CFS/ME er en komplisert sykdom med symptomer som utmattelse og anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, muskelsmerter og søvnforstyrrelser. Sykdommen kjennetegnes av vedvarende utmattelse med svingende forløp.
Ingen kurerende behandling
Per i dag finnes det ingen kjent spesifikk medisinsk behandling som har dokumentert effekt på CFS/ME.
Ingrid B. Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, påpeker at det imidlertid finnes en rekke tiltak og metoder som både lindrer symptomer, bidrar til mestring av sykdommen og økt livskvalitet.
Aktivitetsavpasning
- Aktivitetsavpasning er det aller viktigste verktøy for mestring for pasientgruppen. Med aktivitetsavpasning mener vi å tilpasse mengde og omfang av aktivitetene for å unngå forverring og/eller tilbakefall, sier hun og utdyper:
- Dette handler ikke bare om fysisk aktivitet, men også kognitive og sosiale aktiviteter inkludert emosjonelle belastninger. Dette kan til sammen, eller hver for seg, føre til at den enkeltes tålegrense overskrides. Samtidig ser vi at noen, av frykt for forverring, unngår aktiviteter som de kanskje kunne tolerere.
Dette er ME
Kognitiv terapi som supplement
Hun forteller at noen pasienter kan ha utbytte av psykologiske tilnærminger som kognitiv atferdsterapi.
Jone Furlund Owe, overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland sykehus, påpeker at kognitiv atferdsterapi og gradert trening har dokumentert noe effekt, men er omdiskutert i gruppen av CFS/ME-pasienter.
Ifølge Helsedirektoratet har kognitiv terapi god effekt ved angst og depresjons tilstander. Dette kan være et nyttig supplement til medisinske og tverrfaglige behandlingstiltak også for noen av pasientene med CFS/ME.
- Psykologiske faktorer som stress, angst og depresjon kan komme som en reaksjon på sykdommen, og negativt påvirke symptomer og mestring. Dette kan forsterke og forlenge utmattelse, smerte og andre symptomer, opplyser den nasjonale veilederen.
Bjørn Erstad, kontorsjef ved IA- og sykefraværskontoret i NAV, sier det ikke er et krav at man har gjennomgått kognitiv terapi før uføretrygd innvilges.
- I noen tilfeller vil kognitiv terapi kunne være et tiltak som kan være hensiktsmessig å prøve ut, for å se om dette kan øke mulighetene for at vedkommende kan komme i arbeid helt eller delvis. Dette betyr imidlertid ikke at kognitiv terapi er et generelt krav for å kunne motta en ytelse fra NAV, sier han.
Fibromyalgi: Langvarige muskelsmerter
Gradert trening
Gradert aktivitetstilpasning (GAT) er et behandlingsopplegg basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan. Planen skal inneholde alle aktiviteter og gjøremål, inkludert søvn, hvile, måltider, skole/arbeid og fritid, ifølge Helsedirektoratet.
Aktivitetsnivået skal ikke oppleves belastende, men ha en forsiktig økning av alle aktiviteter. Hvor raskt dette skjer, må vurderes fra person til person uten at det forverrer symptomene.
Symptomlindring
Helsedirektoratet skriver at symptomlindring bør vurderes ved smerter og søvnproblemer. De understreker at noen pasienter får bivirkninger av medikamentell behandling. Derfor kan det være viktig å fortsette med påbegynt medisin, framfor å få over til synonympreparater.
Ingen effekt
Det har vært store forhåpninger knyttet til et tidligere studie som ble utført ved Haukeland universitetssykehus. Studien gikk ut på medisinsk behandling av ME-pasienter med medikamentet Rituximab.
To tidligere fase 2-studier indikerte at en undergruppe av ME-pasienter kunne ha nytte av medisinen, men i 2019 konkluderte tidsskriftet Annals of Internal Medicine at Rituximab ikke har effekt på pasienter med ME, skrev Dagens Medisin den gangen.
Finn balanse
Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, mener det forskes for lite på medikamentell behandling av ME. Hun påpeker likevel at fastlegen kan hjelpe mye ved å lindre symptomer som smerte, søvnvansker og kvalme. Det viktigste er at legen lytter og tar pasientene alvorlig.
- Selv om ME kan gi svært mange ulike symptomer er det viktig at nye symptomer tas på alvor og utredes. Vi har dessverre eksempler på at komorbide sykdommer (forekomst av flere uavhengige sykdommer) ikke har blitt fanget opp og behandlet, sier hun.
Schei mener mestring av sykdommen handler om å finne en balanse mellom aktivitet og hvile. Man må ikke ta seg helt ut, og gjøre aktiviteter i rolig tempo med tilstrekkelige pauser for å unngå PEM i størst mulig grad.
Hun påpeker at pårørende og pasienter har stor erfaringskompetanse, og all tilnærming til behandling og pleie må skje i samråd med dem. Dette gjelder spesielt de sykeste pasientene.
- Mange ME-syke kan ha nytte av samtaleterapi for å takle stor sykdomsbyrde og en drastisk endret livssituasjon. Dette kan gi bedre livskvalitet, selv om det ikke påvirker den underliggende sykdommen, sier hun.