ME (myalgisk encefalopati) og CFS (kronisk utmattelsessyndrom) har flere ulike betegnelser: CFS, ME, CFS/ME og ME/CFS betegner alle samme tilstand. Vi benytter forkortelsen ME i denne artikkelen.

Hovedsymptomene ved ME er en ellers uforklarlig utmattelse som er kronisk, som nedsetter funksjonsnivået i forhold til tidligere, og som normalt innebærer langvarig forverring av tilstanden etter fysisk eller psykisk anstrengelse.

Utmattelsen kan være invalidiserende, og som gruppe har ME-pasienter lavere funksjonsnivå enn flere andre grupper med kroniske sykdommer, som for eksempel kreft, depresjon eller leddgikt.

For mange lidende, som ofte kan ha et helt normalt utseende og et tilsynelatende normalt liv sett utenfra, kan det være svært belastende å oppleve mistro fra slektninger og kolleger - dette kan hos noen resultere i en ond sirkel av frustrasjon, sinne og depresjon.

Årsaken til ME er ikke kjent, og hvilken behandling som i det hele tatt nytter er omstridt, men i denne saken skal vi se litt nærmere på noe av hva forskningen så langt kan fortelle oss om tilstanden. For mer om symptomene ved ME og mer om tilstanden generelt, se her. (1) (2)

Hva er årsaken til ME?

Forskningen har vært preget av uenighet om ME skal oppfattes som en fysisk eller psykisk tilstand. Hovedfokuset har inntil nylig vært på det psykologiske, både hva gjelder årsak og også behandlingsmessig. Dette synes å være i endring, og i dag forskes det bredt både på det bio-/fysiologiske, så vel som på det psykologiske planet.

I dag tror man at ME skyldes et samspill mellom både biologiske og psykologiske faktorer. Man vet at kvinner i stor grad rammes oftere enn menn, uten at man vet hva slags rolle kjønn egentlig spiller med tanke på utvikling av tilstanden.

Noen studier antyder en sammenheng mellom personlighetstrekk (som perfeksjonisme) og tidligere barndomstraumer eller PTSD (posttraumatisk stresslidelse) og utviklingen av ME.

Hva gjelder genetikk og arvelig tendens til å utvikle sykdommen, er ikke dette særlig kjent enda. Flere studier konkluderer med at ulike infeksjoner kan være utløsende faktorer for ME, med sammenhenger beskrevet med flere virus-, bakterie- og parasittinfeksjoner. Spesielt er kyssesyke (mononukleose) beskrevet som en potensielt utløsende infeksjon.

I Bergen har infeksjon av drikkevannet med parasitten Giardia lamblia blitt koblet til en lokal epidemi av ME-tilfeller.

Forskning viser at såkalt autonom dysregulering forekommer hyppig ved ME. Det autonome nervesystemet er en del av nervesystemet som regulerer kroppslige prosesser og som vi ikke har noen viljestyrt kontroll over. En dysregulering av det autonome nervesystemet vil kunne medføre forstyrrelser i regulering av stress og hormoner, blodtrykk, puls og kroppstemperatur, og også immunsystemet. Dette kan støtte opp teorien om at immunsystemet spiller en signifikant rolle ved ME, som er noe som forskes særlig på. (1) (2)

Hvilken behandling har effekt for ME-pasienter?

Per i dag finnes det ingen dokumentert behandling som kan kurere ME. Det finnes dog noen behandlinger/strategier som kan lindre symptomer eller bidra til mestring og bedre livskvalitet hos mange.

Muskelsmerter - vanlige årsaker

ME-rammede er en ganske inhomogen gruppe bestående av ulike mennesker med ganske ulike alvorlighetsgrader og symptomer som følge av sin tilstand, og symptomene hos den enkelte varierer mye over tid, noe som bidrar til å gjøre forskning på denne gruppen utfordrende.

På grunn av denne variasjonen vil også visse behandlingsformer være mer effektiv hos noen, mens hos andre kan det være lite å hente - å ikke oppleve noen effekt av en behandling kan være svært frustrerende, men man må være åpen for å prøve flere alternativer.

En pasient der depresjon og psykiske symptomer er fremtredende vil for eksempel ofte ha bedre nytte av behandlingsmetoden kognitiv terapi enn en pasient som ikke har dette som et uttalt symptom.

Behandlingsalternativene som støttes av forskningen og den nasjonale veilederen for ME per i dag innebærer hovedsakelig kognitiv terapi og former for treningsterapi, men det har vært rettet en del kritikk mot begge disse behandlingsformene og studiene som anbefaler dem.

Kognitiv terapi

Kognitiv terapi (også kjent som kognitiv atferdsterapi) er en behandling der tanker og negative tankemønstre, som man ofte ser ved depresjon og angst, gis oppmerksomhet og utforskes sammen med en behandler. Man forsøker bevisstgjøre eventuelle uheldige tankemønstre som man tenker kan være med på å forsterke eller vedlikeholde problemer og symptomer.

Kognitiv terapi har dokumentert god effekt ved lette psykiske lidelser og er også til hjelp for symptommestring ved en del kroniske kroppslige sykdommer. Noen pasienter med CFS/ME vil derfor kunne ha nytte av slik behandling.

Treningsterapi

Selv om pasienter med ME ofte opplever forverring etter belastning, er det likevel svært viktig å holde seg fysisk aktiv. Forskning viser at treningsterapi kan forbedre utmattelses- og søvnvansker, samt gi et generelt bedre funksjonsnivå.

De fleste av disse studiene innebar hjemmetrening 3-5 ganger i uken, med økter som varte fra 5-15 minutter. En vanlig behandlingsstrategi er å finne et aktivitetsnivå som pasienten klarer å holde til regelmessig trening, uten å oppleve særlige negative følger av dette nivået, for så videre å gradvis øke belastningen over tid, såkalt gradert aktivitetstilpasning (GAT).

Type og lengde av trening vil variere fra person til person. Andre tilnærminger til fysisk aktivtet ved ME er såkalt adaptiv pacing terapi (APT) og “energy envelope theory” (EET) som forsøker forebygge overbelastning og tar hensyn til pasientens dagsform og egenfølelse av energinivå.

Behandling for ME

Hva med medikamenter og dietter?

En rekke medikamenter og også ulike dietter har vært forsøkt til behandling av ME i flere studier, men til nå er det ingen som har hatt sikker signifikant effekt mot grunntilstanden.

Til medikamentene som har vært utprøvd finner vi for eksempel antidepressiva, antivirale medikamenter og flere typer immunhemmende midler.

Flere tiltak og medikamenter kan dog være til nytte for behandling av enkeltsymptomer ved ME, selv om de ikke behandler/kurerer den underliggende tilstanden - for eksempel søvnhygienetiltak mot søvnproblemer, smertestillende medikamenter av typen NSAIDs mot smerter, antidepressiva mot depresjonsfølelse, og så videre. (1) (3)

Kreftmedisin for ME?

Foreløpige resultater fra studien RituxME har vært nedslående Det har vært store forventninger knyttet til studien RituxME ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus. Studien innebar at ME-pasienter fikk medisinen rituximab eller placebomedisin, uten å vite hvilken av de to som de fikk. Teorien var at rituximab, som hemmer deler av immunforsvaret og brukes mot blant annet leddgikt og andre autoimmune sykdommer, også kunne virke på ME. De foreløpige resultatene viser dog dessverre at denne medisinen ikke har noen sikker effekt mot ME. (4)

Kilder: 1) Helsedirektoratet.no 2) Uptodate 3) Uptodate 4) Dagens medisin