Demens skyldes en sykdom i hjernen, og symptomer som dårlig hukommelse, språkproblemer og vanskeligheter med daglige gjøremål, er vanlig. Mange har problemer med å orientere seg, utføre hverdagslige aktiviteter, og ofte vil man oppleve endringer i humør og væremåte.
77 000 personer i Norge har demens, og dette tallet vil trolig øke i årene som kommer. Det er hovedsakelig eldre mennesker som får demens, men også personer helt ned i 30-årene kan rammes.
– Totalt finnes det over 100 ulike demenssykdommer. Den vanligste formen for demens er Alzheimer, som står for 60 prosent av tilfellene. De første symptomene som dukker opp er ofte problemer med hukommelse, språk og evne til å orientere seg, sier Randi Kiil, kommunikasjonssjef i Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Andre vanlige typer demens er vaskulær demens, frontallappdemens og demens med Lewy-legemer. Tilstanden vil ofte utvikle seg over tid, gjennomsnittlig over 8-12 år.
De vanligste risikofaktorene for demens er:
- Høy alder
- Hjerte- og karsykdommer
- Arvelige forhold
- Parkinsons og Downs syndrom
- Store hjerneskader
Demens kan utvikle seg på forskjellige måter
Frontallappdemens kan ha en tendens til å skille seg ut fra andre demenstyper, da denne formen ikke nødvendigvis fører til språkproblemer. Personen kan istedenfor bli følelsesmessig distansert, og miste evnen til å leve seg inn i andres situasjon og følelser. Det er ikke uvanlig at de skylder på andre for problemer som oppstår.
– Personer som har demens med Lewy-legemer kan få hallusinasjoner, vrangforestillinger, og være veldig mistenksomme. Problemer med å forstå omverdenen er ofte felles for de ulike demenstypene, sier Kiil.
Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, vil personen som er rammet miste evnen til å ta vare på seg selv. De fleste vil klare seg bra på egenhånd i starten av sykdomsforløpet, men etter hvert vil det bli behov for tilsyn døgnet rundt.
– Pårørende må passe på så den syke ikke går ut, eller glemmer å slå av plater og så videre. Om du bor sammen med en som er dement, kan det være slitsomt å måtte minne personen på hvem han/hun er, eller hvem du selv er. Du må også sette deg inn i hva dere har krav på av kommunale tjenester, og hva det offentlige helsevesenet kan tilby.
Les også: Hvilke tester kan avdekke Alzheimers og demens?
Pårørende til demente vil ha behov for avlastning
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil den syke ha behov for mer hjelp, og mange får tilbud om besøk av hjemmesykepleien.
– Den syke vil sannsynligvis ha behov for profesjonell omsorg etter hvert, og pårørende vil trenge avlastning, fordi det er en krevende hverdag, forteller Kiil.
Veldig mange som har demens har god nytte av dagaktivitetstilbud, hvor man får oppholde seg i trygge omgivelser, og holde på med aktiviteter man liker, i tillegg til å delta i det sosiale fellesskapet.
– Selv om man blir dement, er det ikke slik at man mister alle evner. Mange vil fortsatt holde på med de samme interessene, slik som å fiske, dra på teaterforestillinger eller gå turer. Det må være meningsfulle aktiviteter ut ifra den enkeltes behov – det er viktig med stimuli, slik at man ikke føler seg ensom, og slik at pårørende kan få avlastning.
Det er ingen tvil om det å være pårørende til en person som er dement, er svært krevende. Det er kanskje ekstra utfordrende når det skjer brått – man kan føle at man mister personen.
– Det er krevende for pårørende følelsesmessig, og mange kan slite fysisk og psykisk. Det kan være lurt å oppsøke pårørendeskolen, og mange har glede av å treffe andre som er i samme situasjon, sier Kiil.
Ville du kjenne igjen et akutt delirium? Mange helsepersonell gjør ikke det...
Å være pårørende til personer med demens, kan føles som en fulltidsjobb
Helt i starten, når en person begynner å utvikle demens, kan det være vanskelig å forstå hva som er galt. Pårørende må ofte gjenta seg selv, minne vedkommende om avtaler, og generelt holde styr på alt som skjer.
– Det kan oppstå mye frustrasjon, engstelse og konflikter om man ikke finner ut av at personen har demens, sier Berit Kvalsvaag Grønnestad.
Grønnestad jobber ved Helsedirektoratet, og er prosjektleder for Demensplanen 2020. Hun forklarer at det å være pårørende til en person med demens, kan føles som en fulltidsjobb.
– Det er krevende å være den personen som skal holde styr på alt, til enhver tid – man bekymrer seg ofte mye, og får aldri fri. Det kan være lurt å spørre andre om hjelp.
Alzheimers sykdom
– Det er lurt å be om hjelp
Etter hvert som personen med demens krever mer, vil behovet for tilrettelegging øke. Da er det lurt å se hva kommunen har å tilby.
– Personen med demens vil få en bedre hverdag om dagene er innholdsrike, slik som dagaktiviteter, hjelp fra frivillige, en aktivitetsvenn eller teknologi som kan bidra til å forenkle hverdagen til de som fortsatt bor alene.
Mange synes at tilbudet for personer med demens, og deres pårørende, er for dårlig. Derfor er det satt i gang tiltak for å endre dette – den såkalte demensplanen 2020.
– Ta kontakt med kommunen for å snakke om hvilke tilbud som finnes, slik at hverdagen til personen med demens skal bli mest mulig meningsfull. Dette er også veldig viktig for pårørende, som ofte vil ha behov for litt «pusterom».