Reidar Otto Johnsen (69) fikk diagnosen clusterhodepine for cirka 15 år siden. Da hadde han slitt med hodepine i 20 år. Clusterhodepine er også kalt klasehodepine.
Han forteller om voldsomme anfall som er vanskelig å forstå for de som ikke er rammet selv.
– Det er en intens sviende smerte. Først i øyehulen, som om noen stikker et glødende jern inn i øyet, før smerten tar over hele hodet. Det er så intenst at du mister realitetsfølelsen, du husker ikke hvem du er, du slår og dunker hodet mot sengen, veggen eller hva som måtte våre nært for å få smerten til å bli borte. Jeg skraper ofte store sår i hodebunnen mens det pågår, forteller han.
Som om noen stikker et glødende jern inn i øyet, før smerten tar over hele hodet. Reidar Otto (69)
Når Reidar Otto får anfall kan han ta en sprøyte for å dempe anfallet, men ofte har anfallene vært så heftige at han klarer ikke å sette medisinen selv, og må ha hjelp av sin kone.
Samme tidspunkt hver natt
– Mine anfall kommer 03.30 på natten, det har vært helt regelmessig, så regelmessig at sjøl på dager uten anfall våkner jeg ofte med høy puls fordi kroppen stålsetter seg for neste anfall. Normalt varer et anfall fra 45 minutter til et par timer, men på de verste dagene kan jeg ha to tre anfall på rad, opptil 12–15 timer med smertehelvete, sier Reidar Otto.
Anfallsvis, ekstrem smerte
– Klasehodepine (clusterhodepine) er en anfallsvis helt ekstrem smerte som sitter i eller bak øyet på den ene siden av hodet, forteller Erling Tronvik, leder for Nasjonalt kompetansetjeneste for hodepine ved St. Olavs hospital, Trondheim. Han er også professor ved avdeling for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, ved NTNU.
Han forteller at det typiske klasehodepineanfallet varer fra 15 minutter opp til 3 timer og man kan ha flere anfall etter hverandre på samme døgn.
Grethe (56) får plutselige anfall med lammelser og talevansker
– Typisk kommer gjerne hoveddelen av anfallene på natten. Smerten er en av de mest ekstreme vi kjenner og beskrives av pasienter som eksempelvis å få en glødende metallstang inn bak øyet. Hodepinen ledsages også gjerne av rennende øye og nese, tett nese, liten pupill i øyet og hengende øyelokk. Og i motsetning til migrenepasienter som helst vil ligge stille i et mørkt rom, så blir pasienter med klasehodepine rastløse og får bevegelsestrang, forteller Tronvik.
– Anfallsbehandlingen består av sprøyter med medisinen sumatriptan og innpusting av oksygen via en ansiktsmaske. Noen pasienter får også medisiner over tid og de mest brukte er steroider, blodtrykksmedisinen verapamil og litium. I svært spesielle tilfeller har man også forsøkt kirurgisk behandling med nervestimulatorer, sier legespesialisten.
Terapi for å overleve «selvmordshodepine»
Media bruker ofte begrepet «selvmordshodepine» om clusterhodepine. Reidar Otto synes det er en treffende beskrivelse.
– Det begrepet skjønner jeg godt, man ønsker bare å dø mens anfallet pågår, og for mange er det ganske tungt å tenke på at neste anfall er like om hjørnet.
Lommelegen har snakket med flere mennesker som har alvorlige migrenesykdommer, og flere forteller at migrenen har sterk innvirkning på psykisk helse. Flere forteller om depresjon og tidvise tanker om at livet ikke er verdt å leve.
Reidar Otto fikk hjelp.
- Smerteklinikken på AHUS hjalp meg med å sortere tankene og fikk meg til å innse at det jeg gjorde for å takle plagene hadde et navn, kognitiv terapi, og at jeg var blitt ganske god på det på egen hånd, forteller han.
Det jeg selv gjorde for å takle plagene hadde et navn - kognitiv terapi. Reidar Otto
Reidar mener kognitiv terapi er et verktøy som har gjort det lettere å leve med ekstreme smerteanfall. Han anbefaler andre med clusterhodepine å ta i bruk dette.
– Jeg vet det er lett å si, men ta eierskap til livet ditt så godt du kan. Kom i gang med kognitiv terapi, det kan du få hjelp til. Tenk på de gode tingene dagen har gitt deg før du sovner, tenk positivt. Ja, det er sikkert slitsomt for folk som føler de er nede i en grøft, men tro meg, det hjelper. Selv om det høres ganske cocky ut, har disse grepene fungert og hjulpet meg til å kunne leve et noenlunde normalt liv, understreker Reidar Otto.
Hadde prøvd alt, så kom ny medisin
– Som de fleste andre som har migrene, cluster eller begge deler så har jeg prøvd alt. Fra lykkepiller via epilepsimedisin til betablokker og diverse triptaner i alle fasonger. Jeg har også vært igjennom mange forskjellige diagnoser, forteller han.
Det tok lang tid før Reidar Otto fikk diagnosen clusterhodepine, det tror han var spesielle grunner til.
– Siden jeg har klart å fungere noenlunde brukbart i jobb og privatliv, var både migrene og cluster en diagnose som ble avfeid mange ganger. Det måtte noen nevrologer med evne til å se utenfor boksen for å skjønne hva som feilet meg. Og sjøl de kunne si at det er uforståelig at du klarer å jobbe med disse plagene, forteller han.
Da han begynte med den relativt nye, forebyggende migrenemiddelet Emgality (CGRP-hemmer) opplevde han bedring. Medisinen settes med sprøyter månedlig.
– Denne medisinen endret fullstendig livet mitt og har vært en velsignelse for meg.
90 % av anfallene er borte, og de få som er igjen er ofte lettere enn før, forteller Reidar Otto.
- Få forstår hvor hardt sykdommen vår rammer
Får jobben til å fungere
Han jobber i dag som ansvarlig leder for NRK Luftfoto og Spesialfoto og har jobbet i mange år med TV-produksjon.
– Jeg har jobbet mange år som fotograf og det er ganske vanlig i vår bransje å ha hodepine, understreker han.
– Siden jeg får mine anfall på natta, så er jeg rundt klokka ni på morran noenlunde i vater igjen, vanligvis. Da drar jeg enten på jobb eller har hjemmekontor. Jobben min, gode kollegaer og sjefer har vært enestående disse årene. Jeg har en mellomlederjobb nå, er ikke ofte ute på opptak, min rolle er å lede, tilrettelegge og være mentor.
Han forteller at han har frihet til å jobbe når det passer, og kan forskyve på arbeidstiden så lenge han leverer det han skal.
– Jobben min, mine gode kollegaer og sjefer har vært enestående disse årene. Og det er ikke ofte jeg må kaste inn håndkleet fullstendig på grunn av clusterhodepinen.
– Kan ikke la clusterhodepine styre livet mitt
– Migrene og clusterhodepine har selvfølgelig preget livet mitt på mange måter selv om jeg synes jeg er ganske flink til å takle dette.
Reidar Otto forteller at et av triggerne som kan utløse anfall er for eksempel alkohol.
– Jeg var ingen stor alkoholbruker før, men nå er det nesten helt slutt på et glass vin til middagen eller en konjakk til kaffen. Jeg drikker et glass vin eller to i gode perioder, kjenner jeg at jeg er på vei inn i en rufsete periode med mulige anfall ligger jeg helt unna alkohol.
Ved siden av jobben er han en ivrig musiker, men har i perioder måttet slutte å spille i band fordi det var for usikkert om han kunne bli med på neste spillejobb på grunn av anfall. Men den nye medisinen gjør at han nå er i stand til å sette i gang med bandøvelser igjen.
– Jeg har ikke latt migrenen og clusteren ta styring av livet mitt, jeg har verdens beste jobb med verdens beste kollegaer og jeg driver meget aktiv med kognitiv terapi for å holde hodet over vannet. Jeg driver på med mange fritidsaktiviteter, flyr modellfly, driver på med instruksjon av ungdommer både i modellbygging, modellflyging og musikk og tvinger meg til å lese selv på dårlige dager, tar eierskap til mitt eget liv aktivt.
Reidar Otto påpeker også at migrene og clusterhodepine rammer langt flere enn den som blir syk.
– En ting er viktig å huske på i alt dette, det preger så absolutt flere enn meg sjøl, hele familien til en migrene og/eller clusterpasient blir rammet, på mange måter nesten enda mer, jeg er utrolig takknemlig for at hun som jeg er gift med, lykkepillen min, ikke har gitt opp.
– Det å leve med en kronisk sykdom er ikke for amatører, avslutter han.
