Å leve med kronisk migrene

Få forstår hvor hardt sykdommen rammer

Migrene er en usynlig sykdom som kan sette deg fullstendig ut av spill i dagesvis. Tre mennesker med migrene forteller sin historie.

ÅPEN OM KRONISK SYKDOM: - Er smertene veldig sterke får jeg ikke sove, og blir liggende og vri meg. Da kommer ofte de mørke tankene på kjøpet, hvor jeg tenker at dette ikke er et liv verdt å leve, forteller Christine. Foto: Privat
ÅPEN OM KRONISK SYKDOM: - Er smertene veldig sterke får jeg ikke sove, og blir liggende og vri meg. Da kommer ofte de mørke tankene på kjøpet, hvor jeg tenker at dette ikke er et liv verdt å leve, forteller Christine. Foto: Privat Vis mer

Spør en lege!

Skriv anonymt til en av våre spesialister og få svar innen én eller tre dager. Send spørsmål nå!

– Jeg kunne sikkert skrevet en hel bok om livet med migrene, forteller Ragnar Hegre-Joramo (38) som har diagnosen kronisk migrene.

Han er gift trebarnsfar og jobber som personvernombud og rådgiver. I dag jobber han fullt, men har vært mye sykemeldt de siste tre årene på grunn av migrene og bidiagnoser som følge av plagene.

– Jeg tror det er en del mørketall spesielt blant menn som sliter med migrene, derfor ønsker jeg å dele min historie, forteller han.

Migreneanfallene hans startet for cirka 15 år siden.

– Det første jeg merket var at jeg fikk så vondt i hodet at jeg kastet opp. Dette skjedde noen ganger, uten at jeg helt skjønte hvorfor.

RAGNAR: Ønsker mer fokus på sykdommen og hva den forårsaker for de som blir kronisk syke. Foto: Privat.
RAGNAR: Ønsker mer fokus på sykdommen og hva den forårsaker for de som blir kronisk syke. Foto: Privat. Vis mer

Han tok etter hvert kontakt med daværende fastlege som konkluderte med at det var migrene, og ga ham migrenemedisin og betablokkere.

– Det hadde en viss virkning en stund, før anfallene ble hyppigere. Jeg fikk veldig mange anfall, forteller Ragnar.

Slik skiller du migrene fra hodepine hos barn og voksne, forklarer legespesialist. VIDEO: Hodepine NORGE og FORENINGEN for kroniske smertepasienter. Vis mer

Anfallene styrte livet

– I samme periode begynte jeg å grue meg til å møte venner, og avlyste ofte avtaler fordi jeg fikk migreneanfall når jeg skulle møte folk. Jeg følte at det tok mer og mer over livet mitt, forteller Ragnar

Han startet på en treårig utdanning i 2004, men måtte avbryte studiet etter to og halvt år, i samme tidsrom som jeg fikk påvist migrene. Først i 2016 ble han ferdig med de siste to fagene.

«Jeg følte at det tok mer og mer over livet mitt» Ragnar (38)

– Det var en stor seier for meg å kunne fullføre studiet. Noe jeg aldri trodde jeg skulle klare.

Ragnar forteller han har hatt mye fravær fra jobb og at det har vært utfordrende for både han og arbeidsgiver.

Ble pappa: – Farvel til regelmessig søvn

I 2011 ble Ragnar pappa for første gang. Seks år senere var han far til tre gutter.

– Det bød følgelig nok på flere utfordringer, ettersom jeg blant annet måtte si farvel til regelmessig søvn. Et hjem med fullt liv til nesten alle døgnets tider har ikke vært enkel å kombinere med kronisk migrene, men det har samtidig vært verdt det på alle mulige måter. Det er på en måte det som har holdt meg gående i hverdagen. Jeg er redd for at jeg uten dem kunne ha endt opp i et liv uten særlig mening.

SMÅBARNSFAR: Ragnar med en av sønnene. Foto: Privat
SMÅBARNSFAR: Ragnar med en av sønnene. Foto: Privat Vis mer

Men de siste årene har anfallene kommet hyppigere igjen, og det ble igjen vanskeligere å leve tilnærmet normalt, og vanskeligere å fungere som normalt på jobb.

– Jeg måtte nok en gang sykemelde meg i en eller annen grad for å klare hverdagen.

LES OGSÅ: Klasehodepine

800 000 i Norge kan være rammet

Erling Tronvik er leder for Nasjonalt kompetansetjeneste for hodepine ved St. Olavs hospital, Trondheim. Han er også professor ved avdeling for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, ved NTNU.

– Migrene er en sykdom i nervenettverket i hjernen som gir kraftige hodepineanfall. Den er mer vanlig hos kvinner enn hos menn og den rammer 15 % av befolkningen, noe som tilsvarer 800 000 personer i Norge og en milliard mennesker på verdensbasis, sier Tronvik til Lommelegen.

Legen forteller at den typiske migreneanfallet er halvsidig, pulserende hodepine som varer fra noen timer til 3 døgn og ledsages av kvalme, oppkast og ømfintlighet for lys og lys.

– Men anfallene kan ha mange varianter. Noen har også såkalt aura, hvor synsforstyrrelser i forkant av hodepinen, er det vanligste. Man bør få utredning med tanke på migrene hvis man har anfall med hodepine som gjør at man ikke fungerer i hverdagen og eksempelvis må være borte fra skole eller jobb.

ERLING TRONVIK: Lege og leder for Nasjonalt kompetansetjeneste for hodepine ved St. Olavs hospital, Trondheim. Han er også professor ved avdeling for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, ved NTNU.
ERLING TRONVIK: Lege og leder for Nasjonalt kompetansetjeneste for hodepine ved St. Olavs hospital, Trondheim. Han er også professor ved avdeling for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, ved NTNU. Vis mer

Hvis man har symptomer på migrene bør man ta kontakt med fastlegen.

– Utredning og behandling av migrene er i utgangspunktet noe som skjer hos fastlegen. Det er også sjelden det er nødvendig med billedundersøkelser av hodet hvis anfallene er typiske. Der hvor fastlegen ikke kommer til målet, kan det bli aktuelt å henvise til en nevrologisk poliklinikk for videre oppfølging, sier Tronvik.

Han forteller at pasienter med langvarig og invalidiserende migrene bør får tilbud om forebyggende behandling i tillegg til medisiner som tas ved anfall.

– Forebyggende medisiner kan være tabletter som tas daglig eller sprøyter som settes ved jevne mellomrom, forteller legen.

image: Hodepine – hva kan årsaken være?

Hodepine – hva kan årsaken være?

Falt i et endeløst svart hull

For et år siden ønsket Ragnar å prøve et liv uten forebyggende og faste migrenemedisiner. Det angrer han på.

– Fastlegen min advarte meg, men jeg bestemte meg for å prøve likevel. Da startet den verste perioden jeg har hatt i livet mitt. Jeg hadde trappet ned i fem uker, da jeg ikke klarte mer på jobb. Det endte med sykemelding og jeg startet opptrapping på medisinene igjen. Men det var allerede for sent for å slippe konsekvensene av det dumdristige forsøket. Jeg fikk migreneanfall nesten daglig, samtidig som jeg utviklet en ganske mørk depresjon som allerede hadde murret i et par år, mye på grunn av de hyppige anfallene, og følelsen av ikke å strekke til, verken på hjemmebane eller i jobben min. Det gjorde at jeg falt i et endeløst svart hull, som jeg slet med å komme meg ut av.

Heldigvis var fastlegen og familien der for Ragnar.

– … ellers hadde jeg nok ikke overlevd utfordringene livet mitt sto ovenfor. Jeg forsto at jeg ikke klarer et liv helt uten medisiner. Jeg sliter fortsatt med ettervirkninger av denne perioden, men har det i dag mye bedre med meg selv og godtar mer at migrenen er der, og at den sannsynligvis kommer til å være der resten av livet. Jeg har også enkelte måneder hvor jeg ikke har så mange anfall.

Har prøvd det meste

Ragnar har prøvd det meste av ulike behandlinger mot migrene og han har vært utredet hos nevrolog.

– Jeg har vært gjennom utallige forebyggende medisiner, anfallsmedisiner, og botox-behandling. Jeg har også vært gjennom mange runder med fysioterapeut, kiropraktor, akupunktør, og massør. Nå står jeg på forebyggende medisin, beroligende medisin, melatonin, daglig smertestillende, og Aimovig hver fjerde uke. I tillegg tar jeg anfallsmedisin ved migrene. Det gir meg en viss livskvalitet.

På tross av behandlingen har han fortsatt alt fra 5–12 anfall i måneden.

– Men dette er betydelig færre enn tidligere. Jeg fører migrenedagbok ved anfallene, noe som forhåpentligvis hjelper meg med å nå målet mitt på 4–6 anfall i måneden, Samtidig prøver jeg å ha rolige perioder i løpet av en dag. Ved antydninger til enkelte migreneanfall (spenningshodepine), kan jeg faktisk noen ganger hente meg inn igjen ved å slappe av i alt fra 5–20 minutter.

Få forstår

– Jeg opplever at få andre forstår hvordan det er å leve med migrene. Selv for de nærmeste har det tatt mange år å forstå alle utfordringene knyttet til dette. Jeg tror ikke det er mulig å forstå fullt ut, uten selv å være rammet. Det er jo en usynlig sykdom, som kjemper sine kamper på innsiden av hodet, og som i alle fall for min del, sliter ut resten av kroppen, sier Ragnar.

«Det er jo en usynlig sykdom, som kjemper sine kamper på innsiden av hodet, og som sliter ut resten av kroppen.» Ragnar

Han har også møtt mennesker uten kunnskap om sykdommen, men med mange «gode råd».

– Jeg har hørt av andre at de også har hatt migreneanfall noen få ganger, og om jeg bare tenker positivt, så går det over. Det viser hvor liten forståelse det er for sykdommen, selv om den rammer flere enn vi tror, forteller Ragnar.

Han har håp for at de som har migrene vil få bedre behandling i fremtiden.

- Nå begynner det endelig å komme mye forskning, og medisiner som er laget spesielt for migrenepasienter. Så kanskje det er håp der framme et sted!

LES OGSÅ: Forskjell på hodepine og migrene

Christine har ice pick headache

Christine Wassengen (32) er selvstendig næringsdrivende, og jobber som digital markedsfører. Hun har diagnosen kronisk migrene, spenningshodepine og ice pick headache. Sistnevnte betegnes som en smertefull, alvorlig hodepine som plutselig kan gi en fornemmelse av stikkende slag, som fra en ishakke – derav navnet.

– Mine migreneanfall utarter seg på ulike måter, både i intensitet og varighet. Ofte utvikler mine migreneanfall seg i løpet av natten, noe som gjør at jeg ofte våkner tidlig med veldig vondt. Oftest har jeg smerter på høyre side av hodet, samt ut i ansiktet. Ansiktssmertene skyldes Ice pick headache. Jeg er alltid veldig kvalm når jeg våkner med så sterke smerter, og kaster opp på vei til å hente medisiner, forteller Christine.

VÅKNER MED MIGRENE: Christine har sterke migreneanfall. Foto: Privat
VÅKNER MED MIGRENE: Christine har sterke migreneanfall. Foto: Privat Vis mer

Sterke smerter og mørke tanker

Christine sier hun som regel må ligge i et døgn etter migreneanfallet har startet.

– Jeg får ikke i meg mat når jeg har anfall, og av og til får jeg heller ikke i meg drikke. Er smertene veldig sterke så får jeg ikke sove, og blir liggende og vri meg. Da kommer ofte de mørke tankene på kjøpet, hvor jeg tenker at dette ikke er et liv verdt å leve. Den påfølgende dagen henger de mørke tankene igjen selv om smertene er borte. Deretter gir de seg, og hverdagen blir normal igjen.

«Er smertene veldig sterke så får jeg ikke sove, og blir liggende og vri meg. Da kommer ofte de mørke tankene på kjøpet, hvor jeg tenker at dette ikke er et liv verdt å leve.» Christine (32)

– Migrenen har preget livet mitt i vanvittig stor grad. Jeg har vært veldig deprimert i perioder, hvor jeg har tenkt at dette livet ikke er verdt å leve. De tankene kan komme enda i perioder med mye vondt. Det er utrolig slitsomt og vanskelig å håndtere så sterke smerter så ofte. Jeg har gått glipp av veldig mye de siste elleve årene, med tanke på jul, nyttår og bursdager fordi jeg har hatt anfall. Det er vondt å måtte avlyse noe man har gledet seg til, og jeg har ofte kjent på følelsen av å skuffe andre, nettopp på grunn av det. Det er ikke en god følelse.

CHRISTINE: Bildet av Christine tatt av venninne. De skulle på konsert, men Christine er redd for å få anfall. Heldigvis skjedde det ikke og de hadde en fantastisk tur. Foto: Privat.
CHRISTINE: Bildet av Christine tatt av venninne. De skulle på konsert, men Christine er redd for å få anfall. Heldigvis skjedde det ikke og de hadde en fantastisk tur. Foto: Privat. Vis mer

- Migrene er en sykdom som ødelegger mye

Leder for Nasjonalt kompetansetjeneste for hodepine ved St. Olavs hospital viser til den alvorlige statistikken for migrenepasienter.

– Migrene er den av alle sykdommer som gir mest invaliditet hos personer under 50 år. I motsetning til en rekke sykdommer som hovedsakelig rammer eldre, er migrene en sykdom som ødelegger mye i en fase av livet der man skal gå på skole, treffe venner, reise og jobbe. Det er helt klart at migrene er en sykdom som er underprioritert av helsevesenet, sett i forhold til hvor alvorlig sykdommen er for mange pasienter, sier Tronvik.

«Migrene er den av alle sykdommer som gir mest invaliditet hos personer under 50 år.» Erling Tronvik, lege og leder ved Nasjonalt kompetansetjeneste for hodepine

– Hva er mest utfordrende for en som har kronisk migrene?

– Mange pasienter opplever det som utfordrende at migrene er en «usynlig sykdom». Mellom anfallene er de friske, men så kan de bli liggende under dyna i 3 døgn med sterke smerter og kaste opp. I tillegg opplever mange å ikke bli tatt på alvor i kontakten med helsevesenet samt manglende kunnskap hos den som skal behandle dem, sier Tronvik.

image: Barn og migrene

Barn og migrene

Tre ganger vanligere med psykiske problemer

Både Ragnar og Christine forteller de har opplevd depresjon i forbindelse med sykdommen. Tronvik bekrefter at dette er relativt vanlig.

– Psykiske problemer som depresjon er 3 ganger vanligere hos personer med migrene enn personer uten denne sykdommen. Om det er migrenesykdommen som utløser disse psykiske symptomene eller om det er en underliggende sårbarhet som disponerer for å ha begge plagene, vet vi ikke sikkert i dag.

Ikke bare å ta seg sammen

Christine forteller at hennes samboer forstår godt hvordan hun har det når det står på som verst, og har vært en god støttespiller. Men for andre, friske mennesker kan det være vanskelig å forstå hvordan kronisk migrene påvirker livet.

«Jeg har på en måte gitt opp å forklare, selv om jeg skulle ønske at man ble møtt med mer forståelse» Christine (32)

– Det er vanskelig å skulle forklare hvordan migrene føles til friske mennesker, de tror ofte at det bare er å «ta seg sammen og komme seg opp og ut». Det er ikke slik det fungerer dessverre. Migrene er en nevrologisk sykdom som rammer hjernen. Jeg har på en måte gitt opp å forklare, selv om jeg skulle ønske at man ble møtt med mer forståelse. Men det er selvfølgelig vanskelig å forstå noe man selv ikke har opplevd, understreker Christine.

På vei mot uføretrygd, så tok livet en annen vei

Christine har fagbrev som Barne- og ungdomsarbeider, men måtte tidlig gi opp det yrket på grunn av sykdommen.

– Jeg har vært igjennom det meste av behandlinger, og medisiner. Har funnet noe som fungerer litt, men mye som ikke fungerer ikke det hele tatt. Jeg levde i seks år på arbeidsavklaringspenger, og ventet på å bli uføretrygdet. Så fikk jeg en fantastisk mulighet til å starte mitt eget firma, og tok sjansen og takket nei til uføretrygd. Det er nå fire år siden.

«Jeg ventet på å bli uføretrygdet, så fikk jeg en fantastisk mulighet!» Christine (32)

Hun har fremdeles kronisk migrene, men klarer å kombinere det med jobb.

– Jobben som digital markedsfører er veldig fleksibel, og gir meg rom til å ha migrene når anfallene kommer.

Christine holder for tiden på å skrive en bok om sin reise, for å motivere andre unge mennesker til å forstå at man kan klare å leve et greit liv selv med mye smerter.

Tanker om å utvide familien

Christine bor sammen med sin forlovede, de har vært sammen i snart 14 år. Christines kroniske sykdom har gjort at de inntil nå har valgt å ikke få barn.

– For mange år siden var tanken på barn uaktuell da migrenen min var på det verste, og jeg hadde nok med å håndtere smerter. Migrenen har heldigvis nå blitt såpass levelig at tanken på å utvide familien ikke lenger er uaktuell.

Vibeke: – Migrene har frarøvet meg ufattelig mange dager og år av mitt liv

Vibeke Bjerkholt Killi er 51 år og jobber som jordmor i 70 % nattevaktstilling. Hun har lang erfaring med migrene.

– Migrenen debuterte da jeg var 4 år gammel. Spesielt hver gang jeg gledet meg til noe ble jeg syk med kraftig, ensidig hodepine som endte med oppkast i opptil et døgn av gangen. Da jeg kom i puberteten ble migrenen verre og varte 7–8 dager sammenhengende hver måned, forteller hun.

VIBEKE: Vibeke på jobb som jordmor. Foto: Privat
VIBEKE: Vibeke på jobb som jordmor. Foto: Privat Vis mer

Vibeke er gift og har fem barn. I alle fem graviditetene opplevde hun at migrenen ble kraftig forverret, og hadde anfall i opptil 15–16 dager hver måned.

«Alt blir et ork, jeg føler meg som dr. Jekyl oc Mr. Hyde.» Vibeke (51)

– Migrenen har frarøvet meg ufattelig mange dager og år av mitt liv. Alt blir et ork, jeg føler meg som dr. Jekyl oc Mr. Hyde. Jeg har ikke telling på alt jeg har meldt avbud på og det har vært umulig å planlegge noe frem i tid. Jeg har følt meg som en tilskuer i mitt eget liv og vært en sengeliggende mamma i flere år.

Ble alvorlig kreftsyk

Som 42-åring ble Vibeke alvorlig syk med brystkreft og spredning til lymfekjertlene. Hun gjennomgikk operasjon, fikk cellegift, stråling og hormoner. Som en bivirkning av kreftbehandlingen ble migrenen til Vibeke enda verre.

Etter kreftbehandlingen var ferdig, forventet Vibeke at hun skulle bli bedre, men hodepinen og migrenen fortsatte med samme intensitet. Vibeke utviklet kronisk hodepine 28–30 dager hver måned.

image: Migrene og menstruasjon

Migrene og menstruasjon

Prøvde den ene medisinen etter den andre

– Jeg var hos syv forskjellige nevrologer, hvor det var ufattelig lite å hente, da de beklaget at hodepine er vanskelig og at de neppe kunne hjelpe meg. Jeg prøvde den ene forebyggende medisinen etter den andre, med fæle bivirkninger og helt uten effekt.

– Livet var fullstendig uholdbart og midt oppi dette, skulle jeg forholde meg til NAV, arbeidsgiver, familien min og stadige avslag fra HELFO om dekning til medisiner og behandlinger.

Kostbar alternativ behandling

Vibeke forteller at hun også har prøvd fysikalsk behandling og alternativ behandling.

– Av andre behandlinger har jeg gått til osteopat, kiropraktor, manuellterapeut, akupunktur, craniosakralterapi, healing, konsultert nevrokirurg og smertespesialist. Jeg har i hvert fall vært ute med 300 000 kroner på medisiner og behandlinger som ikke dekkes av HELFO.

Ingenting hjalp. Migreneanfallene fortsatte som før, selv om Vibeke virkelig prøvde alt for å bli frisk.

FIKK LIVET TILBAKE: Vibekes form ble radikalt forbedret etter hun fikk ny medisin. Her på tur til Svalbard. Foto: Privat
FIKK LIVET TILBAKE: Vibekes form ble radikalt forbedret etter hun fikk ny medisin. Her på tur til Svalbard. Foto: Privat Vis mer

Nye medisiner ga Vibeke livet tilbake

I 2018 var Vibeke på vei til å søke ufør. Så kom vendepunktet.

Vibeke prøvde Botox og etter flere måneder begynte det å få noe effekt. Så kom det avisoppslag om den revolusjonerende migrenemedisinen Aimovig. Mange migrenepasienter ønsket seg medisinen, men Vibeke forteller at en månedsdose kostet over 5000 kroner. Desember 2019 ble Aimovig godkjent på blå resept, ifølge DB.no, slik at migrenepasientene ikke lengre trengte å betale for behandlingen selv.

– Da Aimovig ble godkjent på blå resept, sørget min nevrolog på Rikshospitalet, for at jeg fikk medisinen.

På grunn av bivirkninger byttet Vibeke etter hvert til Ajovy, en medisin som ligner på Aimovig, men virker litt annerledes. Hun bruker Ajovy i kombinasjon med Botox.

image: Dette trigger migrene

Dette trigger migrene

– Den første måneden halverte jeg migreneanfallene mine. Jeg var etter hvert nede i fire migrenedager per måned.

Vibeke forteller at fra April 2020 har hun ikke vært sengeliggende en eneste dag på grunn av invalidiserende migrene eller hodepine. Hun er tilbake i jobb som jordmor.

– Jeg er nå nede i kun 1 migrenedag per måned. Jeg har fortsatt nervesmerter etter kreftbehandlingen, men botoxen demper intensiteten. Jeg har fått livet mitt tilbake, og er nå meget tilfreds med egen deltakelse i mitt eget liv.

Hvordan være en god venn?

– De som bor med meg og ser meg når jeg har vært syk, ser jo hvor jævlig jeg har hatt det, men andre forstår ikke hvordan en som ser så sprek ut, kan ha det så ille, forteller Vibeke.

– Hva kan man gjøre for å være en god venn og støttespiller til en med migrene?

– Å være en god venn til en med migrene, er å tilby konkret hjelp, ordne med praktiske ting som å lufte bikkja, handle på butikken, vaske klær, ikke slutte å invitere selv om man ofte melder avbud, avlaste, finne på noe med ungene og lignende. Jeg har en fantastisk mamma som alltid stiller opp og gode venner som ikke har gitt meg opp, avslutter Vibeke.

image: Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse

Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse