Jan Kærup Bjørneboe (64) jobbet som konserndirektør, og hverdagen var hektisk. Da han var 55 år gammel, og kjente at han begynte å bli sliten, kunne det prikke i leppene. Deretter fikk han flere uforklarlige symptomer.
– Jeg kjente at sokken krøllet seg under tærne på venstre fot, men da jeg sjekket, var den ikke krøllete. Det bare føltes sånn. Deretter begynte venstrebenet mitt å riste litt, i tillegg til at jeg fikk sterkt redusert luktesans.
Symptomene utviklet seg langsomt, og etter fem år, valgte Bjørneboe å oppsøke legehjelp. Han ante ikke hva det kunne være, og det ble gjennomført mange forskjellige tester på sykehuset. Han måtte igjennom fysiske tester, ta MR og til slutt en DaTSCAN.
– Ved DaTSCAN får man sprøytet inn en radioaktiv væske, mens man ligger i en maskin som måler dopaminopptaket i hjernen, forklarer han.
Fikk diagnosen Parkinsons sykdom
Det viste seg at Bjørneboes dopaminopptak var kraftig svekket, og legene kunne fortelle ham at han hadde Parkinsons sykdom.
– Jeg fikk diagnosen, og dro hjem. De første 60 minuttene var utrolig mørke. Jeg var preget av bekymringer, og tårekanaler som produserte for fullt.
Da Bjørneboe kom hjem fra sykehuset, ringte han kona. Ingen av dem hadde særlig kjennskap til sykdommen, og hun ble veldig lei seg da hun fikk beskjeden.
– Det kan være svært belastende å være pårørende til en person med Parkinson. De vi bor sammen med observerer oss hele tiden. Jeg synes det er viktig at pårørende får parkinsonfri soner, i tillegg til at de får grundig informasjon om sykdommen og hva som skjer. Da er man bedre rustet i parforholdet til å takle det som kommer.
Lever etter SLEMT-konseptet
Bjørneboe bestemte seg for å søke etter informasjon, og raskt oppdaget han at det finnes en egen forening for folk med Parkinson. Der innså han at sykdommen er svært individuell.
– Det er en sykdom som krever mye individuell oppfølging og behandling. Jeg lever etter SLEMT-konseptet, sier han, og forklarer hva de ulike bokstavene står for.
S = Sosiale relasjoner
L = Logopedi
E = Ernæring
M = Medisinering
T = Trening
– Det er viktig å opprettholde sosiale relasjoner, og ikke isolere seg. Det er det mange som gjør, fordi de blir flaue over symptomene som kommer med sykdommen. Jeg har også stor tro på riktig trening og medisinering, i tillegg til å spise mat som er bra for hjertet, for det er også bra for hjernen, sier Bjørneboe.
Viktig med åpenhet og engasjement
Bjørneboe har stor tro på åpenhet. Han har skrevet to bøker, om hjernehelse og Parkinson. I tillegg til dette, holder han flere foredrag om sykdommen.
– Jeg prøver å kjempe mot Parkinson ved å få bedre kunnskap om sykdommen. Det har på en måte blitt min oppgave i livet.
To ganger i uken pleier Bjørneboe å trene sammen med likesinnede, noe som gir ham mye.
Behandling av Parkinson
– Jeg er heldig som har en stor omgangskrets, og jeg får lov til å holde foredrag om Parkinson, i tillegg til litt andre prosjekter. Jeg prøver å holde engasjementet oppe. Jeg tror det er veldig viktig å være engasjert, og finne noe man brenner for. Det er viktig for psyken.
Cirka 30 prosent av alle som har Parkinson vil bli deprimert over kortere eller lengre tid. Bjørneboe tror mange kunne hatt nytte av hjelp til å «rydde opp i sitt eget hode».
– Mange gruer seg til det som kommer. Jeg tenker ikke fremover. Jeg tenker heller ikke over hvorfor jeg fikk Parkinson, det er totalt bortkastet. Jeg prøver heller å fokusere på dagen i dag, og tenke over hva jeg selv kan gjøre for at det skal bli en bra dag. Det du skaper i dag, vil forme fremtiden.
De første symptomene kommer ofte snikende
I Norge er det rundt 8000 personer som har Parkinsons sykdom. Sykdommen debuterer oftest i 50-70-årsalder, men i sjeldne tilfeller kan yngre personer rammes. Parkinson påvirker hjernen; sykdommen ødelegger gradvis nerveceller i bestemte deler av hjernen som tar opp (reseptorerer) og omsetter stoffet dopamin.
De første symptomene som dukker opp ved Parkinsons sykdom er ofte skjelving i en arm eller et ben, stivhetsfølelse i kroppen og langsommere bevegelser. Hvor raskt sykdommen utvikler seg, vil være svært individuelt.
– Hos noen utvikler sykdommen seg veldig sakte – den kan nesten stoppe opp helt. Andre kan forandre seg i løpet av noen måneder, sier Merete A. Lyngstad, overlege ved Nevrologisk avdeling, og leder av Nevrologisk poliklinikk, Rikshospitalet.
Viktig å se muligheter fremfor begrensninger
De fleste som har Parkinson får det som kalles «bremsemedisin». Dette skal forsinke sykdomsutviklingen.
– Det er lite man selv kan gjøre for å bremse sykdommen, utenom å ta medisiner som anbefalt. Blant de som har problemer med tale, er det viktig å få hjelp av logoped. Fysisk aktivitet anbefales for alle – ikke hardtrening, men moderat trening og fysisk aktivitet, i tillegg til balansetrening, er bra, sier Lyngstad.
Det er ikke uvanlig at personer med Parkinson får en sorgreaksjon. Andre tilleggsproblemer som for eksempel depresjon, tretthet, søvnproblemer, forstoppelse og personlighetsendringer er også vanlig.
– Noen blir deprimerte fordi de ser funksjonssvikten de får, og fordi de vet at sykdommen ikke kan kureres. Mange vil ha nytte og glede av å være med i pasientforeninger, slik at de kan treffe likesinnede. Da blir det ofte enklere å snakke om ting. Det passer ikke for alle, da noen føler at det blir for mye fokus på sykdommen og seg selv som pasient, og de vil heller ha hele sitt sosiale liv utenfor dette, forklarer Lyngstad, og fortsetter:
– Det er viktig å fokusere på mulighetene, fremfor begrensningene. Etter hvert vil man ikke være i stand til å holde på med alt man gjorde før, men da er det viktig å fortsette med det man kan gjøre.