4. januar 1999 legger Trude Schei (62) ut på skitur i lysløypa i Oslo. Det er nydelig vær, minus fem grader og silkeføre. Skiforhold man drømmer om.
Trude er småbarnsmor, men har barnefri den kvelden. Hun elsker følelsen av å bruke kroppen, og tar tiden på seg selv opp mot Ullevålseter slik hun pleier.
– Det var en av de raskeste turene jeg noensinne har hatt. Jeg var kjempefornøyd med meg selv og i god form, forteller hun.
Det er 23 år siden nå. Rekorden har hun aldri forsøkt å slå. Det har hun ikke hatt krefter til.
Fra skirekord til febersykdom
Morgenen etter skituren våknet hun med høy feber og noe som lignet influensa. Det gikk over til å bli ørebetennelse og bronkitt. Tre antibiotikakurer, og tre uker senere, var hun tilbake på jobb.
– Jeg følte meg slapp, det gjør man jo ofte etter febersykdom som har vart så lenge.
Så begynte hun å glemme ting. Normalt kunne hun skrive referat fra møter ut fra hukommelsen. Nå kunne hun ikke huske hva som var blitt sagt til møtene, selv om hun tok notater og prøvde å følge med.
– Jeg klarte ikke å konsentrere meg om det jeg skulle gjøre, forteller hun.
Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse
Færre og færre krefter
I samme periode slet hun med «musearm», så hun gikk jevnlig til fysioterapi, hadde faste øvelser og trente med vekter. Hun klarte mindre enn før hun var syk, men det forundret henne ikke til å begynne med, for hun hadde jo tross alt vært inaktiv i en lang periode.
– Men det som var rart var at selv om jeg begynte å trene igjen så hadde jeg ingen progresjon, snarere tvert om. Jeg pushet på og fortsatte treningen, men etter hvert som jeg trente klarte jeg mindre og mindre. Jeg måtte ta av vekter hele tiden, samtidig som jeg ble dårligere og dårligere, sier hun.
Kort tid etter ble hun operert for endometriose – en operasjon hun hadde vært igjennom flere ganger før, uten problemer. Denne gangen ble hun «skikkelig elendig».
– Jeg var borte fra jobben i tre måneder og hadde lav feber i lang tid, forteller hun.
Da hun kom tilbake på jobb var hun sikker på at hun snart kom til å legge all sykdom bak seg. Det skulle vise seg å være ønsketenkning.
– Jeg måtte lukke døra til kontoret mitt og legge meg under pulten for å hvile i løpet av dagen. Jeg var på jobb, men klarte ikke å gjøre noe annet i løpet av dagen. Så var det en dag hvor jeg plutselig ikke klarte mer, og ble sykemeldt. Da var jeg i praksis nesten sengeliggende, sier hun.
Anne-Pia var alvorlig syk. - Jeg målte min verdi etter hvor mye jeg veide
Runddans i helsevesenet
Hun beskriver tiden som fulgte som en «svare runddans for å finne ut hva som feilte meg».
– Det var jo mindre oppmerksomhet rundt ME på den tiden. Det var ingen som hadde hørt om det. Fastlegen min hadde ikke hørt om det. Alle blodprøver var jo fine, så det måtte jo være noe psykisk, ikke sant?
Trude visste bedre. Fra før av hadde hun endometriose, og det hadde tatt henne 13 år å få diagnosen. Hun visste hva det ville si å ikke bli trodd og hørt i helsevesenet, og hun kjente sin egen kropp godt.
«Det føltes som om jeg gikk rundt og bar på en ryggsekk med 40 kilo hele tiden.» Trude Schei
– Det var noe som var helt galt, og jeg visste at det ikke var noe jeg innbilte meg. Det føltes ut som om jeg gikk rundt og bar på en ryggsekk med 40 kilo hele tiden. Jeg hadde hodepine, konsentrasjonsproblemer og jeg fikk ikke sove. Selv håndarbeid kunne jeg ikke holde på med, ikke engang i ti minutter. Jeg maste ganske kraftig for å bli henvist videre, ler hun.
Hun ble sendt videre til både indremedisiner og revmatolog. Revmatologen nevnte ME, men da fastlegen ikke ville henvise til enda en spesialist, tok Trude selv kontakt med en sykehuslege med ekspertise i ME. Endelig fikk hun en diagnose.
– Det tok fire år fra jeg ble syk til jeg fikk diagnosen, sier hun. Og det er faktisk ingenting i forhold til andre med ME.
Usynlig sykdom
Kristian Sommerfelt er barnenevrolog ved Haukeland Universitetssykehus, professor og medlem i EMECC (European ME Clinicians Council). Han har sitt spesialfelt i ME, og arbeider med barn og unge som er rammet av ME til daglig. Han synes helsevesenet har lang vei igjen når det dreier seg om hvordan ME-pasienter blir møtt og forstått.
– Regelen er at pasienter med ME ikke blir trodd i spesialisthelsetjenesten, sier han.
«Regelen er at pasienter med ME ikke blir trodd i spesialisthelsetjenesten.» Kristian Sommerfelt
Han tror årsaken til dette er en kombinasjon av flere faktorer.
– Pasientene, bortsett fra de dårligste, ser ikke syke ut, og som regel beskriver de seg selv bedre enn det de reelt er. De er blitt vant til vedvarende tunge symptomer og lav kapasitet, og ser dette som normalt. Når alle tester og undersøkelser også er normale, så er resultatet at pasienten ikke blir trodd, forklarer han.
Han understreker at når man møter et menneske med ME, enten som venn eller som lege, så er det fordi den ME-syke har kapasitet til å møte en akkurat denne dagen, eller presser seg utover tålegrensen fordi de det er noe de veldig gjerne vil, eller må, gjennomføre. Men det får konsekvenser om de har gått klart over egen kapasitetsgrense.
«Den største myten er at pasienten bare må ta seg sammen.» Kristian Sommerfelt, barnenevrolog og professor.
– Pasienter med ME blir alltid klart dårligere, typisk dagen etter de klart overgikk sin egen kapasitetsgrense psykisk eller fysisk, forteller han.
Fenomenet blir kalt PEM (post exertional malaise), og er et kjernesymptom ved ME. Det skal være til stedet for at man får diagnosen.
Å leve med en usynlig sykdom er vanskelig. Professor Kristian Sommerfelt mener at noe av det viktigste man kan gjøre er å øke forståelsen rundt sykdommen, og drepe mytene.
– Den største myten er at pasienten bare må ta seg sammen, sier Sommerfelt. Det kan de ikke. Sykdommen er reell og tung. Det er dessverre ikke støtte for at dette er en psykosomatisk sykdom. Pasienten må respektere symptomene, leve med dem, og avpasse aktivitetene så de unngår overbelastning.
Ann Helen lever med PCOS. – Endelig har jeg funnet balansen i livet
Mild ME
Trude har mild ME. Det vil si at hun har mistet halvparten av funksjonsevnen sin, men at hun ikke er sengeliggende.
– «Mild» er egentlig en helt idiotisk betegnelse. Det er jo ikke mildt å miste halvparten av funksjonen sin. Spesielt ikke når man er sliten, trøtt, har vondt og føler det som man er bakfull hele tiden, selv etter små gjøremål.
Hun forteller at det kan være vanskelig for friske venner å forstå hvordan hun har det.
– Tilsynelatende for andre kan jeg jo se frisk ut, sier hun.
Hun mener det er helt avgjørende for ME-pasienter å finne likesinnede, slik at man har noen som forstår sykdommen og som man kan dele erfaringer, og ikke minst en god dose galgenhumor, med.
Hva er forskjellen mellom fibromyalgi og ME?
Ny identitet
Trude har skullet bygge opp en ny identitet. For hvem er man når ens kropp svikter og faller sammen, og man plutselig står uten jobb, isolert fra omverdenen fordi man ikke har krefter til å delta, og med en sykdom som få mennesker, inklusiv leger, egentlig forstår?
– Jeg var ikke lenger, sier Trude. Jeg hadde ingen identitet. Jeg kunne ikke bruke utdannelsen min lenger og hadde ingen jobb. Også ser du avisene som skriver alt mulig om alle disse forferdelige «NAVerne». Og folk får flakkende blikk når du sier at du er uføretrygdet.
Hun beskriver det som en «vanskelig periode å gå gjennom».
– Når man snakker om å leve med kronisk sykdom, så er en stor del av det at man klarer å bygge opp ens verdi igjen, i egne øyne. At jeg er verdt noe fordi jeg er meg, ikke fordi jeg er arkitekt, jobber et visst antall overtidstimer eller går Birken, sier hun.
I dag føler Trude at hun har bygget opp følelsen av egenverdi. Hun forteller at hun opplever seg selv som heldig, mye fordi hun arbeider som frivillig assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.
– Alle har vi bruk for mening i tilværelsen. Det frivillige arbeidet gir meg mye.
Håp for framtida
– Den dagen jeg blir frisk så bestiller jeg meg tur til Island, også skal jeg ri tvers over landet, forteller Trude. Alternativt skal jeg reise til Portugal og bli skikkelig god på dressur. Alternativt skal jeg reise til Egypt, sier hun lattermildt.
«Man får ha en realistisk optimisme.» Trude Schei
Det er hundre ting Trude gjerne vil gjøre når hun blir frisk. Og hun sier «når». Håpet er der altså. Om enn et forsiktig håp.
– Man får ha en realistisk optimisme, sier hun. Mitt store håp er å bli frisk, men jeg har også mange små håp. Kanskje finner man en behandling som kan lindre bare noen av symptomene. Det hadde jo vært fantastisk. Det hadde også vært fantastisk om man fikk et helsevesen med mer kunnskap om ME.
I tillegg drømmer hun om mer forståelse for sykdommen fra trygdesystemet. «De fleste har ikke uvilje mot å arbeide. De kan bare ikke, fordi de er syke.»
– Rett og slett det at man blir møtt med respekt og forståelse rundt omkring, for at man har en alvorlig sykdom. Det hadde bedret livskvaliteten til mange, slår hun fast.
