Heidi fikk ALS: - Jeg fikk følelsen av at jeg burde skynde meg å leve

Nevrologen forespeilet at Heidi ikke var en av dem som hadde god tid, men hun lever fortsatt, over to år etter at diagnosen ble stilt. To forskningsstudier i Norge ser på nye muligheter for behandling.

ALS: Da Heidi fikk diagnosen, gikk hun rett i kjelleren. Så bestemte hun seg for å ikke gi opp uten kamp. Foto: Privat
ALS: Da Heidi fikk diagnosen, gikk hun rett i kjelleren. Så bestemte hun seg for å ikke gi opp uten kamp. Foto: Privat Vis mer

Heidi Anita Andreassen (60) oppsøkte lege da hun begynte å miste kraften i den ene armen. Hun merket at hun ble svakere, selv om hun var sterk i resten av kroppen. Gjennom hele 2018, ble hun gradvis svakere i høyre hånd, og etter hvert fikk hun kramper i hånden.

- Jeg var sikker på at det var en liten bagatell, og at hånden skulle bli fin igjen etter en operasjon. Etter å ha googlet litt, antok jeg at det handlet om karpaltunellsyndrom, sier Heidi.

Ved karpaltunellsyndrom kommer nerven i hånden i klem, noe som fører til nummenhet og smerter.

Heidi ble undersøkt av en ortoped, som henviste henne videre til nevrologisk avdeling i Bodø. I henvisningen skrev han motornevronsykdom, med et spørsmålstegn bak.

image: Hva er ALS?

Hva er ALS?

- Jeg syntes at han ble litt alvorlig, men tenkte ikke noe videre over det. Da jeg gikk ut derfra, googlet jeg motornevronsykdom, og fikk opp ALS. Da gikk det litt i svart, forteller hun.

Lang ventetid

Mange av symptomene som er typiske for ALS stemte, men Heidi hadde et håp om at det var noe annet. Hun ble undersøkt av nevrolog i mai 2019, og det tok tid før hun fikk svar, da utreding er vanskelig og tidkrevende, og andre diagnoser må utelukkes først.

- Jeg syntes at det var leit at jeg måtte gå og spekulere hele sommeren, så jeg prøvde å legge vekk tankene. Jeg tok med meg familien til syden, for jeg tenkte at jeg måtte skynde meg og leve. Jeg sa det nesten ikke til noen – kun mannen min, søsteren min og en håndfull venner. Ikke engang barna mine fikk vite det.

Selv om Heidi håpet på det beste, var resultatet som fryktet. I august 2019 fikk hun diagnosen ALS. Livet hun hadde sett for seg, forsvant rett foran henne.

- Jeg gikk rett i kjelleren da jeg fikk beskjeden. Men det er ikke et hyggelig sted å være, så jeg bestemte seg for å ikke gi opp. Sykdommen skulle ikke ta meg uten kamp.

Heidi mange planer sammen med ektemannen. Begge liker å være aktive, og de er ofte på hytta og båten. De elsker å gå fjellturer.

- Da jeg fikk diagnosen, ble planene tømt ut av en sekk, og så plukket jeg opp bitene for å se hva som kunne realiseres.

FJELLTUR: Heidi elsker å gå turer i fjellet. Foto: Privat
FJELLTUR: Heidi elsker å gå turer i fjellet. Foto: Privat Vis mer

Hadde god kunnskap om sykdommen

Heidi hadde allerede lest masse om ALS, derfor var hun godt forberedt på hva hun hadde i vente. Hun hadde lest alle skrekkhistoriene.

- Jeg visste godt at de fleste ikke lever lenger enn to-tre år, men jeg visste også at én av 10 lever litt lenger.

Heidi fikk oppfølging av ALS-teamet ved sykehuset. En sykepleier ringte henne og snakket om sykdommen.

- Jeg fikk følelsen av at jeg burde skynde meg å leve. Tiden var knapp, det ble snakket om bucket list og slike ting. Men jeg visste allerede at sykdommen hadde flere nyanser, og jeg ville ikke la meg skremme.

Vært heldig

Det finnes ingen mirakelkur mot ALS, men pasientene blir fulgt opp for å se hvordan sykdommen utvikler seg. Nevrologen forespeilet at Heidi ikke var en av dem som hadde god tid, men hun lever fortsatt, over to år etter at diagnosen ble stilt, og hun har ikke store, alvorlige plager.

image: Helseangst: Er du redd for kreft eller annen sykdom?

Helseangst: Er du redd for kreft eller annen sykdom?

- Jeg har vært heldig. Jeg kan gå normalt, og sikkert løpe litt om jeg vil. Men balansen er dårligere, på grunn av svakhet i armer og skuldre. Jeg må ha hjelp til påkledning og dusjing, og jeg må ha hjelp til å lage mat. Jeg kan fortsatt drikke kaffe fra venstrehånden, om koppen ikke er for tung. Men jeg har kjøpt en stor bunke med sugerør, for jeg ser jo hvilken vei det går. Etter hvert vil jeg trenge hjelp til å spise.

Nå jobber Heidi med å lære å skrive ved hjelp av øyestyring, da hun har begynt å få problemer med å trykke på mobilen.

Mannen til Heidi, er snekker, og da hun fikk diagnosen, kastet han seg rundt og gjorde huset handikapvennlig. Hun tror at det har vært bra for han å ha noe å sysle med.

- Jeg tror det har vært verre for han enn for meg. Jeg synes ofte at pårørende ikke blir så godt ivaretatt. Han har fulgt meg til alle kontroller, og vært med på noen samtaler med sykepleier. Det er veldig vanskelig for han. Kanskje spesielt når jeg er såpass frisk som jeg er, for da er det vanskelig å ta innover seg at jeg har en alvorlig sykdom.

Lyspunkter

Det er viktig for Heidi å få frem at det finnes lyspunkter i livet, selv om man får en dødelig sykdom.

- Noe av det første jeg tenkte etter at jeg fikk diagnosen, var at jeg ikke skal ødelegge de dagene jeg har igjen. Det har jeg vært opptatt av hele veien. Jeg prøver å finne på ting jeg kan gjøre, som gir meg glede, sier hun.

Heidi forteller at hun har mange fine dager. Hun har aldri vært så avslappet, som hun er nå.

- Jeg tar hver dag som den kommer, og stresser ikke. Tidligere var jeg en stressklump, hvor alt som skulle gjøres i dag, helst skulle vært gjort i går. Før kunne jeg bli veldig irritert over bagateller, men det betyr ikke noe lenger, sier hun, og legger til:

- Jeg er ikke apatisk, altså, sier hun med et smil.

AVSLAPPET: Heidi har aldri vært så avslappet og lite stresset som hun er nå. Foto: Privat
AVSLAPPET: Heidi har aldri vært så avslappet og lite stresset som hun er nå. Foto: Privat Vis mer

En av de heldige

Det er ikke alle som er like heldige som Heidi, og hun understreker at hun er klar over det.

- Det er en grusom sykdom, og jeg vet at jeg ikke kan sammenligne meg med dem som har kommet langt i sykdomsforløpet. Det er en sykdom du dør av, og ikke med.

image: Bare en lungetransplantasjon kan gjøre Randi (53) frisk.- Det begynte med en hoste som ikke ville gi seg

Bare en lungetransplantasjon kan gjøre Randi (53) frisk.
- Det begynte med en hoste som ikke ville gi seg

Det finnes to grupper for personer med ALS i Norge: Alltid Litt Sterkere og ALS Norge. Heidi har via disse gruppene blitt kjent med flere i samme situasjon som henne. Flere av dem har nå gått bort. Noen av dem fikk kun leve i et halvt år etter at diagnosen ble satt.

- Noen blir dessverre raskt dårlige. Jeg vet at jeg ikke kan fortelle disse menneskene at det gjelder å finne lyspunkter.

Pågående studier

Forskere jobber for å finne behandling som fungerer mot ALS. Akkurat nå, pågår det to norske studier. Den ene pågår ved Oslo universitetssykehus, og den andre er NO-ALS-studien, ledet av Ole-Bjørn Tysnes, professor ved Haukeland universitetssykehus. Heidi er en av deltakerne i denne studien.

- Vi startet med studien for ett år siden. Vi hadde funnet ut at pasienter med ALS har redusert energitilførsel i nerveceller. Derfor ønsker vi å prøve å bedre energitilgangen til nerveceller som blir syke og dør, forklarer Tysnes.

Mange norske sykehus er med i studien, og deltakerne er pasienter fra hele landet. Hittil er 118 pasienter inkludert i studien, og Tysnes forteller at de trenger flere. Det vil ta noen år før de får nok pasienter og tilstrekkelig observasjonstid til at det er mulig å konkludere.

- NO-ALS studien er en placebokontrollert studie. Den ene pasientgruppen får det aktive stoffet, mens den andre gruppen får placebo. For en del pasienter kan det være vanskelig å akseptere at det er et studium med placebo-kontroll. Mange av disse pasientene er forståelig nok desperate etter medisin som kan ha effekt, og noen prøver å skaffe stoffene på nettet. Det skaper noe trøbbel for rekrutteringen til studien.

Etter et år i den placebokontrollerte studien vil deltakerne få tilbud om å delta i NO-ALS forlengelsesstudien.

- Alle deltakere som fullfører NO-ALS-studien får således det aktive stoffet etter ett år, understreker Tysnes.

PROFESSOR: Ole-Bjørn Tysnes. Foto: Privat
PROFESSOR: Ole-Bjørn Tysnes. Foto: Privat Vis mer

Resultater

- Er det mulig å si noe om resultatene så langt?

- Nei, det vet vi ikke foreløpig. Det vil bli gjort en såkalt interimanalyse etter at 90 pasienter har vært med i studien i ett år. Dersom medikamentet har en sterk effekt, vil vi da kunne påvise det i analysen, sier Tysnes.

- Hva kan man forvente om denne behandlingen har ønsket effekt?

- Det er umulig å vite, men vi håper at medisinen bremser sykdommen vesentlig. Medisinen som finnes for ALS i dag kan gi tre måneder ekstra levetid, noe som er veldig lite. Om vi er heldige, kan denne behandlingen forsinke død med mange år.

image: Kjetil ble brått hjertesyk av sjelden sykdom

Kjetil ble brått hjertesyk av sjelden sykdom

Ingen lys fremtid

Å få en sykdom som ALS, kan oppleves som svært urettferdig. Det er så tilfeldig hvem som får det. Men Heidi har aldri tenkt på det. Hun har aldri vært redd for sykdom. Men hun trodde at hun kom til å bli gammel.

- Du har to valg: Enten takler du det, eller så gjør du det ikke. Jeg er ikke alene om å ha denne sykdommen, og mange har det verre enn meg. Tenk på de som er unge. Det synes jeg er mye verre. Jeg har tross alt levd og opplevd.

Heidi prøver å ikke tenke for mye på fremtiden, for hun vet hvor det bærer.

- Om du spør meg hvordan jeg har det om tre år, hvor jeg er fanget i min egen kropp og ikke klarer å snakke, kan det være at du får et helt annet svar. For jeg vet at det er fremtiden. Og den er ikke lys. Men da må jeg takle det også.

Heidi er skuffet over «Right to try» ikke har blitt innført i Norge. Right to try, som handler om å gi dødssyke mennesker rett til å prøve alternative medisiner, ble innført i USA for noen år siden.

- Forslaget ble nedstemt av diverse grunner. Det er veldig synd, for det kunne ha bedret hverdagen til mange. At det i alle fall finnes en mulighet til å prøve. Jeg har ikke mistet håpet, og jeg nekter å gi slipp på at det finnes en medisin som kan hjelpe ALS-pasienter, sier Heidi.

image: Tre spørsmål nevrologen ofte får

Tre spørsmål nevrologen ofte får