– Jeg husker godt den dagen. Jeg våkner opp og skal gå på badet og ta en dusj. Men så merker jeg at det skjer noe merkelig i kroppen. Jeg sliter med å få tak i dørhåndtaket og jeg mister kraft i halve kroppen, erindrer Grethe Olsen Sydsæther.
Foreldrene hennes reagerer umiddelbart, og får tak i en lege. Grethe blir sendt til sykehus med ambulanse og lagt inn på sykehus. Legene frykter at hun har fått et hjerneslag.
Rammet hardt av usynlig sykdom
40 år senere forteller Grethe om sykdommen sin til Lommelegen. Vi forstår ganske raskt at livet hennes aldri ble det samme etter den dagen hun var 16 år og brått ble syk. Etter dette har hun kjempet en kamp hver eneste dag, mot en sykdom som er usynlig for folk flest og vanskelig å forstå.
Grethe hadde ikke hjerneslag. Hun har diagnosen kronisk komplisert migrene med aura, og den sjeldne diagnosen hemiplegisk migrene.
Lommelegen har snakket med flere mennesker om hvordan det er å leve med migrene. Statistikken understreker at dette er en alvorlig sykdom, migrene er den sykdommen som gir mest invaliditet hos personer under 50 år.
Langvarige anfall og nedsatt kraft i halve kroppen
– Er migreneanfall varer hos de fleste fra timer til dager, og så går det over. Men hos meg er symptomene ofte langvarige. Først får jeg et migreneanfall med aura. Jeg blir lyssky, orker ikke lukter og lyder. Jeg klarer ikke å snakke og får synsforstyrrelser, forteller Grethe.
Hemiplegisk migrene er en sjelden og uvanlig tilstand, og de færreste vet at migrene kan gi nevrologiske symptomer i form av kraftnedsettelse.
– Jeg får delvise lammelser på en side av kroppen i arm og fot, bryst, hals ansikt. Noen ganger klarer jeg ikke stå oppreist, og det ser ut som om jeg har slag. Det kan varer opp til en time, deretter får jeg kraftig hodepine etterpå, og blir liggende i 1 til 3 dager.
Christine, Ragnar og Vibeke forteller:
- En usynlig sykdom som kan sette deg fullstendig ut av spill i dagesvis
Sjelden migrenetype
– Hemiplegisk migrene er en svært sjelden form for migrene hvor man får forbigående nedsatt kraft (lammelse) i den ene siden av kroppen, forteller Erling Tronvik, lege og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine ved St. Olavs hospital til Lommelegen.
– I tillegg er det også vanlig med andre aurasymptomer som nummenhet, taleproblemer eller koordinasjonsbesvær i arm eller fot.
Tronvik forteller at det ikke er lett å skissere akkurat hvor mange som har denne sjeldne diagnosen i Norge.
– I en dansk studie fra 90-tallet fant man en forekomst på 0.01 % i befolkningen. Men vi har ikke veldig gode tall på dette, forteller han.
Tilstanden har arvelig komponent, og det kan det være grunn til å utføre genetisk testing i utredningen, ifølge Store Medisinske Leksikon.
I konstant beredskap
Grethe forteller at noe av det som gjør sykdommen spesielt utfordrende er at hun aldri vet når et anfall kommer.
– Man blir konstant gående og lure på om man får et anfall, og jeg vet at jeg ikke fungerer hvis det skjer. Det er så skremmende å totalt miste kontroll over kroppen min.
Det er så skremmende å totalt miste kontroll over kroppen min. Grethe
Hun har opplevd å få anfall på kjøpesenter, og har mange ganger måtte ringe til mannen og be ham hente henne.
– Frykten for et anfall gjør at jeg er mer hjemme enn jeg egentlig ønsker, forteller Grethe.
Sykdommen gjør henne også utmattet, trett og sliten. Det er vanskelig å være fysisk aktiv fordi økt puls trigger anfall. Hun blir mye stillesittende, og forteller at hun har utviklet høyt blodtrykk.
– Hvis blodsukkeret er for lavt, er jeg også redd for at det kan trigge et anfall, derfor må jeg passe på å spise med jevne mellomrom. Det er et kjedelig liv hvor jeg stort sett er hjemme, spiser og sover.
Har prøvd det meste
– I gamle dager trodde man jo at migrene var en hysterisk kvinnesykdom, men i dag vet vi at det er en hjernesykdom. Likevel er det slik at mange av medisinene som brukes mot migrene er medisiner som opprinnelig ble laget for andre sykdommer, som for eksempel epilepsi og høyt blodtrykk. Heldigvis går verden fremover og det blir utviklet nye og spesifikke medisiner mot migrene.
Grethe forteller at hun har prøvd det meste innen ulike medisiner.
– Når det gjelder behandling er det et trist kapittel. Man blir jo desperat og vil prøve alt. Jeg har prøvd utrolig mye opp gjennom årene, men det er egentlig ingen ting som hjelper meg, og ofte så har jeg opplevd bivirkninger med medisinene. Når jeg har anfall kan smertestillende medisin på resept virke der og da, forteller Grethe.
LES OGSÅ: Dette hjelper mot migrene
«De brutte løfters sykdom»
Hun forteller at hun har tidvis forsøkt seg i arbeidslivet, men sykdommen har satt en stopper hver gang. I dag er hun uføretrygdet. Det er heller ikke lett å være sosial.
– Jeg har avlyst mange besøk og møter. Migrene er «de brutte løfters sykdom». Anfall kommer plutselig, uten forvarsel og gjør det vanskelig å planlegge og ha avtaler. I tillegg er det en del ting som jeg vet kan trigge et migreneanfall hos meg. Lyder og lukter er eksempler på triggere, spesielt parfyme er et stort problem for meg, forteller Grethe.
Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse
Migrene rammer det sosiale livet og det kan være vanskelig for andre mennesker å forstå.
– Jeg kommer til en avtale, er sminket og fresh, men ingen vet at jeg har hvilt meg i flere dager som forberedelse til dette, og ingen vet hvordan jeg har det etterpå. Da må jeg hvile i flere dager. Noen tror sikkert at jeg ikke vil og at jeg ikke ønsker å være sammen med folk, men det er faktisk bare det at jeg ikke er i stand til det.
Godt å ha grupper på nett
Grethe forteller også at hun noen ganger føler seg unormal og rar, fordi sykdommen hun har gir så kraftige og uvanlige symptomer.
– Noen ganger etter et anfall, kan jeg føle meg helt «ko-ko», omtrent som om jeg har en hjerneskade. Kroppen er i helspenn. Jeg sitter og ser sannsynligvis helt normal ut, men selv føler jeg at hele overkroppen er vridd. Musklene er så stramme, jeg har tåkesyn, og føler at hele hjernen er i tåke. Men ingen ser det, jeg ser jo helt normal ut for andre.
Når slike følelser oppstår er det godt å ha kontakt med noen som forstår det, og som selv har samme sykdom.
– Jeg er med i flere grupper i sosiale medier for mennesker med migrene, og hemiplegisk migrene. Det er en enorm hjelp og støtte for meg å møte andre som har det som meg. HodepineNorge har også en chat med spesialister jeg kan bruke.
Familie som støtter
Grethe er gift og har to voksne barn, og har god støtte i familien sin. Hun forteller om dårlig samvittighet for at hun ikke orker så mye og er lite sosial.
– Jeg er heldig som har en mann og to sønner som har veldig forståelse for sykdommen, men sykdommen gjør det er tøft for pårørende også. De blir mye alene. Jeg er redd for å få anfall, og kreftene strekker ikke til.
Grethe blir veldig trist når hun tenker på at hun går glipp av å gjøre ting sammen med de voksne barna.
Kjetil (42) ble brått hjertesyk av sjelden sykdom
– Det er så mye jeg ikke kan gjøre på grunn av utmattelse. En gang reiste jeg åtte timer for å besøke sønnen min. Jeg gledet meg så fælt til å treffe han, men da jeg kom frem orket jeg ikke være sammen med han så mye som jeg ønsket. Det tar veldig på, og er egentlig bare trist.
Grethe forteller at hun gjerne skulle reist mer på besøk eller reist på ferie sammen med mannen sin, men det er vanskelig.
– Mannen min betyr alt for meg. Vi prioriterer hverandre, og jeg bruker kreftene mine på han. Vi må jo leve med sykdommen på et vis. Vi har det veldig hyggelig sammen og verdsetter de gode stundene, avslutter Grethe.
