men denne regnes foreløpig som eksperimentell.

Det vil ta tid å avgjøre om en behandlingsmetode virker fordi tilstanden i seg seg varierer.

Nyttig både for mennesker som har Tourettes syndrom og deres pårørende er informasjon og kunnskap om tilstanden. Det er også nyttig å tilby undervisning til venner og klassekamerater, lærer og andre viktige voksenpersoner i barns liv.

Tegnene på PTSD

Forløp og prognose

Det er store forskjeller fra menneske til menneske når det gjelder hvordan forløpet av Tourettes syndrom er. Prognosen er stort sett god, og de aller fleste blir bedre av ticsene sine i ungdomstiden. Så mange som over en tredjedel av mennesker som fikk diagnosen Tourettes syndrom som barn blir helt symptomfrie når de blir voksne, og få har alvorlige tics. Noen få har vedvarende tics eller blir verre med årene.

Det er ofte tilleggslidelsene som utgjør den største belastningen i voksenlivet. For barn oppleves det verst å ha ADHD og tvangslidelse ved siden av, mens voksne plages mest med angst og depresjon.

Hvordan er det å leve med Tourettes syndrom?

Tics dukker vanligvis opp i tidlig barndom. De kan komme og gå, men blir gjerne på sitt verste i sen barndom/tidlig ungdom. Mange opplever at ticsene bir mindre påtrengende i voksen alder.

Vanlige tics er raske, ikke-rytmiske og gjentatte bevegelser som for eksempel blunking, grimasering og trekking på skulderen. Bevegelsene kommer ofte samtidig med en sterk indre trang eller følelse av å måtte bevege seg. Trangen kan også beskrives som en fornemmelse. Den andre typen tics er laging av lyder. Lydene kan være snufsing, hosting, stønning og kremting. Også ved laging av lyder kommer trangen til å gjøre det forut for selve ticet. Banning eller bruk av upassende ord forekommer bare hos omtrent 10% av dem med Tourettes syndrom.

Trangen til å lage lyder eller bevegelser kan av og til kjennes i spesielle deler av kroppen. Trangen kan føles som et indre ubehag, som brenning eller spenning som bygger seg opp og som er umulig å holde tilbake.

Det finnes tics som ikke synes for omgivelsene, men som kjennes av den som har dem. Muskler i magen, i tunga og i tærne synes ikke for andre, men er muskler det går an å ha tics i. Mange mennesker med Tourettes syndrom blir gode til å skjule ticsene for andre.

Tics er ufrivillige på den måten at kroppen gjør bevegelser eller lager lyder som personen selv ikke ønsker eller kontrollerer. Mange opplever likevel at ticsene til en viss grad kan undertrykkes, men bare for en begrenset tid. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, noen ganger også fra det ene ticet til det andre.

Tics varierer over tid. Noen dager eller perioder er ticsene mer tilstede enn i andre perioder. Tics kommer ofte i serier. Noen får mer tics når de er stresset, mens andre får mest når de hviler. Hos noen blir ticsene borte når de konsentrerer seg om noe annet.

Kilder:

1) OUS, fag og forskning: Tourettes syndrom 2) BMJ.com: Tourette's syndrome 3) Norsk tourette forening 4) SML.no: Tourettes syndrom 5) Handicapnytt: Tid viser vei ut av mørket