Bindevevssykdom

Spørsmål

Hei! Jeg har Marfan Syndrom med diverse plager relatert til det. Jeg har kunstig hjerteklaff og hovedpulsåre. Har brukt Marevan daglig siden 1997. Jeg har nylig tatt MR og CT av hodet før å utelukke blødning utenpå hjernen (som jeg er operert for) pga plutselig kraftig svimmelhet og hodepine. Det ble påvist mange små microblødninger INNI hjernen. Legen på HuS sa dette var normalt og ikke bry seg om... Men lurer jo på om blødningene kan forverres gradvis. Og om det er noe jeg bør la vær å gjøre?. F.eks løfte tungt, fly mm.? Legen sa forøvrig svimmelheten ikke hadde noe med blødningen å gjøre...? (Så sliter med svimmelhet ennå...) Skal jeg bare "overse" blødningene, og prøve å leve normalt med alle de Marfan Syndrom relaterte plagene jeg har?. Har bestilt en sydentur. Men vet ikke om det er greit å reise...?

Svar

Hei, takk for ditt brev. Ja, du bør være forsiktig og ikke få direkte skader mot store pulsårer, som f.eks. i nakken og på halsen, de er dessverre litt utsatt der fordi de ligger overflatisk til. Vi har sett at innerveggen kan f.eks. løsne og i verste fall gi hjerneslag. Du har svakt bindevev og skader kan da lettere oppstå. Det er ikke noen restriksjoner på å fly. Jeg vet ikke om jeg er helt enig, det spørs hvor mye uttalt disse blødningene er og hvor de var lokalisert. Jeg har ikke sett bilder men anbefaler kontroll på e tsenere tidspunkt. Svimmelhet bør også undersøkes av en øre-nese-hals lege og en fysioterapeut. Det er jo mange årsaker til svimmelhet, små mikroblødninger er ikke helt typisk. Du kan reise og må prøve å leve mest mulig normalt, men være som sagt forsiktig å unngå direkte slag pga. svakheter i f.eks. synlige blodårer. Lykke til!