Cervikal dystoni

Spørsmål

Hei,
Jeg har tidligere kontaktet dere ang dystoni. Har nå fått diagnose.

Pasienten har hatt smerter i nakken i mange år og dette har blitt vurdert tidligere på nevrologisk avdeling. Han har prøvd fysikalsk behandling med kiropraktor, fysioterapeut og manuellterapeut; men ingen avbehandlingene har hjulpet. Han blir dårligere etter manipulering. Pasienten fikk prøve en blokade i nakken hos oss ved tidligere besøk, men den gjorde ingen nytte. Nå har han to typer bevegelser i nakken. Noen ganger vrir hodet seg fravenstre og nedover. Det er bedre på morgenen og verre på ettermiddagen. Det blir også verre ved stress. Hodet bøyer seg mot høyre, altså motsatt side mot skulderen, og skulderen dras oppover. Dette kommer spesielt når han går på tur, og kan komme hvert femte sekund. Disse typer av ufrivillige bevegelser har hanhundre ganger daglig av hver type. Jeg finner ingen ufrivillige bevegelser under samtale eller undersøkelse. Pasienten har normale bevegelser i
ansiktet. Når det gjelder nakken har han litt vanskelig for å snu hodet til høyre, men ellers helt normale
bevegelser. Han har ømhet over nakkens små muskler på venstre side, men det er ingen muskler som er
forstørret eller tykke. Han blir øm av trykk over muskulaturen medialt og nedre halvdel av venstre skulderblad
og under venstre skulderblad. Ryggen er rak og har normale bevegelser.
Pasient med ufrivillige bevegelser i muskulaturen i nakken og ansikt, og muskulære smerter i hodet og nakken.
Klinisk bilde som et kompleks dystoni. Det er ingen individuelle muskler å behandle med Botox. Pasienten får
prøve Baclofen, 10 mg opp til 40 mg daglig.
Meg selv og spørsmål:
Det har ikke hjulpet noe med 40mg.
Hva kommer nevrologen til å gjøre ved neste kontroll?
Blir det andre medisiner og/eller botox?
Hva betyr uspesifisert dystoni/kompleks dystoni? Betyr det at jeg har Cervical dystoni slik som jeg ble utredet for? Hva mer må prøves før alt er gjort å Nevrolog kan skrive til NAV at alt er forsøkt?

Svar

Hei,
Cervikal dystoni betyr at muskler i nakken mister overordnet kontroll fra hjernen og blir "selvstyrte", det betyr at de kan begynne å trekke hodet i visse retninger slik at hodet får en feilstilling. Typisk blir det bedre dersom pasienten legger seg ned eller støtter hodet til noe. Typisk blir det verre ved gange, med økning av dystonien i den retningen det trekker. Utvikling er ofte langsom. Dystoni kan være ledsaget av nakkesmerter, men trenger ikke det. Uansett, mange pasienter sliter med nakkesmerter. Mange pasienter får aktivitetsbegrensning, f.eks. kjøre bil, se på tv, gjøre ting i huset, handle på butikken, gå på kino osv. Så hvis hodet bare tilter mot en side or roteres f.eks. kalles det cervikal dystoni, den kalles kompleks hvis flere andre symptomer ledsager, f.eks. grimaser i ansiktet, rundt øyne og munnen (såkalt orofasciomandibular dystoni), men dette er bare betegnelser på tilstanden. Botox injeksjoner er mest virksomme, noen ganger må de settes flere ganger før disse selvstyrte muskler slipper, og de gis med 3 mnd. mellomrom. Man kan også opereres ved dyp hjernestimulering dersom botox ikke fungerer og man har mange målbare plager. Du bør være svært forsiktig med bruk av fysioterapi og andre alternative behandlinger som kiropraktikk og naprapat (de to sistnevnte vil jeg fraråde). Lykke til!