Har du spørsmål til legen?

Doctor photo

Har du spørsmål til legen?

Skriv anonymt til en av våre spesialister og få svar innen én eller tre dager. Send spørsmål nå!

Bekymret tobarnsmor

Spørsmål

Hei Jeg har i lengere tid vært plaget med symptomer som ikke blir borte og jeg er nå livredd for ALS. Siden august 2019 har jeg merket at jeg sliter med å uttale noen ord, akkurat som jeg vet hva jeg skal si, men sier det feil. I november begynte det å prikke i venstre side av tungen, dette har gått over til en nummen følelse i hele tungen og lepper samt konstant svak leamus i tungen. Alle blodprøver er ok, og MR av hodet også ok. Jeg vet at dette er symptomer på Bulbær ALS og dette har nå blitt altoppslukende for meg og jeg klarer ikke tenke på noe annet. Har fått henvisning til Nevrolog, men dette er flere uker til og jeg blir gal av ventingen. Mitt spørsmål er som følger, kan dette være noe annet enn ALS eller tenker du at dette er typiske ALS symptomer? Evt hvilke andre sykdommer gir konstant leamus/ fasciculasjoner i tungen? Legen min klarer ikke å gi meg et ordentlig svar på dette så da tenker jeg at jeg garantert har ALS. Hilsen bekymret tobarnsmor 36 år

Kvinne 36
Svar

Hei, 

De symptomene som kjennetegner denne varianten er progressive og økende symptomer assosiert med svelging, tale- og respirasjon. I hovedsak er det progresjon av symptomene hele veien (uten føleforstyrrelser), det betyr at du stadig vekk blir verre og det tilkommer nye plager. Raskt kommer problemer med å svelge og kommunisere. 

Utfra det du skriver har det ikke vært økende plager, - du sliter med å uttale ord, sier feil og så vidt jeg skjønner har du ikke svelgvansker, taleproblemer (det vil si nasal og uforståleig tale) og/eller pusteproblemer som er karakteristiske plager ved denne varianten. Dette trekker i mot ALS. 

Det å vurdere din kontroll av tungebevegelse under tale kan bidra til å diagnostisere denne typen ALS, spesielt i de tidlige stadiene. Dette er litt subjektivt, men hvis tungen fungerer like raskt som før er det betryggende. 

På den annen side, rikking i tunge og andre føleforstyrrelser er uvanlige ved ALS. Nesten alle er uvitende om leamus før det blir påpekt av andre. Det er ikke vanlig at man får nummenhetsfølelse i tungen og lepper. Men vi må selvsagt undersøke det nærmere for ev. fange opp sykdom i tidlig fase. 

Vi pleier aldri overse en slik diagnose, så det trenger du ikke bekymre deg for. MR av hodet kan også indikere sykdommen med spesielle striper som vises, så det er også betryggende at din MR ikke viste dette. 

Det kan være litt uspesifikke plager, ikke åpenbart typiske ALS symptomer, men vi må ha det i bakhodet. Det er i grunn kun ALS som gir leamus i tungen som blir liten og stiv ved ALS. Man får problemer strekke den ut, og man beveger den svært sent. 

Lykke til!