Da Elisabeth Grotle (35) var omtrent 12 år, skjedde det noe med kroppen hennes.
– Jeg følte at jeg ikke var som alle andre, kroppen min ble veldig annerledes enn de jevngamle vennene mine. Jeg fikk mye kraftigere bein og etter hvert armer enn resten av kroppen. Det var akkurat som om kroppen fikk proporsjoner som ikke passet. Lår, hofter, rumpe, legger og armer harmonerte ikke med midtpartiet, forteller Elisabeth.
Dette ble bare mer og mer tydelig i løpet av tenårene, og Elisabeth trodde at hun slet med overvekt.
– Jeg likte ikke armene og beina mine, og jeg prøvde å unngå å gå i shorts eller T-skjorter, med mindre de hadde armer som gikk helt ned til albuene. Jeg ønsket å skjule kroppen min. Jeg opplevde å få blikk og at andre på skolen og butikken himlet med øynene av andre på skolen, eller når jeg gikk på butikken. Jeg tror de tenkte at jeg var lat. Det var tungt på den tiden, jeg var ung og sårbar, minnes hun.
Elisabeth var ikke lat. Tvert imot var hun en aktiv ungdom som likte å holde på med aktivitet utendørs og var lite stillesittende. Når hun var 16 år fant hun også sin store lidenskap – som hun fortsatt elsker – svømming og bevegelse i vann! Hun fant «sin plass» på det lokale badelandet, hvor hun begynte å trene.
– Her følte jeg meg trygg, og etter hvert synes jeg ikke det var noe unaturlig å vise seg for andre mennesker i badedrakt. Her følte jeg meg trygg og på hjemmebane. Jeg var der for å svømme, og dette var en treningsform der jeg faktisk kunne yte 100 %.
Å leve med RLS: – Helt umulig å få ro
Smerter og kraftløshet
I voksen alder kom smertene. Akkurat når det begynte er vanskelig å si, men smertene ble så sterke, at det ble vanskelig for Elisabeth å fungere på jobb.
– Jeg har hatt smerter i kroppen i mange år og en tyngdefølelse som føles som om kroppen ikke henger med meg, alt har vært tungt og slitsomt.
Det hun beskriver er karakteristiske symptomer for diagnosen hun senere skulle få.
Når jeg er i bevegelse føles beina som tømmerstokker eller sementstokker. Jeg blir kraftløs. Elisabeth Grotle
– Smertene kjennes ut som spreng i leggene. På samme måten som man kjenner det sprenger i armen når man måler blodtrykk, kjenner jeg det på samme måte i leggene. Det begynner først i leggene, så trekker det seg oppover lårene, helt opp til hoftepartiet. Det kjennes som om huden sprekker, og det pulserer. Når jeg er i bevegelse, kjennes beina er som tømmerstokker. Beina blir blytunge, som sementstokker, og jeg føler jeg blir kraftløs.
Elisabeth har også noe av de samme plagene i armene, men det er i hovedsak når hun bruker armene til å løfte eller bære noe at smertene kommer.
Faren «kjente igjen» Elisabeth i nyhetsinnslag
Elisabeth forsto aldri hva som forårsaket disse smertene, og på tross av at hun hadde vært gjennom flere utredninger, hadde hun ikke fått noe forklaring på hva som egentlig feilte henne. Hun hadde mange ganger fått beskjed om å slanke seg, noe hun også har gjort, men armene og beina var like store og smertene og tyngdefølelsen var der fortsatt.
En januardag i 2020 skulle alt endre seg, da hennes far ringte henne.
– Han hadde sett et innslag på nyhetene i NRK, som handlet om sykdommen lipødem. Min far legger seg vanligvis ikke så opp i mitt liv, men når han så dette tenkte han at dette var noe som kanskje kunne handle om meg, forteller Elisabeth.
Hun så også på innslaget, og kjente seg veldig igjen i det som ble fortalt om sykdommen. Hun bestilte en time hos en privat legespesialist som jobbet med sykdommen.
Alle brikker falt på plass
– Jeg var hos denne legen i 1 ½ time. Jeg fortalte min historie, det var en ganske følelsesladet konsultasjon hvor jeg delte min frustrasjon over alle plagene, og over at all slankingen ikke ga noe resultat.
Legen fortalte at Elisabeth uten tvil hadde diagnosen lipødem, grad 2, og at det ikke var hennes feil at hun var så stor. Han forklarte henne hva sykdommen gikk ut på og hvordan sykdommen påvirker livet.
– Alle brikker falt på plass når legen fortalte om lipødem. Jeg følte med veldig ivaretatt, tatt alvor og forstått. Selv om det var ganske tøft å få diagnosen, fordi dette er både en utmattende og slitsom tilstand, fikk jeg likevel svar på hvorfor jeg er som jeg er. Når jeg har oppsøkt det offentlige helsevesenet for hjelp mot smerter har jeg alltid blitt fortalt at jeg må slanke meg for å bli kvitt mine plager, men forsøkene så langt hadde bare resultert i frustrasjoner, mer smerter og dårlig bevegelighet i kroppen.
Elisabeth ønsker å dele sin historie for å nå flere med diagnosen, som kanskje ikke vet at de har lipødem.
– Lipødem er lite kjent for de fleste, men heldigvis har mediene satt mer fokus på tilstanden de siste årene. Jeg ønsker å fortelle min historie så flere kan forstå sykdommen og hvordan det er å leve med den.
Lipødem blir ofte feildiagnostisert som fedme
Ny studie om lipødem startet i Norge
Haraldsplass Diakonale Sykehus gjennomfører en klinisk behandlingsstudie over en femårsperiode for personer med lipødem. Målet med studien er å kunne gi kunnskapsbaserte anbefalinger om behandling av lipødem. Studiene er i oppstartsfasen, og det er for tidlig å konkludere med noen erfaringer eller resultat.
– Våre erfaringer hittil er at det er stor interesse for studien og at vi ikke vil få problemer med å rekruttere egnede pasienter som ønsker å være med. Studien er den mest omfattende studien på behandling av lipødem på verdensbasis og alle som deltar gjør et svært viktig bidrag til å øke kunnskapen om tilstanden og er med på å heve det vitenskapelige nivået på en tilstand som har vært forsket altfor lite på, sier Hildur Skuladottir er overlege ved kirurgisk avdeling, til Lommelegen.
Symptomer på lipødem
Skuladottir forteller at det finnes ingen studier som med sikkerhet kan fastslå forekomsten av lipødem, verken i Norge eller andre land. Men en rapport fra fagmiljøet i Norgeestimerte i 2020 en forekomst på 1 av 3500.
– Lipødem er en tilstand som kjennetegnes av store samlinger av fettvev som har en uvanlig fordeling på kroppen og som hemmer funksjonsnivået. Beina er som oftest rammet, i noen tilfeller også armer. Pasienten har ofte slank overkropp, unormalt store og fettholdige lår og legger, men alltid slanke føtter. Vektøkning er en trigger for utviklingen, forteller Skuladottir til Lommelegen.
– Lipødem gir også plager i form av uvanlige smerter i fettvevet, tyngdefølelse i beina og blåmerker.
Tilstanden kommer til syne tidligst ved pubertet, og årsaken til dette kan være hormonell, samtidig som man ser at tilstanden også er hyppigere i enkelte familier, noe som kan tyde på at den er arvelig.
Blåmerker uten forklaring
Store bryster ga Inger-Marie rygg- og nakkeplager
Lite kunnskap i helsevesenet
Det er ingen undersøkelser eller prøver som alene kan gi diagnosen lipødem.
– For å stille diagnosen, må en lege undersøke deg og se på kroppsbygning, fettansamlinger og hudkvalitet. I tillegg må en vurdere familiehistorie, generelle helseopplysninger, smerter, funksjon og livskvalitet. Det er viktig å utelukke andre tilstander som kan gi et symptombilde som ligner på lipødem, påpeker Skuladottir.
– Har fastlegene god nok kunnskap om denne tilstanden?
– Det foreligger generelt lite kunnskap om lipødem. Dette gjelder også for helsepersonell, svarer overlegen.
Vil finne ut om fettsuging gir symptomlindring
I studien ved Haraldsplass Diakonale Sykehus vil noen av pasientene få tilbud om kirurgisk behandling med fettsuging.
– Fettsuging for lipødem er definert som utprøvende behandling og tilbys i det offentlige bare til pasienter som kan inkluderes i vår pågående studie på kirurgisk behandling av lipødem. Fettsuging for lipødem er ikke en behandling som kurerer tilstanden og vi mangler foreløpig god vitenskapelig dokumentasjon på at det gir symptomlindring, avslutter Skuladottir.
Dette er lymfødem
Gikk ned over 30 kilo med spesiell diett
Selv om å gå ned i vekt på ingen måte gjør at du blir kvitt smertene ved lipødem, kan det sammen med andre tiltak gjøre det lettere å leve med sykdommen.
Etter hun fikk diagnosen har Elisabeth helt på egen hånd lagt om kostholdet og gått ned over 30 kilo ved hjelp av ketogendiett og lavkarbokosthold.
Elisabeths egenvalgte metode for å gå ned i vekt kan på sikt vise seg å være smart også for andre med lipødem. Helse Nord Trøndelag satte i 2021 i gang med en studie om ketose kan ha effekt for lipødem. Studien varer til 2023, og på nettsiden står det at studien er åpen for flere deltakere.
– Målet mitt var ikke primært å gå ned i vekt, men å minske smertene. Det har fungert! Jeg har nå mer kontroll på smertene, og selv om jeg sliter fortsatt med utmattelse og smerter, henter jeg meg raskere inn igjen nå.
Kroppen hennes er forandret, men lipødemene blir ikke borte.
– Selv om jeg har blitt mindre, er ikke områdene med lipødem forandret. Jeg pleier å si at det «friske fettet» er borte, men det «syke fettet» som er lipødem er uforandret. Når det friske fettet er borte er det enda lettere å se hvor det «syke fettet» sitter.
I tillegg til å være mye ute i naturen, er Elisabeth er fortsatt på det samme badelandet hun fant som tenåring. Det er hun med på vannaerobic tre ganger i uken.
– Etter vekttapet er det lettere å bevege meg, og jeg belaster kroppen mindre når jeg beveger meg.
Ingen kur, men kan lette smertene
Elisabeth står på venteliste for å bli med på en klinisk behandlingsstudie ved Haraldsplass Diakonale Sykehus for lipødem. Behandlingen i studien gjøres av fysioterapeuter, plastikkirurger og kliniske ernæringsfysiologer. Alle deltakere får individuelt tilpasset kostholdsveiledning, treningsprogram, kompresjonstøy og livsmestringskurs. Noen blir tilbudt kirurgi.
Det er ikke lett å få diagnose og behandling gjennom det offentlige helsetilbudet. Det finnes et tilbud i Tromsø, i tillegg til behandlingsstudien ved Haraldsplass, men det er lange køer og ventelister.
Behandling for lipødem
Forskere: - Dette er den beste behandlingen for fibromyalgi
– Jeg ønsker meg kirurgi fordi jeg sliter med søvn på grunn av smerter. Trykksmertene kommer ofte om natten.
Elisabeth har fått hjelp av Lymfødem og Lipødem Forbudet for å finne en fysioterapeut som jobber med lipødem.
– Jeg fikk anbefalt en fantastisk fysioterapeut hvor jeg får behandling med pulsatormaskin.
Kompresjonsbehandling er anbefalt for dem med lipødem, og pulsatormaskin tilbys av noen fysioterapeuter. Elisabeth har også kjøpt sin egen pulsatormaskin.
– Den ser ut som en Teletubbiedrakt og jeg kaller den Tinky Winky’en min, ler Elisabeth.
Hun forklarer at når hun har den på utøves et trykk mot kroppen. Den pulserer fra tærne og det kjennes ut som et svakt press som beveger seg oppover. Så stopper den, tar ut luft og starter på nytt igjen.
Elisabeths mangeårige glede av å trene i vann kan også ha hatt en positiv effekt.
– Mange med lipødem kan føle seg bedre av å være i basseng. Vannet utøver et trykk mot kroppen som kan gi en lett kompresjonseffekt, forteller Elisabeth.
– Ikke god nok kunnskap om lipødem i helsevesenet
I 2017 ble foreningen Norsk Lymfødem Forening utvidet til å omfatte lipødem og skiftet navn til Norsk lymfødem og Lipødemforbund. Diagnosene er likestilt i forbundet.
Elin Madsen, leder i foreningen, forteller at pasienter med Lipødem trenger kunnskap om sin diagnose, svar på hvor de kan få stilt diagnose og hvor de kan søke behandling. Og råd om hva de selv kan gjøre for å leve best mulig med sin diagnose.
– Vi må vedgå at kunnskapen om lipødem ikke er like høyt prioritert over alt i helsevesenet. Mange opplever dessverre å ikke bli tatt på tilstrekkelig alvor. Pasienter har opplevd å bli avvist hos fastlege med beskjed om å slanke seg, når de har kommet med smerter eller hevelser. Smertene og ubehaget med lipødem er også noe helt annet og betydelig mer plagsomt, enn ubehaget med for høy vekt.
Pasienter har opplevd å bli avvist hos fastlege med beskjed om å slanke seg, når de har kommet med smerter eller hevelser. Elin Madsen, Leder i Norsk lymfødem og Lipødemforbund
Det har skjedd mye når det gjelder forskning på lipødem de senere år, og Madsen er optimistisk.
– Vi er på god vei. Forskningen på operasjon kontra konservativ behandling på lipødem er et lysende eksempel på at pasienter med lipødem blir tatt på alvor. Utvikling av helsetilbud til en ny pasientgruppe tar tid, men det skjer mye bra nå. Forskningen på så vel diagnose som behandling er avgjørende for at vi skal få et trygt og velfungerende behandlingssystem i fremtiden.
Foreningen rådgir sine medlemmer hvor de kan få hjelp og hvordan man kan komme i kontakt med en fysioterapeut med kunnskap om diagnosen. De jobber også for at de med lipødem i fremtiden kan få er rehabiliteringstilbud.
– Vi har i senere år også blitt mer opptatt av kost og ernæring, vektkontroll og gode liv, forteller Madsen.
