- Man lærer å verdsette ting på en helt annen måte. Ved å få en slik diagnose, setter man pris på å kunne stå opp om morgenen, ta seg en dusj, og drikke kaffe. Jeg tar ingenting som en selvfølge, sier Cecilie Abdeladim (51).
Plagene startet da Cecilie mistet synet på det ene øyet. Legene trodde det kom av en synsnervebetennelse, og hun fikk beskjed om å ta det med ro, da det mest sannsynlig ville gå over av seg selv. Det gikk seg til, men nye plager oppsto kort tid senere:
- Jeg mistet følelsen i huden fra føttene og opp til mage og rygg. Etter mange undersøkelser gjennom et halvt år, fikk jeg diagnosen MS (multippel sklerose).
Tidlige tegn på MS
På dette tidspunktet var Cecilie 24 år gammel. Istedenfor å gå i kjelleren, fortsatte hun livet som normalt. Hun hadde nettopp fullført en master i økonomi, og begynt å jobbe med salg og markedsføring i P4. Hun jobbet fulltid i 15 år etter dette.
- Jeg hadde lite plager, annet enn at jeg ble fort sliten. Huden var litt nummen, men disse plagene kom og gikk litt av seg selv.
Forskjellige symptomer
Randi Cesilie Haugstad, spesialsykepleier ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssykehus, forklarer at de første symptomene som oppstår ved MS, er veldig forskjellige.
- Noen opplever at de får akutte symptomer, gjerne over noen dager, som for eksempel nedsatt kraft i en arm eller fot, eller problemer med synet. Andre ganger kan pasienten ha opplevd plager over tid, som til slutt gjør at de oppsøker lege.
I noen tilfeller blir MS oppdaget som et bifunn.
- Det hender at man går til lege med hodepine eller andre plager, og så kan undersøkelser vise noen hvite flekker på hjernen, som kan tyde på MS. Dette er mer sjelden, men det kan skje, forklarer Haugstad.
Haugstad forklarer at den klassiske MS-pasienten har endret seg mye siden hun begynte å jobbe ved sykehuset.
- Mange googler plagene sine, og da er det en del som får opp MS. Noen kommer til legen og er tydelige på at de vil utredes for MS. Mange kan ha hatt tilstanden i årevis uten å vite det.
Dette er MS – multippel sklerose
Viktig å bli diagnostisert tidlig
- Er det viktig å få diagnosen på et tidlig tidspunkt?
- Ja, det er viktig å komme i gang med behandling tidlig. Tidligere fantes det ikke sykdomsbegrensende behandling for MS i det hele tatt, men nå er vi opptatt av å gi alle pasienter effektiv behandling så raskt som mulig, forklarer Haugstad.
Hvilke medisiner MS-pasienter får lov til å bruke, er nå strengt regulert. Det finnes flere medisiner mot MS, og en av de vanligste som nå brukes er Rituksimab, som ifølge Haugstad er veldig effektiv.
- Medisiner forebygger delvis mot akutt og gradvis forverring. På Haukeland sykehus har vi de siste årene sett en kraftig reduksjon i akutte forverringer (MS-attakker) blant pasientene våre. Dette er veldig positivt, sier hun.
Hvordan diagnostiseres MS?
Bruker ikke tid på bekymringer
Cecilie har vært gift i 31 år, og paret har to barn sammen. Da hun fikk barn, var hun ikke mye plaget av MS. Det er hovedsakelig de siste fem-ti årene det har gått merkbart nedover, og for 11 år siden, ble hun ufør. På den tiden jobbet hun i en krevende stilling, med salg og markedsføring i et bladforlag.
- Jeg orket ikke så mye, ble fort sliten, og fikk kognitive problemer. Da var det vanskelig å gjøre en god jobb.
Cecilie jobber litt fortsatt, som mattelærer på en ungdomsskole, i en 17 prosent stilling. Hun har mattekurs fast et par ganger i uken.
Tanker rundt diagnosen
- Hva tenkte du da du fikk diagnosen?
- Jeg har aldri klart å forholde meg helt til MS-diagnosen. Det er som å snakke om en tredjeperson. Jeg orker ikke å sette meg så dypt inn i det – man må leve mens man kan. Det er selvsagt kjedelig å få en slik diagnose, men ingen vet hva morgendagen bringer uansett, og jeg vil ikke bruke tid på å studere alt som kan skje.
Nå har Cecilie problemer med å løfte høyrebeinet, og hun klarer ikke å gå like bra lenger.
- Jeg halter litt, har veldig dårlig balanse, og lite følelse i hender og føtter. Jeg har også litt muskelplager, og får en del kramper og spasmer i muskulaturen – særlig i beina. Jeg har mye smerter i rygg, skuldre og nakke, i tillegg til hodepine.
Trener og lever sunt
For to og et halvt år siden fikk Cecilie rullestol av legen. Istedenfor å ta den i bruk, begynte Cecilie å trene med personlig trener én gang i uken, i tillegg til å trene på egenhånd tre ganger i uken.
- Jeg har blitt mye bedre på alle måter av styrketreningen, og nå klarer jeg faktisk å gå bedre enn jeg har gjort de siste årene.
Sykdommene du kan unngå ved trening
- Har du vært vant til å trene mye?
- Nei, jeg har aldri vært så glad i å trene. Jeg liker å gå turer og sykle, men styrketrening har jeg aldri likt. Men de siste årene har jeg trent mye styrke, og jeg ser at det gjør meg godt.
For fem og et halvt år siden, ble Cecilie veganer. Grunnen er at hun elsker dyr, og er sterkt imot utnyttelse av dyr. Dette har også påvirket helsen hennes potitivt.
- Å kutte ut animalsk fett har hatt veldig positiv effekt på blodverdier og blodtrykk. Jeg drikker heller ikke alkohol, så jeg vil jo si at jeg lever relativt sunt.
Sykling er en stor glede
Det viktigste hjelpemiddelet Cecilie har fått, er en liggesykkel hun fikk fra NAV for fem år siden.
- Det er den største lykken i verden. Jeg klarer ikke å gå så langt, men takket være sykkelen, kommer jeg meg på lange turer i skog og mark. Om sommeren bruker jeg den fire-fem ganger i uken. Da sykler jeg til og fra butikken, på tur med hunden, eller legger ut på lange turer på opptil fire mil.
Positiv innstilling
Cecilie forklarer at det er lett å tenke at alle symptomer hun får, skyldes MS. Men det kan være andre tilstander også.
- Jeg synes det er viktig å ta kontakt med legen sin om man er usikker på noe, så man får utelukket at det skyldes andre tilstander. Bortsett fra at jeg har MS, er jeg så å si aldri syk med noe annet. Kanskje jeg har brukt opp kvoten min, sier hun med et smil.
Cecilie bruker ingen medisiner for sykdommen. Hun har prøvd, men det endte med allergisk sjokk.
- Min medisin er en god kopp kaffe om morgenen, og en sykkeltur. Det er de små tingene som gir glede. Hverdagslykke er ikke nødvendigvis å gå kjempelange turer – det nytter ikke å bli misunnelig på folk som går lenger enn deg. Kos deg med det du får til, og vær fornøyd med det. Nyt livet – det kommer ikke i reprise.
- Helt plutselig falt jeg om, og klarte ikke å reise meg igjen
Født med godt humør
- Hvordan klarer du å være så positiv?
- Jeg er heldigvis født med lyst sinn og godt humør.
Cecilie mener det er viktig å bestemme seg for å fokusere på alt man får til, og være stolt over det, fremfor å irritere seg over det man ikke får til.
- For noen år siden klarte jeg å stå på ski og snowboard, men nå tror jeg ikke at jeg klarer å gå på noen form for ski. Men jeg gleder meg over sykkelen, styrketrening, min herlige familie og fantastiske venner. Man trenger ikke å definere seg selv som syk. Jeg er ikke MS, men det gir meg noen begrensninger. Men de beste tingene i livet, kan jeg fortsatt gjøre.
Pågående studie
Det pågår en studie ved Haukeland, hvor MS-pasienter oppfordres til å delta om de har mulighet. Pasientene får de sykdomsbegrensende medikamentene Rituksimab eller Okrelizumab, og forskerne skal undersøke om disse medisinene er likeverdige. Mange av landets sykehus skal være med i studien.
- Vi tror at medisinene er omtrent like effektive. De fleste pasientene som blir spurt om å være med, takker ja – de har lite å tape på det, og er glade for å kunne bidra til viktig ny kunnskap, sier Haugstad.
Spesialsykepleieren oppfordrer alle pasienter til å ta kontakt med legen om de har plager, slik at man kan se på mulighetene for symptombehandling.
- Om du for eksempel går hyppig på toalettet, så kan disse plagene gjøres noe med; det er ikke nødvendig å ha det sånn. Det er mye vi kan hjelpe pasientene med, slik at de skal leve så godt som mulig.
Generelle råd
Haugstad mener at generelle råd, som å spise sunt, være i fysisk aktivitet, og sørge for god døgnrytme, har positiv effekt.
- Gjør noe du synes er gøy, og prøv å fokusere på det positiveDe som har et negativt fokus, vil ofte kjenne et ubehag i kroppen på grunn av det. Si ja takk til hjelp fra folk rundt deg, og gjør ting som du vet gir deg energi, oppfordrer Haugstad.
