Å leve med RLS:
– Helt umulig å få ro

Restless leg syndrome gir kriblende følelse og det er vanskelig å slappe av eller få god søvn. Lin (48) har levd med tilstanden i mange år.

KRIBLER I BEINA: Lin ønsker å bidra med å spre kunnskap om RLS. Foto: Privat
KRIBLER I BEINA: Lin ønsker å bidra med å spre kunnskap om RLS. Foto: Privat Vis mer

De første symptomene kom da Lin var i tjueårene. Hun var småbarnsmor og jobbet som fysioterapeut.

– Typisk startet det på kvelden når jeg endelig skulle sette meg ned og slappe av. Da kom en kriblende følelse i beina som gjorde det helt umulig å få ro. Det kjentes ut som irriterende signaler sendt fra baksiden av beina og knehasen. Akkurat som om kroppen sendte meg kommando «nå må du bevege deg». Og det nyttet ikke å bevege seg sittende, jeg måtte opp og stå og gå. Jeg gikk frem og tilbake i stua for å prøve å avlede kroppen fra det.

Tilstanden heter restless leg syndrom, og forkortes RLS. Lin har nå levd i mange år med symptomer fra både bein og armer.

– Det er mange ting som er vanskelig å være med på, spesielt på kveldstid fordi jeg har denne uroen i bein og armer. Å dra på kino eller teater, eller sitte lenge i bil, på tog eller fly er vanskelig. Dermed rammes det sosiale livet og livskvalitet ganske hardt, understreker Lin.

Lin (48) arbeider som fysioterapeut. Foto: Privat
Lin (48) arbeider som fysioterapeut. Foto: Privat Vis mer

Gikk ut over nattesøvnen

Etter hvert ble det også vanskelig å sove.

– Det gikk ekstremt ut over søvnen. Jeg lå og kjente på kribling og ubehag, og hadde mange runder gjennom natta hvor jeg må opp å gå, tøye og løpe i trapper. Først ved 03–04 tiden om morgenen roet det seg og jeg fikk sove.

Lin er fysioterapeut og har satt seg godt inn i hva som skjer i kroppen ved RLS, og hva som kan hjelpe. Men verken tøyeøvelser eller massasje hjalp henne.

– På det verste så ble jeg helt utslitt av å ikke få nok sammenhengende søvn, det gikk utover konsentrasjonen på jobb og jeg hadde minimalt med overskudd når kvelden kom, forteller hun.

Hva er årsaken til RLS?

Nevrolog Mirza Jusufovic er legespesialist i nevrologi. Han jobber som nevrolog ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Han forteller at rastløse ben, forkortet RLS, er en tilstand som forårsaker ubehagelige fornemmelser i bena.

«RLS er trolig både underdiagnostisert og ubehandlet hos mange.» Mirza Jusufovic, nevrolog

– Å stille denne diagnosen er forholdsvis enkelt, likevel er RLS trolig både underdiagnostisert og ubehandlet. Årsaksmekanismene til RLS er ukjente, men redusert funksjon i det dopaminerge systemet er påvist.

Dopamin er et signalstoff i hjernen og ryggmargen og er viktig for vår bevegelsesfrihet.

– Arvelige faktorer har betydning, og opptil halvparten av pasienter med denne diagnosen har andre i familien med lignende plager, påpeker Jusufovic.

Mirza Jufovic, nevrolog. Foto: Privat
Mirza Jufovic, nevrolog. Foto: Privat Vis mer

Forstyrrelser i jernomsetningen i blodet og hjernen ser ut til å spille en rolle ved RLS. Tilstanden kan knyttes til jernmangel og lav blodprosent. Det er anbefalt å ta blodprøver for å sjekke jernstatus hvis man har RLS. . Jern bør gis ved ferritinverdier under 50-75µg/L.

RLS kan sees på som en kompleks tilstand med genetisk bidrag på den ene siden, miljøfaktorer eller ved andre sykdommer på den andre.

– I noen tilfeller oppstår RLS av seg selv, andre ganger ses RLS ved andre tilstander som Parkinsons sykdom, polynevropati, diabetes, nyresykdom, høyt blodtrykk eller multippel sklerose (MS) med flere. RLS oppstår også oftere ved graviditet hos kvinner, sier Jusufovic.

Symptomer

RLS handler om en ubehagelig trang til å bevege bena når bena er i ro.

– Pasienter med RLS har uttalt trang til å bevege bena om natten. Dette kan gjøre det vanskelig for å sovne, forteller nevrologen.

– Pasienter beskriver kribling og ubehagelige fornemmelser i bena. Denne følelsen sitter dypt i bena, ikke på huden og vanligvis under knærne. Disse symptomene blir vanligvis verre etter hvert som dagen går, og de er verst om natten, sier Jusufovic.

Han forteller at plagene kan være spesielt ille hvis man prøver å holde seg i ro for å se på TV, lese en bok eller sovne.

– Man kan få følelsen til å forsvinne midlertidig hvis man går rundt eller beveger bena. Noen personer med RLS opplever at bena beveger seg spontant mens de sover.

Jusufovic understreker at pasientene kan plages mye ved at det er vanskelig å få en god natts søvn. For de fleste pasienter har dette betydning for livskvalitet og daglig funksjonsnivå.

– Mange følger seg ofte slitne i løpet av dagen.

image: - Jeg har aldri klart å forholde meg helt til diagnosen

- Jeg har aldri klart å forholde meg helt til diagnosen

Begynte med parkinsonmedisin

Uroen og kriblingen ble bare verre hos Lin.

– Jeg antar at jeg er en av dem som ble ganske hardt rammet av tilstanden. Jeg synes ikke slik jeg hadde det var forenlig med småbarnstilværelse og gå på jobb. Jeg følte jeg ikke hadde noe annet valg enn å begynne med medisiner for å få en bedre livskvalitet, forteller Lin.

Hun oppsøkte fastlegen for å få hjelp. Han kjente til tilstanden RLS, og var villig til å skrive ut resept på Sifrol som er en antiparkinsonmedisin. Lin bruker en liten dose av denne medisinen.

Lin forteller at hun måtte tenke seg godt om før hun begynte med medisinene.

– Jeg hadde satt meg inn i denne medisinen, og har lest om bivirkninger som påvirker belønningssenteret i hjernen, og at man både kunne bli både spillegal og sexgal. Det er jo mange parkinson pasienter som sliter med bivirkninger. Det er ikke noe rart at jeg var litt betenkt, men jeg ønsket likevel å prøve det fordi RLS-symptomene virkelig plaget meg og påvirket livet mitt betydelig.

I dag har Lin brukt denne medisinen i 7 år og tar fire små doser daglig.

– Etter at jeg begynte med medisiner så går det bedre. Jeg sover bedre, men jeg har fortsatt kriblinger i bena hver kveld og det er sjeldent jeg klarer å se en film uten å måtte ta flere pauser for å gå litt rundt.

HAR PRØVD DET MESTE: Lin fikk etter hvert medisiner mot RLS. Det hjalp. Foto: Privat
HAR PRØVD DET MESTE: Lin fikk etter hvert medisiner mot RLS. Det hjalp. Foto: Privat Vis mer

Behandling av RLS

Jusufovic oppfordrer mennesker med symptomer på RLS å oppsøke lege hvis tilstanden plager dem, eller hindrer dem i å få en god natts søvn.

– Det kan være nyttig å trene regelmessig, massere bena, eller få noen til å massere dem, bruke varmeputer eller ta et varmt bad. Ved påvist jernmangel bør man ta jerntilskudd. De som har milde symptomer som ikke plager dem så ofte trenger ikke medisinsk behandling. For dem som er alvorlig plaget kan man vurdere en rekke medisiner, forteller han.

Medisinene kan ha betydelige bivirkninger, dette må veies opp mot nytteverdi.

– Hos de med RLS som har alvorlig nyresvikt, kan dessuten RLS forbedres med dialyse, forteller Jusufovic.

Bivirkninger

Medisinen hadde sin pris for Lin, som også opplevd plagsomme bivirkninger.

– Jeg vil si til andre som vurderer slike medisiner å tenke seg godt og lenge om. Medisinen har ganske kjipe bivirkninger. Jeg blir trett en time etter at jeg har tatt medisinene. Medisinene gjør også at jeg kan få mareritt.

image: Heidi fikk ALS: -Da jeg fikk diagnosen ble planene tømt ut av en sekk

Heidi fikk ALS:
-Da jeg fikk diagnosen ble planene tømt ut av en sekk

Lin forteller at hun også har oppsøkt privat nevrolog for å se om det kunne være noe annet som kan hjelpe henne, men fant ut at det ikke var andre tiltak eller medisiner som kunne ha bedre effekt.

– Det er krevende å leve med RLS da du alltid må planlegge hvordan du skal medisinere deg etter hva du har som planer den kvelden. Det er ikke rom for å være så spontan.

Leveråd

Lin har levd hele sitt voksne liv med RLS, og har lang erfaring med hva som hjelper og ikke hjelper for hennes plager. Hun har lest mye om dopamin og hvordan det virker på hjernen og kroppen.

– Det virker som om når kroppen kjeder seg, så kommer kriblingen. Ser på noe kjedelig på TV er det mye større sjanse for at kriblingen kommer, enn når du engasjert i noe du holder på med. Så et godt råd er å ikke kjede seg og finne noe interessant å holde på med, ler Lin.

Hun har også erfart at å trene sent på kvelden, å drikke koffein og spise mye sukker kan forverre plagene. En dusj med vekslende varmt og kaldt vann kan også avlede kriblingen.

Hun har fått mange tips og kjerringråd som ikke har hjulpet, eller som hun faktisk har prøvd og ikke har hatt noe effekt.

– Jeg har prøvd sokker som drar tå opp, og triggerpunkt på utside tå, men det har ikke hatt noe for seg. Mange tror også for eksempel at magnesium hjelper, men det har virkelig ikke hjulpet meg noe. Jeg er derimot nøye på at jeg får i meg nok jern, fordi jernmangel vil kunne forverre tilstanden.

Mange opplever å ikke bli tatt på alvor

Interesseorganisasjonen Foreningen for rastløse bein mener RLS er en av de minst kjente folkehelsesykdommene i Norge.

– Rastløse bein er en nevrologisk sykdom som mange opplever at ikke blir tatt på alvor både i helsevesenet og samfunnet generelt. Sykdommen er en av de mer underdiagnostiserte i Norge og kunnskapen blant fastleger på lidelsen er dessverre mangelfull. Dette medfører at mange mennesker har et for langt og unødvendig lidelsestrykk, forteller Berit C. Egseth som er styreleder i foreningen.

Hun påpeker at «rastløse bein» egentlig er et uheldig navn, fordi sykdommen kan ramme andre kroppsdeler også som armer, overkropp og hode.

Berit C. Egseth er styreleder i Foreningen for rastløse bein. Foto: Privat
Berit C. Egseth er styreleder i Foreningen for rastløse bein. Foto: Privat Vis mer

Hun har følgende råd til personer som opplever symptomer som kan være RLS:

– Personer som opplever symptomer på RLS bør først og fremst ta kontakt med fastlegen. Det bør utelukkes at det ikke er skader, andre sykdommer eller medikamenter som forårsaker symptomene, slik at disse kan behandles. Det bør også tas en del blodprøver, blant annet ferritin. Det er svært enkelt for legen å sette en RLS-diagnose om man kjenner til diagnosekriteriene. Dersom fastlegen ikke er trygg på sin kunnskap om RLS, bør personen henvises videre til nevrolog.

Hun påpeker at når det gjelder behandling av rastløse bein må dette vurderes spesifikt for hver enkelt pasient.

– Medisinering er et alternativ, men det er i utgangspunktet kun de med alvorlig/veldig alvorlig RLS som skal behandles med medikamenter.

Når vi spør henne om hva som ellers kan hjelpe ved RLS påpeker hun at symptomene oppleves individuelt, og derfor er det vanskelig å være helt spesifikk.

– Det er mange som opplever at sukker, koffein og alkohol kan trigge symptomene. På generelt grunnlag anbefales en sunn livsstil med et godt kosthold, og det anbefales å redusere inntak av sukker, koffein og alkohol. Det er også viktig å ha gode og regelmessige søvnvaner, det vil si å stå opp og legge seg til samme til hver dag. Fysisk aktivitet er generelt bra, men det anbefales ikke å trene hardt på ettermiddagen eller kveldstid da dette kan trigge RLS-symptomene.

image: Tre spørsmål nevrologen ofte får

Tre spørsmål nevrologen ofte får