Forberedelser til en vanskelig konsultasjon

Spørsmål

Hva kan jeg spørre revmatologen om?
Hvordan kan jeg nå fram, så det blir riktig det hun gjør?
På tirsdag kveld skal jeg dit igjen, hun vil «oppsummere og forklare sin konklusjon" etter at

Hun ikke ville vurdere det jeg ba om i oktober, men valgte sin egen problemstilling og feilene i epirkrisen hun skrev vil hindre meg fra å få riktig hjelp fra eventuelt andre leger også. Det er sånn korrekt og verdifull medisinfaglig informasjon blir borte. Men nå er hun blitt den siste muligheten jeg har for å få riktig legehjelp. – Og fastlegehjelp. Jeg har holdt på i 4 år, og greier ikke mer, hverken fysisk, psykisk eller økonomisk, så selv om utgangspunktet er umulig, må jeg nå fram nå, og greie det likevel.
Disse 2 «konsultasjonene» koster meg 10.000,- inkl. transport, og det burde ikke bli sånn når det er privat. Det er vanskelig å endre det en lege har bestemt seg for. Etter at epikrisen er det i hvert fall at det er for sent. Jeg har forsøkt mange ganger og er ikke så sikker på at jeg vil greie det lenger, så jeg trenger hjelp, eller kanskje støtte eller noe sånt, Men det har tatt tid å tenke ut og skrive sånt som dette også, så jeg håper at jeg ikke er for sent ute.

Nå er det gjort og avklart så mye, og for at Rikshospitalet skal vurdere hva slags utredning som er nødvendig, trenger jeg bare denne revmatologens klinisk beskrivelse, men for at epikrisen skal bli korrekt, må hun jo identifisere nok til at epikrisen blir en riktig klinisk beskrivelse.
- Jeg gruer meg sånn, og håper du vil hjelpe meg med å vurdere og kommentere dette jeg har skrevet, og gi meg tips hvis jeg bør gjøre noe annerledes.
Jeg må oppgi noe medisinfaglig informasjon her, men (NB) Jeg ber altså ikke om noe ny vurdering av hverken faktiske resultater eller spesialistvurderingene, men om hjelp til klinisk samtale med revmatolog.
(Fortsettes i feltet for "tilleggsinformasjon")

Svar

Hei,

Og takk for din henvendelse. Det er en vanskelig problemstilling du presenterer - og jeg tror dessverre ikke dette er en helt uvanlig opplevelse hos pasienter med uklare diagnoser og sammensatte problemer. Hvis jeg forstår deg riktig, så har du vært til utredning hos flere spesialister i flere år. Nå skal du til andre time hos en privat revmatolog, og du håper at denne vil henvise deg til utredning på Rikshospitalet. Og at denne henvisningen inneholder nok informasjon til at du ikke igjen får en avvisning derifra. Du har tidligere vært utredet på annen revmatologisk avdeling, så dette er kanskje en forespørsel om en second opinion?

Det du opplever, igjen og igjen, er at informasjon går tapt i epikriser og videre henvisninger. Billeddiagnostikk og informasjon du mener er av viktig betydning, forsvinner og legges liten vekt på. Dette kan skyldes slurv eller dårlig arbeid, men ikke nødvendigvis. Det er ofte stor forskjell på hva legen mener er relevant informasjon og hva pasienten mener er det. Og da har vi en situasjon som kun kan løses med bedre og tydeligere kommunikasjon - du må føle deg sikker på at legen har fått informasjonen, registrert den, og deretter tatt et aktivt valg om at dette ikke er relevant for den aktuelle problemstillingen. Det er ikke lett, spesielt ikke i situasjoner hvor det er gjort svært mye utredning - for man vil så godt som alltid finne ting som ikke har betydning for sykdomsbildet hvis man leter godt nok. Et enkelt eksempel: tar man MR av ryggen hos friske mennesker uten vondt i ryggen, vil en sjokkerende stor andel av de få påvist et prolaps av en størrelse som kunne gi mye plager. Prolapset er altså helt uten betydning for deres helsetilstand.

Jeg skal ikke ta stilling til hvilken spesialitet plagene dine hører innunder eller hva du lider av, men jeg vil kommentere det, fordi lege og pasient ofte tenker svært ulikt om slike ting. Og av og til må man på ett eller annet punkt stole på legene som utreder og behandler en. For at du skal få til det, må du selvfølgelig føle deg sikker på at alle funn og plager er registrert og notert, og vurdert som av betydning/uten betydning.

Så til konsultasjonen du gruer deg til. Jeg foreslår at du forsøker å gjøre jobben så lett som mulig for denne legen, slik at det blir mer tid til det dere trenger. Du har åpenbart svært god oversikt over egen sykehistorie og alt som er gjort. Dette kan du bidra til at samles og presenteres på en ryddig måte. Lag deg et kortfattet oversiktsdokument over sykehistorien. Puntkvis, og så kortfattet som du overhode klarer. Her må alt du er utrygg på om er registrert være skrevet ned - men det er likevel viktig at det ikke blir for langt. 1 A4-side burde i de fleste tilfeller holde. Eksempel:

-Smerter i ribben og utmattelse fra 30 år, gradvis økende, noe bedring ved bruk av Ibux i begynnelsen, men ikke lenger. Nå smerter i hele kroppen, hele døgnet. Morgenstiv, bedres litt i varmt vær. Svært sliten, svetter mye, vekslende diare/avføring, vekten svinger opp og ned, nummenhet i armer som kommer og går.
-sår i ansikt, flere sår og blemmer i munn, observert av nevrolog i 2010, kommer og går
-Ultralyd av ledd x flere uten funn, CT av ribben i 2006 viste xxx
-MR hode i 2007 - xxx
-nevrolog i 2010 konkluderte med sannsynlig xxx, henvist til X, avvist grunnet...
-utredet av revmatolog X i 2011, ingen konklusjon
-forsøkt behandling med X i 2012 via fastlege, god effekt i 2 måneder men bivirkninger og fallende effekt
-bedring av medikament X, seponert av lege som mente det ikke var indikasjon

Du kan også med fordel fortelle hva DU tror er galt med deg. Det kan være nyttig, både fordi du selvfølgelig kan ha helt rett, eller helt galt - og legen kan svare direkte på hvorfor hun IKKE tror det stemmer, eller hva dere må gjøre for å bekrefte eller utelukke at dette stemmer.

Til tross for lang og komplisert sykehistorie og utredning MÅ du fatte deg i korthet, og velge de punktene som er av størst betydning. Du kan gjerne ta med bilder og epikriser du mener er viktige, men vær kritisk til utvalget. Legg arbeid i dette, ta deg tid til å rydde. Og som du selv poengterer, ta med bilder der og da, ikke ettersend. Kanskje du og fastlegen kan forberede denne konsultasjonen sammen? Det går an å spørre om hjelp til det. Alt dette er egentlig legens jobb, men for at du skal være sikker på at du får mest mulig ut av dette.

Og så må du også være lydhør for alle tilbakemeldinger. Kom med konkrete spørsmål, krev svar på disse, men om man spør må man jo også akseptere svaret. Hvis flere leger har vurdert symptom X i flere omganger, du mener X skyldes revmatisk sykdom, men legene sier nei - krev å få en forklaring på HVORFOR de mener det ikke er av betydning - men aksepter også denne forklaringen.

Noen punkter revmatologer er opptatte av, sånn på generell basis, og som du kan tenke igjennom er:
-morgenstivhet, hva som lindrer dette
-hovne ledd og billeddiagnostikk av ledd
-Raynaud (likfingre)
-utslett, spesielt solutslett
-hårtap
-øyesykdom (uveitt)
-bedring av NSAIDS (medikamenter som Ibux)
-sår i munnhule og genitalia
-munntørrhet og øyetørrhet

Ønsker deg virkelig lykke til på konsultasjonen. Ta med deg et skriv, be eventuelt med en gjennomgang med fastlegen i forkant, forbered deg så godt du kan. Husk å fatte deg i korthet tross lang sykehistorie og komplisert utredning. Forbered noen (ikke for mange og ikke lange) KONKRETE spørsmål du vil ha svar på. Lytt til svarene du får.

Lykke til!