Kirsten Mikkelsen (55) fra Sunndalsøra, har diagnosen sarkoidose i lymfe.

- De første tegnene på sykdommen kom snikende i 1993. Først reagerte jeg på at jeg ble overraskende dårlig etter en kveld på byen. Jeg følte meg skikkelig fyllesyk lenge etterpå, selv om jeg bare hadde drukket to eller tre øl. Senere begynte jeg å bli generelt mye trett og sliten, forteller Kirsten.

Etter noen måneder oppsøkte hun lege, og det ble gjort flere undersøkelser. Et røntgenbilde viste noen flekker rundt lungene. En biopsi på Radiumhospitalet viste at hun hadde sarkoiodose i lymfeknutene tilknyttet lungene.

- Sykdommen gjorde at jeg var mye slapp og sliten, og jeg klarte ikke å fullføre utdannelsen på handelsskole, forteller hun.

Brant ut, men kom tilbake og ble kronisk

Sykdommen ble borte etter to år, og Kirsten ble helt bra igjen. Hun pustet lettet ut og regnet med at hun var en av de heldige som hadde blitt kortvarig rammet av sarkoidose – at sykdommen hadde brent ut av seg selv.

Men det skulle vise seg å ikke stemme. Kirsten fikk flere nye sykdomsperioder, og etter 2009 har sykdommen vært konstant og kronisk.

Bare en lungetransplantasjon kan gjøre Randi (53) frisk.
- Det begynte med en hoste som ikke ville gi seg

Betennelsestilstand som lager knuter

En som har mye kunnskap om denne sykdommen er Thor Naustdal, forsker, lege og spesialist innen lungesykdommer og indremedisin. Han har tidligere jobbet som overlege ved Sykehuset Levanger, før han nylig ble pensjonist. Han jobber likevel deltid med forskningsprosjekter og lungepoliklinikk.

- Sarkoidose er en betennelsestilstand, der kroppens organer angripes av små, mikroskopiske knuter, kalt granulomer, som består av mange forskjellige celler. En del av disse cellene deltar i normalt immunforsvar. Hvorfor slike knuter dannes, er ikke kjent, men en tror det skyldes reaksjon på stoffer som pustes inn. I mange organer lager slik betennelse lite symptomer, mens i andre organer kan plagsomme, av og til farlige symptomer opptre, sier Naustdal til Lommelegen.

Han forteller at sykdommen kan opptre i nesten alle organer, men det er klart vanligst at sarkoidosen sitter i lunger og lymfeknuter i brystkassen.

- En regner med at ca. 90% har sykdommen her. Andre lymfeknuter i kroppen kan også angripes. Sarkoidose i huden er ikke sjelden, arr og tatoveringer er kjente steder for sarkoidose. Sarkoidose i øynene kan opptre hos ca. 10 - 30 %. Sarkoidose kan lage forstyrrelser i kalk-stoffskiftet, med forhøyet kalsium i blodet. Viktige, men heldigvis sjeldne steder for sarkoidose er hjertet og nervesystemet, forteller Naustdal.

Kjetil ble brått hjertesyk. Diagnosen var ikke det legene trodde først...

Stor variasjon

Sykdommen rammer mennesker på svært forskjellig måte og alvorlighet, uten at man vet hva som er årsaken til dette.

- Det er ekstremt stor forskjell på symptomer mellom personer med sarkoidose. Vi regner faktisk med at noen har, eller har hatt sarkoidose uten å vite om det, fordi symptomene har vært helt beskjedne, eller kanskje ikke merkbare i det hele tatt. Noen få har betydelige plager, for eksempel med tung pust eller symptomer fra andre organer, som hjertet eller nervesystemet. En god del pasienter har nokså moderate plager. Det er heldigvis slik at mange blir kvitt sin sarkoidose etter en tid, uten behandling, sier Naustdal.

LES OGSÅ: Hva er årsaken til hovne lymfeknuter?

Sjelden sykdom

- I Norge regner vi med cirka 30 tilfeller per 100 000 innbyggere. Forekomsten er høyest i Norden og blant afroamerikanere i USA, forteller Olav Kåre Refvem spesialist i indremedisin og lungesykdommer ved LHL-sykehuset Gardermoen.

Han understreker at på grunn av svært varierende grad av symptomer er tallene noe usikre.

- De fleste pasientene er mellom 20 og 45 år når sykdommen diagnostiseres, og sykdommen rammer da like mange kvinner som menn. Etter 50-års alder er det flere kvinner enn menn som rammes. Sarkoidose sees sjelden hos barn under 15 år.

Blir fort sliten

Når vi spør Kirsten om hvilke plager hun har av sykdommen, påpeker hun raskt at det er mange som er langt mer plaget av sarkoidose enn hun er, siden hennes sarkoidose ikke rammer for eksempel hjerte eller øyne.

- Symptomene mine er først og fremst fatigue, men jeg opplever også innimellom «tak» med smerter under brystbeinet. Det er skikkelig vondt, men jeg får det ikke så ofte og det varer bare noen minutter. I perioder har jeg også hovne lymfeknuter i lysken, men det gjør ikke vondt.

Hoste: Hva kan årsaken være?

- Kan du gi noen eksempler på hvordan det er å ha fatigue?

- Jeg står opp om morgen og det føles som du ikke har sovet i det hele tatt, selv om jeg faktisk har sovet hele natta. Hvis jeg er ute blant folk, spesielt innendørs, er jeg helt utslitt etter to timer. Hvis jeg gjør noe husarbeid hjemme, må jeg sette meg ned og slappe av dobbelt så lenge som jeg har jobbet.

Kirsten er i dag uføretrygdet på grunn av sykdommen. Hun har forsøkt både kortison og cellegift som behandling, men ingen av disse behandlingsformene har egentlig gitt henne god effekt.

Parasarkoidose rammer 70%

- Parasarkoidose er en samlebetegnelse på en del fenomener som ofte, men ikke alltid følger med sarkoidose, forteller Naustdal.

Disse symptomene er vanlige:

• Utmattelse (fatigue)
• Depresjon
• Kognitiv svekkelse. Det vil si svekkelse av hjernefunksjoner som har med erkjennelse, oppfatning og tenkning å gjøre.

- Opptil 70% av pasientene regnes å være rammet. Mekanismene for dette er lite kjent, og vi vet derfor ikke hvorfor det er såpass vanlig. De medisinene som brukes ved sarkoidose, virker ikke særlig på dette, forteller legespesialisten.

Håkon forsto ikke hva som feilte ham. Så fikk han et råd fra en venn

Refvem påpeker at fatigue er et svært vanlig symptom blant pasienter med sarkoidose.

- Fatigue er et ganske hyppig symptom ved sarkoidose. Det oppleves som en uforklarlig slitenhet og utmattelse som kan variere noe fra dag til dag. Dette forekommer ved alle grader av sarkoidose. Eldre får oftere fatigue ved sarkoidose, mens dette er omvendt av fordelingen man ser hos den friske delen av befolkningen, sier Refvem.

Ønsker å hjelpe andre

Kirsten har meldt seg som likeperson i Norsk Sarkoidose Forening for å hjelpe andre, men denne ordningen med fysiske møter har vært redusert koronapandemien. En likeperson deler aktivt og målrettet egne erfaringer om det å leve med sarkoidose.

Kirsten forteller at hun selv har lært seg å leve med sykdommen.

- Jeg lever det egentlig helt greit med sykdommen min, fordi jeg har innsett mine begrensninger og har innsett at livet må bli slik. Jeg kan ikke sitte og være misunnelig på folk som er friske heller, avslutter hun med et smil.