Hva er ME?
ME er en komplisert sykdom med symptomer som utmattelse og anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, muskelsmerter og søvnforstyrrelser. Sykdommen kjennetegnes av vedvarende utmattelse med svingende forløp. Sykdommen er ikke smittsom.
Medisinsk betegnelse
- ME: ME, Myalgic encephalomyelitis, oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» brukes også. Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne» mens myelon betyr «ryggmarg». Pati betyr «lidelse» og itt står for «betennelse».
- CFS: Ifølge Helsedirektoratet står CFS for Chronic fatigue syndrom, som betyr «kronisk utmattelsessyndrom».
Ifølge Ingrid B. Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, har det vært en del diskusjoner rundt hva man skal kalle sykdommen.
- Noen mener at CFS består av en større gruppe med mer uspesifikke symptomer og at ME er en bedre definert gruppe. I 2015 kom det en rapport fra Institute of Medicine i USA som foreslo å kalle det SEID (Systemic Intolerance Disease). Det er fortsatt ikke enighet, men i Norge har Helsedirektoratet bestemt at vi skal kalle sykdommen CFS/ME, sier hun.
LES MER: Hva er fatigue?
Hva skjer i kroppen?
Helland forklarer at CFS/ME er kjennetegnes av uforklarlig og vedvarende utmattelse med svingende forløp.
Hun henviser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME som skriver at sykdommen er en tilstand uten sikker og entydig årsak.
«Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverringen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstida er forlenget.»
Diagnostisering
Det finnes ingen enkle tester som stadfester ME. Man kan ikke ta en blodprøve eller bildeundersøkelse som kan påvise sykdommen.
- For å stille diagnosen, skal en tilfredsstille en rekke kriterier. Helsedirektoratet har bestemt at vi skal følge Canadakriteriene, eventuelt Fukuda-kriteriene. De ulike diagnosesystemene vektlegger symptomene litt forskjellig, men det synes nå å være enighet om at PEM må være til stede. PEM (post-exertional malaise) er et kardinalsymptom, som innebærer at alle symptomer forverres etter enhver form for økt aktivitet, sier Helland.
- Diagnosen settes ved at andre årsaker til symptomene er utelukket, og at kriteriene (Canada eller Fukuda) oppfylles. Barn og unge skal utredes ved lokal barneavdeling, mens voksne kan få diagnosen hos fastlege, legger hun til.
En spesialist i allmennmedisin kan stille diagnosen, styre utredning, og utarbeide dokumentasjon til NAV, men det vil som regel være nødvendig med vurdering hos en spesialist i tillegg. Spesialiteten er avhengig av sykdomsbildet til pasienten.
Dersom kravet til vurdering hos annen spesialist skal fravikes, må dette begrunnes særlig, opplyser NAV.
Hovedkriterier og symptomer
Ifølge Canadakriteriene må alle av de følgende hovedkriteriene være oppfylt:
- Utmattelse (fysisk og psykisk) som reduserer aktivitetsnivået med 50 prosent eller mer
- Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse med lang restitusjonstid (24 timer eller mer)
- Søvnforstyrrelser, forstyrret døgnrytme, problemer med innsovning, forstyrret søvnlengde og -mønster
- Smerte, muskel/leddsmerter, ofte migrerende, hodepine av ny karakter
Hva er fatigue?
Tileggskriterier
Det nevnes også flere tileggskritierer. For nevrologiske/kognitive utfall skal man ha to eller flere av følgende symptomer:
- Forvirret
- Svekket konsentrasjon og korttidshukommelse
- Desorientert
- Vansker med å bearbeide informasjon
- Problemer med å kategorisere informasjon og finne ord
- Sanseforstyrrelser
Man skal også ha ett symptom fra to av følgende kategorier:
Nevroendokrine utfall (Hvordan hormoner og nerver kommuniserer med hjerne og kropp):
- Forstyrret termostabilitet (Det betyr at en er varm og kald om hverandre, at «termostaten» ikke virker helt. Mange opplever feberfølelse, men har ikke feber. Andre opplever å hele tiden å være kald.)
- Intoleranse for ekstrem hete og kulde
- Markert vektendring
- Forverring av symptomer ved stress/belastninger
Autonome utfall (Symptomer i nervesystemets ikke-viljestyrte system):
- Blodtrykksfall
- Hjertebank
- Ørhet
- Ekstrem blekhet
- Kvalme og irritabel tarm
- Blæreforstyrrelser
- Skjelvinger
- Kortpustethet ved anstrengelse
Immunologiske utfall (Hvordan kroppen beskytter seg mot sykdom):
- Ømme lymfeknuter
- Sår hals
- Influensafølelse
- Generell sykdomsfølelse
- Overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier
Sykdommen skal vedvare i minst seks måneder. Andre sykdommer som kan forklare de fleste symptomene må utelukkes.
Hva er utbrenthet?
Årsak
Jone Furlund Owe, overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland sykehus, forteller at det fortsatt er usikkert akkurat hva ME er og hvorfor noen får det.
Det finnes mange teorier, blant annet at sykdommen skyldes en immunologisk reaksjon eller en kronisk infeksjon, men at dette er ikke mulig å vise gjennom utredning av pasienter.
- ME er en samling av flere symptomer, og mange andre lidelser har liknende sykdomsbilde. Derfor er det viktig å eksludere disse før man får en ME-diagnose. ME kalles derfor en eksklusjonsdiagnose, og finner man andre tilstander som kan forklare plagene vil ME utelukkes, sier han.
Ifølge Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kan årsakene til sykdomsutvikling variere fra pasient til pasient. Mange kan relatere sykdomsdebut til en infeksjon, men det er stort sett enighet om at sykdommen oppstår i et samspill mellom biologiske og psykososiale faktorer.
Arvelighet
Ifølge Helland er det noen få studier som har vist at enkelte gener kan gi en sårbarhet for utvikling av CFS/ME.
- Det foregår en rekke studier for å kartlegge dette bedre. Vi ser at det i enkelte familier er en opphoping av CFS/ME, men om dette skyldes genetikk eller andre faktorer er ikke helt klarlagt, sier hun.
Andre diagnoser
Kan symptomene være tegn på andre sykdommer?
- Det er en rekke andre diagnoser som kan gi liknende symptomer. I Nasjonal veileder for CFS/ME er det derfor satte opp en plan for hvordan disse pasientene bør utredes for å utelukke andre årsaker til symptomene, sier Helland, og lister opp følgende liknende diagnoser:
- Maligne lidelser (kreft)
- Alvorlige nevrologiske tilstander (f.eks. multippel sklerose)
- Organsvikt (hjertesvikt, nyresvikt)
- Hypotyreose/hypertyreose
- Cøliaki/inflammatorisk tarm
- Revmatiske tilstander
- Primære søvnforstyrrelser
- Medikamentbivirkninger
- Misbruk
- Affektive/depressive lidelser
- Generalisert angstlidelse barn/unge (hos voksne – mer spesifiserte autonome kriterier)
- Somatoform autonom dysfunksjon
Forekomst
Ifølge Helsedirektoratet er det vanskelig å fastslå forekomsten av CFS/ME fordi inklusjonskriteriene i ulike studier har vært forskjellige.
Dersom man antar at forekomsten i Norge ligner prevalensen fra de utenlandske studiene, finner Helsedirektoratet et sted mellom 10 000 til 20 000 pasienter med CFS/ME av ulik alvorlighetsgrad i den norske befolkningen. Det er betydelig høyere forekomst av CFS/ME blant kvinner enn menn. Prevalensen av CFS/ME er lavere hos barn og ungdom enn hos voksne
Oppsøke lege?
- Når det går utover dagliglivets aktiviteter, både i forhold til arbeid og sosialt liv. En bør jo alltid søke lege ved nyoppståtte symptomer, sier Helland.
Derfor blir du slått ut etter sykdom
Behandling
Både Owe og Helland er enige om at det per i dag ikke finnes en kjent spesifikk medisinsk behandling som har dokumentert effekt ved CFS/ME. Det er ingen enkle løsninger på hvordan man kan bli frisk av ME.
Helland påpeker at det imidlertid finnes en rekke tiltak og metoder som både lindrer symptomer, bidrar til mestring av sykdommen og økt livskvalitet. Forskningsaktiviteten på feltet er økende.
- Aktivitetsavpasning er det aller viktigste verktøy for mestring for pasientgruppen. Med aktivitetsavpasning mener vi å tilpasse mengde og omfang av aktivitetene for å unngå forverring og/eller tilbakefall. Dette handler ikke bare om fysisk aktivitet, men også kognitive og sosiale aktiviteter inkludert emosjonelle belastninger. Dette kan til sammen, eller hver for seg, føre til at den enkeltes tålegrense overskrides. Samtidig ser vi at noen, av frykt for forverring, unngår aktiviteter som de kanskje kunne tolerere, sier Helland.
Hun forteller at noen pasienter kan ha utbytte av psykologiske tilnærminger som kognitiv atferdsterapi.
Owe påpeker at kognitiv atferdsterapi og gradert trening har dokumentert noe effekt, men er omdiskutert i gruppen av CFS/ME-pasienter.
Rettigheter
Det finnes ikke noe eget regelverk for hjelp og støtte for pasienter med CFS/ME, forteller Helland. Hun legger til at pasienter med denne tilstanden har de samme rettigheter som andre til sykepenger/pleiepenger, AAP og uføretrygd.
- Der det er behov, har de krav på hjemmetjenester, sier hun.
Prognose
- Det finnes ingen gode studier på langtidsprognosen ved CFS/ME. Erfaring fra klinikk tilsier at mange blir bedre eller friske, men det kan ta lang tid. Dessverre utvikler noen et mer langvarig forløp. Generelt synes barn og unge å ha bedre prognose enn voksne, sier Helland.
Forebygging
Kan ME forebygges? Ifølge Helland er dette vanskelig å si, ettersom man ikke helt vet om det er noe felles som utløser CFS/ME.
Utfordringer som pasient
Det er ikke enkelt å leve med ME. Utover de fysiske utfordringene, mener Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, at det mangler kunnskap og forståelse om ME i offentlig forvaltning og helsevesenet.
- Vi ser at det er utfordringer med å bli trodd av fastlege, få rask og riktig diagnose, eller en diagnose i det hele tatt. Etter diagnosen er det mangel på oppfølging og ofte manglende eller feil informasjon til pasientene, sier hun.
Schei legger til at mange ME-pasienter opplever at det dannes et bilde i media om at man kan tenke seg frisk av ME.
- Det virker svært stigmatiserende for dem som har vært syke i både ti og tjue år, som har forsøkt alt - også terapi, sier hun.
Schei mener det står mye bra i den nasjonale veileder for CFS/ME, men påpeker at det er ny forskning som burde vært tatt med særlig når det gjelder PEM.
