- Det er viktig å gjøre folk oppmerksomme på tilstanden, slik at de slipper å gå store deler av livet og tro at de er dumme, slik jeg har tenkt om meg selv, sier Oddny Heimstad (73).
Oddny lider nemlig av ansiktsblindhet, en tilstand som kalles prosopagnasi på fagspråket. Personer som lider av ansiktsblindhet, har store problemer med å kjenne igjen ansikter.
Det finnes forskjellige grader av tilstanden – noen er fullstendig ansiktsblinde, mens andre har dårligere evne til å kjenne igjen ansikter.
Finnes i to varianter
Ansiktsblindhet (prosopagnosi) finnes i to utgaver: Den ene er som følge av en hjerneskade (erhvervet prosopagnosi), og den andre er det som kalles medfødt eller kongenital prosopagnosi.
- Den medfødte tilstanden er en utviklingsforstyrrelse, hvor evnen til å kjenne igjen ansikter ikke utvikler seg som hos andre. Vi kjenner ikke årsaken, men vet at det er genetisk/arvelig i en del tilfeller. Dette finnes ikke i de diagnosesystemene vi bruker i Norden i dag, men kan være på vei inn i nye manualer fra WHO/APA, sier Randi Starrfelt.
Starrfelt er professor og spesialist i klinisk nevropsykologi ved Københavns universitet. Hun forteller at det anslås at omtrent 2-2,5 prosent har så store problemer med å kjenne igjen ansikter, at det kan kalles ansiktsblindhet.
- De fleste av disse har ikke fått noen diagnose. Det nærmeste de fleste kommer er selvtesting på nett som en indikasjon, eller at de har vært med i et forskningsprosjekt (for eksempel hos oss), hvor vi gir dem tilbakemelding om hvorvidt det er sannsynlig at de har prosopagnosi. Så ja – det er mange som lider av ansiktsblindhet uten å få en diagnose, sier hun.
– Som å være på en båt som gynger kraftig. Og det tar aldri slutt
Brikkene falt på plass
Oddny ante ikke at det var en diagnose, før hun leste om kronprinsesse Victoria, som åpnet opp om at hun var ansiktsblind. Da var Oddny 65 år gammel.
- Da jeg leste om tilstanden, falt alle brikkene på plass. Det var helt utrolig. Det var en lettelse – man kan jo nesten begynne å tro at man er dement, om man ikke vet hva årsaken er, sier hun.
Oddny forteller at mannen hennes er helt motsatt av henne: Så fort han ser et menneske, klistrer ansiktet seg på hjernen hans.
- Han kan snakke med en person på et fly, og kjenne igjen personen et helt annet sted 10 år senere. Og jeg klarer ikke å kjenne igjen naboene engang, sier hun med en latter.
Syv råd for å forebygge demens
Må kjenne personen godt
Dersom Oddny skal ha sjans til å kjenne igjen en person, må hun virkelig ha blitt godt kjent med vedkommende, og de må ha møttes mange ganger.
- Folk som har møtt meg noen få ganger må jo tro at jeg er skikkelig overlegen! Det er det som er det verste med tilstanden. Og at man kan virke mindre intelligent. Men jeg tror at de fleste som kjenner meg vil beskrive meg som oppegående.
Forteller om diagnosen til nye folk
For å ikke havne i pinlige situasjoner, har Oddny brukt de hjelpemidlene hun har: Hun jobbet på et legekontor i mange år, og satt i skranken, hvor hun møtte noen av pasientene jevnlig.
- Heldigvis måtte jeg be om personens fødselsnummer, og da klarte jeg å huske hvem det var. Det berget meg mange ganger, sier hun.
For å unngå ubehagelige situasjoner, har Oddny begynt å fortelle folk hun treffer, eller snart skal treffe igjen, at hun er ansiktsblind. Her om dagen kom det en dame bort til henne på butikken, som sa: «Du kjenner meg sikkert ikke igjen, men du fortalte meg at du er ansiktsblind, så jeg tenkte å gå bort og snakke med deg».
- Jeg ble så glad! Det hjelper å snakke om det. Jeg synes det er kjempefint at det blir mer bevissthet rundt tilstanden. Broren min har akkurat det samme problemet som meg, så kanskje det ligger i familien.
Utfordrende i hverdagen
Det kan også være vanskelig å henge med på filmer:
- Jeg sliter ofte med å skille karakterene fra hverandre – alle ser jo like ut. Det samme gjelder om jeg ser på en forestilling barnebarna deltar i – jeg klarer ikke å kjenne igjen hvem som er mitt barnebarn.
Hun har også problemer med å kjenne igjen biler – noe hun ikke vet om hun kan klandre ansiktsblindhet for, men det oppleves som det samme.
- I mine øyne er nesten alle biler like. Da mannen min og jeg skulle kjøpe bil for noen år siden, fikk jeg velge farge. Da valgte jeg en bil som var blå i brosjyren, slik at den skulle være lett å kjenne igjen, men i virkeligheten var den nesten svart. Derfor går jeg ofte rundt på parkeringsplasser og leter etter riktig registreringsnummer, sier hun lattermildt.
8 årsaker til nedsatt hukommelse
Alle ser helt like ut
- Er det noen personer det er enklere å huske, enn andre?
- Om noen har et helt spesielt utseende, kanskje, men for meg ser alle helt like ut. Det er skikkelig ekkelt.
Når Oddny tenker tilbake, kan hun huske at hun av og til trakk seg tilbake, fordi hun ikke klarte å henge med i samtaler hvor folk snakket om andre. For henne var det bare en haug med navn – hun klarte ikke å koble disse navnene overhodet.
- Jeg har ikke hatt noen knagg å henge navnene på. Det kan ha virket som at jeg har vært totalt uinteressert. Jeg forble ofte stille, og lot andre prate, mens jeg nikket og latet som at jeg forsto hva de snakket om. Det er egentlig litt vondt å tenke på.
Forskere: Dette kan du gjøre for å bremse demens
Kan være en lettelse
Starrfelt forklarer at mange blir lettet når de får vite at det er en faktisk diagnose som er årsaken til problemene.
- Mange har spurt seg selv om de bare er arrogante, uinteressert i andre, asosiale eller annet – siden de hele tiden sårer og fornærmer folk ved å ikke kjenne dem, uten at de kan gjøre det bedre. Mange unngår sosiale sammenhenger fordi det blir for vanskelig når man ikke vet hvem som er hvem selv blant famille og venner.
I disse tilfellene kan det være nyttig å få bekreftet sin mistanke om ansiktsblindhet, slik at man selv har en forklaring og det kan bli lettere å fortelle andre om hva som er årsaken
- Det kan være nyttig å oppdage diagnosen tidlig hos barn, slik at man har mulighet til å organisere hverdagen slik at den blir mindre forvirrende for barn som ikke kan kjenne igjen foreldre, søsken, skolekamerater eller lærere. Kanskje kan det forebygge utvikling av mer alvorlige symptomer, sier Starrfelt.
Viktig med oppmerksomhet
Dersom studiene som er litt gjort stemmer, og to prosent sliter med ansiktsblindhet, vil et barn i annenhver klasse slite med å kjenne igjen dem rundt seg.
- Det ville vært veldig bra å gjøre flere oppmerksomme på dette, slik at barna kan få bedre hjelp, sier Starrfelt.
Skolestart og sosial angst: Kjempevanskelig!
Finnes ingen behandling
Enn så lenge finnes det ingen effektiv behandling eller trening som kan hjelpe, men mange finner egne teknikker som gjør hverdagen litt enklere.
- Mange med ansiktsblindhet er heldigvis gode til å kjenne igjen ved hjelp av andre kjennetegn som stemme, frisyre, briller, arr, skjegg og så videre. I tillegg synes mange det hjelper å si det til folk, i hvert fall til de nære, slik at de kan hjelpe med å gi hint om hvem som er til stede, hvem man snakker med og lignende.
Starrfelt forklarer at mange synes sosiale sammenkomster blir enklere om man på forhånd vet hvem som skal være der.
- Noe av det som hjelper mest i slike settinger, er navneskilt, og at de som er der alltid presenterer seg selv.
Tidlige tegn på autisme hos barn
Den største utfordringen
Det ser ikke ut til at personer med ansiktsblindhet har dårligere hukommelse generelt, i hvert fall ikke for skriftlig eller verbalt materiale, ifølge Starrfelt.
- Noen av dem som sliter med ansiktsblindhet har problemer med å se forskjell på og huske andre objekter som ligner mye på hverandre – for eksempel sin egen bil. Noen har også problemer med å finne vei og huske ruter/kart, sier Starrfelt.
Likevel oppfatter Starrfelt at det disse personene synes er mest utfordrende, er det sosiale.
- Man kan oppfattes som «sosialt merkelig» hvis man som barn ikke vil omgås andre – og at man på den måten kan få andre diagnoser som for eksempel autisme, selv om man «bare» er ansiktsblind. Noen forteller også at de har angst – men da særlig for sosiale situasjoner hvor de føler de kommer til kort, eller blir deprimert over å ikke kunne være i sosiale sammenhenger.
