Plutselige, intense smerter i halve ansiktet. Anfall som kommer igjen og igjen, og slår deg helt ut.
Dette er en hjernenerve-sykdom som rammer flere kvinner enn menn, og mange aldri har hørt om.
Det ønsker Beatrice Moan Lorås (44) å gjøre noe med.
– Det er viktig å gi denne sykdommen en stemme. Jeg ønsker ikke å dele min historie for at folk skal synes synd på meg, men jeg ønsker at flere skal vite om tilstanden, forteller hun.
Startet med sterke smerter i kjeven
For fire år siden levde firebarnsmoren et helt vanlig liv i Skogn. Hun jobbet i en svømmehall som arbeidsleder og svømmeinstruktør, og var veldig glad i jobben sin.
Så startet det.
– Det begynte med smerter i kjeven på den ene siden av ansiktet, og jeg klarte ikke å gape. Etter noen få dager ble det intenst vondt, og jeg besvimte flere ganger. Jeg ville bare være i et mørkt rom.
Hun ble lagt inn på det lokale sykehuset, og undersøkt både for epilepsi og hjerneslag, men legene fant ikke ut hva som feilte henne.
Smertene fortsatte og ikke lenge etter utskrivelse ble hun på nytt innlagt, denne gang på et annet sykehus, på en nevrologisk avdeling.
Trigeminusnevralgi
Fikk diagnosen trigeminusnevralgi
Etter mange undersøkelser, fikk Beatrice til slutt beskjed om hva som feilte henne. Det handlet om en sykdom som rammet den femte hjernenerve – nervus trigeminus.
Den vanligste av disse sykdommene er trigeminusnevralgi.
Siden Beatrice ikke bare har anfall, men også vedvarende plager med dunkende smerter på halve siden av ansiktet, har hun derfor underdiagnosen atypisk ansiktssmerte.
Symptomer er plutselige, sterke smerter i ansiktet
– Trigeminusnevralgi er en nokså sjelden diagnose, forteller Lise Rystad Øie. Hun er nevrolog og hodepineforsker (postdoktor) ved NorHEAD, Norsk senter for hodepineforskning, ved NTNU.
Forekomsten øker med alderen og rammer hyppigst de over 50 år, og rammer flere kvinner enn menn.
– Trigeminusnevralgi er anfall med plutselige, sterke smerter i ansiktet, som regel på den ene siden. Smertene varer vanligvis fra et par sekunder, opptil to minutter, og beskrives som intens, sterk, skjærende eller av elektrisk karakter, forteller Rystad Øie
Smerten kan framprovoseres av berøring, tygging, pussing av tenner, snakking eller kald vind.
– Smerten kommer fra den femte hjernenerven, trigeminusnerven, som leder impulser fra ansiktet til hjernen. Man vet ikke hvorfor noen rammes av denne smertefulle hodepinetilstanden, men man tror at anfallene skyldes en overfølsomhet i nerven, hvor berøringssignaler mistolkes og utløser kraftige smerteattakker i nervetrådene.
– Så vondt at jeg får helt urasjonelle tanker
Fire år etter sykdommen startet preger den fortsatt livet til Beatrice, og gir henne smerter som er vanskelig å forstå for andre.
– Noen ganger, når de sterke smerteneanfallene kommer, kan jeg få helt urasjonelle tanker. Hvis smerten er fra øregangen, får jeg lyst til å stappe en strikkepinne inn. Er smerten i øyet, er det nesten fristende å røske ut hele øyet i håp om at det blir bedre. Det er så intenst, forteller Beatrice.
Hun vet at det eneste som hjelper er å vente til smertene går over. Anfallene hennes er mer langvarige enn det som er vanlig ved tilstanden. De kan vare fra 30 sekunder til en time, eller enda lengre.
– Et annet problem er at du vet aldri når et smerteanfall kommer. Så du går i en slags beredskap for det hele tida.
Behandling
Målet med behandling av trigeminusnevralgi er å lindre smertene, men også å forebygge nye anfall.
Nevrolog Rystad Øie anbefaler å unngå så langt man kan det som trigger smerten, som for eksempel trekk, veldig varm/kald drikke eller beskytte ansikt med skjerf i kaldt vær.
Behandlingsalternativene avhenger av hvor alvorlig pasienten er plaget.
– Vanlige smertestillende fungerer dårlig på denne typen smerte. Det finnes flere medisiner som kan dempe intensiteten av anfall og forebygge nye anfall, blant annet epilepsimedisiner. Når medisiner ikke fungerer, kan kirurgi eller injeksjonsbehandling være aktuelt, forteller Rystad Øie.
Denne formen for behandling er sprøyter med botulinumtoksin. Dette er det samme som folk flest forbinder med «botox». Sprøytene settes under huden i det området av ansiktet hvor man har smerter.
– Det finnes få vitenskapelige studier, men erfaring viser at enkelte pasienter kan ha nytte av botoxinjeksjoner.
Botulinumtoksin en nervegift som lammer muskulatur, og kan derfor også gi noen bivirkninger.
– Trigeminusnevralgi rammer vanligvis en side av ansiktet, og dersom botoxinjeksjoner gis på en side kan dette medføre en midlertidig ansiktsskjevhet. Når effekten av botox går ut etter cirka 12 uker, vil også skjevheten forsvinne, forteller Rystad Øie.
Botox er ikke bare behandling for rynker
Smerter i kjeven (TMD)
Fått det bedre etter behandling
Beatrice fått medisiner som tar de verste smertetoppene ved anfall, og som demper noe de vedvarende, dunkende smertene hun har i ansiktet.
Omtrent hver tredje måned reiser hun til sykehus for å få injeksjoner med Botox i ansiktet.
– Epilepsimedisin og botoxbehandling hjelper meg og gjør at smertene døyves og jeg får slappe av litt. Dessverre gjør botoxbehandlingen at jeg blir skjev i ansiktet, det er en vanlig bivirkning.
Beatrice forteller at selv om det påvirker utseendet hennes i betydelig grad, er det likevel verdt det når det gjør at smertene blir mindre.
Påvirker mye i hverdagen
Fra aktiv svømmeinstruktør, til det livet hun lever i dag, er det store kontraster.
– Jeg klarer ikke å jobbe, og er avhengig av å hvile mye. Jeg klarer ikke følge opp barna slik jeg gjorde før, så det er stort sett mannen min som kjører dem på trening og aktiviteter.
Selv om hun gjerne vil følge opp datter og se henne i aksjon på turnstevner stopper sykdommen henne. Å sitte på en tribune i en treningshall er umulig.
– Støy er en trigger for anfall, derfor kan jeg ikke gjøre det, sier hun trist.
Mange dager må Beatrice bare ligge på sofaen. Av erfaring vet hun at å presse seg ikke er lurt, det har en høy pris med flere anfall og enda flere dager på sofaen for å hente seg inn.
– Som å være på en båt som gynger kraftig. Og det tar aldri slutt
– Jeg har gått på så mange smeller, men lærer aldri, forteller hun oss.
Går glipp av mye sosialt
Som mange andre med kroniske smertesykdommer beskriver hun at sykdommen også har en annen pris – tap av det sosiale livet.
– Man blir litt asosial, fordi man blir sliten av sykdommen, eller er redd for å få anfall og miste kontrollen over seg selv.
Beatrice har avlyst både 40-årslag, bryllup og barnedåp siste året.
– Å stadig avlyse skaper dessverre en avstand mellom seg selv og venner og familie, men grunnen til at jeg avlyser er jo ikke fordi jeg ikke ønsker å ha noe med vennene å gjøre. Jeg vil så gjerne, men kroppen klarer ikke det. Slik mister man venner. Kanskje folk ikke tror jeg gidder eller har lyst, men det er ikke det det handler om, understreker Beatrice.
For henne er ofte løsningen telefon og meldinger for å holde kontakten med venner og familie.
Hestene er et pusterom
Heldigvis har Beatrice et pusterom i livet sitt – dølehestene sine. Når livet er tungt er alltid hestene der for henne. Hestene får tankene bort fra sykdom og smerter – i alle fall for en liten stund.
– På de tyngste dagene mine er hestene mine den beste medisin. I dårlige perioder får jeg hjelp av familien til å ta over stellet, men jeg greier som regel å opprettholde rutiner med foring – dyrene må jo ha mat!
Få forstår hvor hardt sykdommen rammer
Plasseringen av smerte kan si noe om hvilken hodepine du har
Redd for å bli oppfattet som «naver»
En ridetur eller kjøretur med hest, selv om det bare er 30 minutter, gjør Beatrice godt. Men så kommer tankene om hva andre tenker når de ser henne ute med hestene. Og hun har også opplevd å få sårende kommentarer som:
«Du kan ikke være syk, for du jo ute og kjørte hest i går, da greier du jo å være på arbeid!»
Men smertene og anfallene Beatrice slåss mot, gjør det vanskelig å komme tilbake i jobb og ha ansvar for barn i en svømmehall.
– Jeg har en diagnose som få vet hva innebærer. Og det er ikke lett å forklare så folk forstår når det er en komplisert sykdom som rammer hjernenerver. En dag kan jeg være i veldig fin form, og klarer å kare meg til butikken, men når jeg kommer hjem er jeg helt ferdig. Usynlige sykdommer er vanskelig for mange å forstå. Jeg er redd for å bli stigmatisert som å være lat, eller at jeg bare later som om jeg er syk – «naver» som det kalles, forteller hun oppgitt.
– Det største ønsket mitt er jo å komme tilbake i jobb, men jeg må være realistisk. Kroppen er ikke klar for det!
Hun forteller at hun får støtte både fra NAV og fastlege på at hun ikke kan jobbe, og hun har omsider sluttet å ha dårlig samvittighet over å ikke kunne jobbe.
– Nå prøver jeg bare å ha fokus på meg selv og familien, og holder på med hestene så mye jeg klarer uten å ha dårlig samvittighet. Målet mitt er uansett en gang i framtida å begynne å jobbe igjen. Jeg har fortsatt håp om det.
Camilla overlevde kreften, men ble merket for livet. – Jeg har et lite og et stort bein
- Kan ta tid å få diagnose og rett behandling
Laila Bratterud Mathisen er generalsekretær i Hodepine Norge, en uavhengig pasientforening for at alle som lider av migrene og andre hodepinesykdommer.
Hun erfarer at en av utfordringene pasienter med trigeminusnevralgi har er at det kan ta noe tid å få diagnosen.
- Dette er jo en sjelden sykdom, og det gjør at fastlegene sjelden ser den. Det er jo slik at man blir god på det man gjør mye av, og slik er det også for legene. Det er vanskelig å bli flink til å diagnostisere sykdom man ikke får erfaring med. Det kan også være vanskelig og tidkrevende å finne en behandling som fungerer godt, forteller Bratterud Mathisen.
Hun forteller at Hodepine Norge har mulighet for pasientgrupper med samme diagnose å gå sammen om å danne en nettverksgruppe.
- Der kan man treffe andre med samme utfordringer, og sammen lage et tilbud til denne gruppen, med støtte fra forbundet, avslutter Bratterud Mathisen.
Hvordan vil det gå?
– Hvordan går det med de som får denne diagnosen?
– Det er stor variasjon og vi kan ikke forutsi sykdomsutviklingen for den enkelte pasient. Trigeminusnevralgi kommer som anfall og kan vare i flere måneder. Noen kan ha få anfall, mens andre kan ha opp mot 100 anfall om dagen. Tilstanden kan deretter gå over før den kan opptre igjen med års mellomrom, evarer nevrolog Rystad Øie.
Adre kan få en mer kronisk forløp.
– Noen utvikler en kronisk smertetilstand med vedvarende hyppige anfall, og må bruke medisiner fast hele livet for å holde smerteanfallene borte. Andre kan oppleve at tilstanden «brenner ut», avslutter Rystad Øie.
Beatrices råd
Beatrices råd til andre med trigeminusnevralgi:
- Snakk med andre i samme situasjon. Selv om det ikke er en veldig vanlig diagnose, finnes det mange i Norge i samme situasjon som deg. Facebook-siden «trigeminusnevralgi» er et samfunn for de som har diagnosen og pårørende.
- Det tar tid å få diagnosen, og du må gjennom mange undersøkelser. Ikke gi opp!
- Snakk med dine nærmeste om hvordan du virkelig har det
- Vær ærlig med deg selv og innse dine begrensninger
