Mellom 10 000 og 20 000 nordmenn har diagnosen ME, en tilstand som kjennetegnes av vedvarende utmattelse og sykdomsfølelse.
Det opplyser Vegard Bruun Bratholm Wyller til Lommelegen. Han er professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO) og forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus.
- ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer. Det er heldigvis bare et mindretall av pasientene som bare holder senga hele tiden, sier Wyller, som har forsket på lidelsen i en årrekke.
- Utmattelse er imidlertid en sentral del av sykdommen, i tillegg til at symptomene forverrer seg ved anstrengelse.
Maria G. Backsæther (24) fikk diagnosen ME for ett år sida. Hun hadde imidlertid symptomer på sykdommen i flere år, før diagnosen ble stilt.
Nå ønsker hun å dele sin historie i håp om å spre kunnskap, og forståelse om sykdommen.
- For meg ble mye oppklart ved å få ME-diagnosen, og jeg ble faktisk ganske lettet. Lenge følte jeg at jeg ikke hadde noen forklaring på hvorfor kroppen min var som den var, sier 24-åringen til Lommelegen.
Kroppen sa stopp
Maria forteller at hun fikk kyssesyken i 2015, og slet med etterfølger som varig utmattelse og kronisk bihulebetennelse. I tillegg fikk hun påvist lavt stoffskifte og IBS i 2018.
Hun studerte filmproduksjon i Trondheim, før helsetilstanden hennes brått ble mer alvorlig.
- Jeg våknet opp og følte meg fyllesjuk. Hele kroppen verket. Jeg hadde ingen krefter, og klarte ikke å komme meg opp av senga, sier hun.
Selv det å trekke pusten, føltes plutselig som en kamp. Hun klarte ikke stå oppreist; beina var som gelé. Kroppen kjentes ut som betong.
Fra den dagen holdt hun stort sett senga, uten i stand til å gjøre noe annet. Med tida, skiftet bladene på trærne utenfor soveromsvinduet farger, fra grønne til røde og gule.
Da formen hennes ikke ble bedre etter flere måneder, begynte en omfattende utredning for ME i 2020 – og diagnosen ble satt to år seinere, sier Maria.
Ettervirkninger av kyssesyken
Hva er forskjellen mellom fibromyalgi og ME?
Mange plager
Wyller forteller at sykdommen ikke vises på medisinske prøver, og at diagnosen stilles ut ifra de plagene pasienten selv rapporterer.
- For at diagnosen skal bli stilt, må symptomene være så kraftige at man ikke klarer å gjøre vanlige aktiviteter. Det er ikke nok å være litt sliten og fungere greit, man må ha et ordentlig funksjonstap, sier professoren.
Han forteller at en rekke plager følger med sykdommen.
- Utmattelse, muskelverk, konsentrasjonsproblemer, svimmelhet og generell sykdomsfølelse. Alle former for anstrengelse gjør plagene betydelig verre.
Professoren legger til at årsaken til ME er uavklart.
- Men vi vet at sykdommen kan oppstå akutt etter en infeksjon, og at genetikk og livshendelser disponerer for det.
- I tillegg vet vi at det er endringer i immunologi, hormoner og nerver blant ME-pasienter. Det vi ikke vet så mye om enda, er hvordan dette henger sammen.
Hva er fatigue?
Klarer små aktiviteter
Maria forteller at formen hennes i dag er «stabilt dårlig». 24-åringen kommer seg opp av senga, men er fortsatt mye sengeliggende. Hun må hvile flere ganger om dagen i et mørkt rom, uten ytre stimuli.
Hun forteller imidlertid at hverdagen hennes har blitt enklere å forholde seg til ved å vite hvorfor kroppen hennes er som den er.
- Det å få diagnosen og faktisk vite hvorfor kroppen min er som den er, hjalp veldig mye. Jeg bekymrer meg mindre, og har mindre helseangst nå som jeg vet hva som er galt og hvordan jeg kan unngå symptomforverring, sier hun.
Maria forteller at hun fungerer «greit» når hun er alene innenfor husets fire vegger.
- Jeg klarer å pusle med litt små aktiviteter innimellom, men større sosiale aktiviteter som å møte en venninne på kafé eller dra til legen kan slå meg ut i flere dager, sier hun.
Symptomene til 24-åringen forverrer seg ofte som lyn fra klar himmel, etter at hun har gjort en aktivitet.
«Jeg får skikkelig hodepine, øresus, stikking i brystet og melkesyre i beina. Noen ganger er det nesten så jeg må krabbe hjem.» Maria.
Andre ganger kan symptomene være mildere enn forventet. Hun vet aldri hvordan en aktivitet slår ut. Denne uforutsigbarheten og usikkerheten gjør situasjonen enda mer utfordrende og kan igjen forverre symptomene.
Maria kan bli så sliten av å gå ut av leiligheten, at hun føler seg mørbanka og influensasyk.
- Har jeg for eksempel vært ute på kveldstid, reagerer kroppen med at jeg er på kanten til å spy hele natta. Da får jeg ikke sove, og blir brått mye dårligere. Det blir en ond sirkel.
24-åringen planlegger derfor nøye i flere dager i forveien hvis hun skal gjøre noe, for å unngå forverring av symptomene.
På denne måten kan Maria for eksempel orke å være med på en familiemiddag og i øyeblikket virke helt frisk. Derfor er det så vanskelig for andre å forstå hvor mye sykdommen egentlig preger henne i hverdagen, mener Maria.
Utslitt av å dusje
- Hvis jeg skal dusje en dag, kan jeg ikke ha andre aktiviteter planlagt den dagen. Det er såpass krevende for meg, at jeg noen ganger må ta en pause mens jeg dusjer, for å legge meg ned på badegulvet. Da kan jeg bli så sliten at kroppen rister.
Maria går derfor sjeldent ut av leiligheten, og er avhengig av nettverket sitt. Hun unngår å handle selv - det er altfor mye inntrykk inne i en butikk med mennesker og støy.
Hun flyttet derfor hjem til foreldrene etter at hun ble syk. Nå har også kjæresten hennes flyttet inn, noe hun opplever som en stor støtte. Hun påpeker imidlertid at de to ikke deler rom, da kjæresten står tidlig opp for å reise på jobb, og Maria trenger all søvn hun kan få.
Noen av symptomene Maria opplever i løpet av en dag er utmattelse, hodepine, høysensitiv for lyd og støy, blodtrykksfall, hjertebank, ømme og hovne kjertler i hals og lymfekjertler, smerter og kvalme.
24-åringen legger imidlertid til at symptomene varierer, og at hun plutselig en dag kan få et helt nytt symptom som hun ikke hadde før.
Ettervirkninger av kyssesyken
Mistet far og bror. Så oppfant Per Erik en ny, norsk medisin som kan redde liv
Tåler ikke høye lyder
Maria synes det er vanskelig å tenke på livet hun hadde før hun ble syk. Hun har følt seg dårlig så lenge, at å huske tilbake til jenta som levde et sosialt og aktivt liv med trening på høyt nivå, er som en fjern drøm.
- Jeg har ikke hørt på musikk på tre år, sier Maria.
- Jeg husker ikke hvem favorittartisten min er. Før hørte jeg på musikk daglig, nå er det stille.
24-åringen opplever at hun blir dårligere av ytre stimuli, og tåler blant annet ikke høye lyder.
- Jeg savner jo musikk. Jeg får lyst til å høre på, men vet at jeg blir dårlig av det. Hvis jeg ser på TV, har jeg på det laveste volumet.
Maria forteller at hun savner å være spontan i hverdagen.
«Noen ganger tenker jeg at det hadde vært så koselig å dra på telttur med kjæresten, men så vet jeg at det ikke er mulig.» Maria
24-åringen legger imidlertid til at hun ikke er deprimert over situasjonen sin - hun har akseptert at hun er syk, har blitt mer takknemlig for de små tingene og ser framover til tross for kronisk sykdom.
Hun forteller at hun får rehabilitering for ME i regi av Coperiosenteret, og håper det med tida vil hjelpe. Det finnes per i dag ingen effektiv behandling mot selve sykdommen, eller en kur.
- Finnes håp
Wyller forteller at tilstanden er langvarig, og kronisk for noen. Men på tross av dette, er han opptatt av at det finnes håp og muligheter for å bli frisk.
- Noen pasienter blir bedre etter en god stund, og noen blir helt friske. Det er viktig å vite at det ikke er en håpløs tilstand, det er mye man kan gjøre for å få det bedre.
Han forteller at det er et mindretall av pasientene som bare ligger i senga.
- Det høres veldig mørkt ut når man snakker om ME, men det er det ikke nødvendigvis. Man skal ta tilstanden på alvor, det er en langvarig og vond lidelse, men det finnes håp og veier ut av det.
Ifølge professoren er det viktigste man kan gjøre for å bli bedre å gradvis venne kroppen til å tåle vanlige ting igjen.
- Kroppen og hjernen til ME-pasienter reagerer på belastninger man normalt skal tåle. Det er litt som å bli overtrent; plutselig blir du utslitt av det du vanligvis har tålt bra. Rehabilitering går derfor på å sakte, men sikkert tilpasse seg normal aktivitet igjen.
- Mange ME-pasienter har god nytte av dette.
Lager smykker
Maria har et ønske om å bruke de kreftene hun har på å synliggjøre usynlig sykdom – som ikke synes på kroppen eller på medisinske prøver.
Hun lager og selger smykker der 10 prosent av inntektene går til ME-forskning.
- Jeg håper at smykkene kan hjelpe folk å omfavne sin diagnose, samtidig som de skaper bedre forståelse av usynlig sykdom, sier hun.
Maria promoterer for smykkene sin på Instagram, som i skrivende stund har over tusen følgere. Hun forteller at hun får mange bestillinger på smykker, men at ventetida er lang. Hun orker nemlig bare å lage noen få smykker om dagen, mens hun ligger på sofaen.
Drømmen nå er å videreutvikle konseptet for å gjøre en forskjell.
- Det å kunne jobbe med visuell kunst på en måte som ikke forverrer helsesituasjonen, er ekstremt givende for meg, og i seg selv en drøm.
- Ved å være åpen om sin helsesituasjon kan man fjerne stigma og fordommer. Alle som bærer smykkene, enten det er i solidaritet, for å støtte en syk bekjent eller en som er syk selv, bidrar til dette sammen, sier Maria.
Sykelig tretthet - hva kan være årsaken?
