Barnehabilitering

Spørsmål

Hei, i 2007 ble det konstatert at min datter har en nevrologisk hjerneskade i grenseland til cerebral parese. Hun har tatt MR som ikke viste noe, men har hatt forsinket motorisk utvikling siden hun ble født, og har vært fulgt opp av fysioterapeut siden hun var 6 uker. Hun er utredet ved fylkets HABU, som også satte diagnosen. Da diagnosen ble stilt, mente de det var for tidlig å sette en cp diagnose, siden den uansett var så mild at det ikke ville ha noe å si. Nå er jenta straks 14 år, og sliter med alvorlig fatigue. Hun er utredet for ME, men plagene blir utløst av fysisk aktivitet, og hun har mye fravær fra skolen pga fatiguen. Hun er nærmest låst til hjemmet på fritiden, fordi skolen krever såpass mye energi av henne. Vi har oppfølging av HABU en gang i året, og jevnlig av fysioterapeut og fastlege. HABU vil fortsatt ikke, selv om de fysiske begrensningene blir tydeligere desto eldre jenta blir, og kravene til fysisk aktivitet endres og det samtidig tappes mental energi med kravene som følger ungdomsskolen, endre diagnosen til en mild cp. De sier at andre kanskje ville satt cp, men for oss som pårørende virker det som det har gått prestisje i saken fra deres side. Fastlege og fysioterapeut som følger henne opp jevnlig mener det skulle vært cp, men de får ikke gjort så mye mer enn det. Ved en evt cp diagnose så ville ting bedret seg for datteren vår, fordi skolen da hadde fått en bedre forståelse av problemstillingen hennes(tro meg, vi har kjempet hele skoletiden med å få tilrettelegging). Mitt spørsmål blir da: Hvor kan man henvende seg for å få en ny vurdering om diagnosen er rett? Hvem kan høre mer på hva de som har med henne å gjøre i det daglige forteller om utfordringer, i forhold til hva HABU finner på 30 min undersøkelse en gang i året?

Kommersiell tjeneste fra Lommelegen:

Har du spørsmål om din egen helse?

Spør en spesialist i dag og få svar allerede i morgen

Svar

Hei,
Takk for ditt brev. Ja her har det vært mange utfordringer. MR trenger ikke å vise strukturelle avvik ved cerebral parese, men er viktig i den diagnostiske prosessen for å utelukke slag. Derimot, forsinket motorisk utvikling taler for en slik diagnose, men som du påpeker krever det flere observasjoner, lengre legeundersøkelser og opptak av sykehistorie over tid. Selve typen cerebral parese er unik for enhver pasient, og varierer fra mild til moderat/svært uttalt form. På den måten kan man si at det var for tidlig å kunne i det hele tatt å uttale seg korrekt, men nå har det gått mange år og det er på tid å få en endelig diagnostisk avklaring. Vi må ha dette i bakhodet, og legene har tenkt også i den retning. Fatigue er et symptom som kan følge en rekke nevrologiske tilstander, og er ikke et spesifikt symptom på noen av tilstandene, bort sett fra at den er overhyppig ved ME, der plagene blir trigget av fysisk anstrengelse av varierende grad. Hun har rett på second opinion, f.eks. ved Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering-bevegelse-CP på Oslo Universitetssykehus. Jeg vil tro det er det rette stedet. Lykke til!

Vent litt. Fikk du ikke svar på det du lurte på?

Send inn ditt spørsmål nå, og få svar fra en lege på mail innen 3 dager fra kr. 259,-.

  • Få skriftlig legesvar på mail
  • 100 % anonymitet
  • 30 leger fra 10 ulike fagfelt
Skriv inn spørsmålet her:
0/2000 tegn