Fibromyalgi og sterke smerter

Spørsmål

Jeg er mann på 46 år og har hatt fibromyalgi i over 20 år og brukt 13 typer medisiner med liten effekt. Paralgin forte og Ibux 600 har fungert best. Nå har jeg hatt sammenhengende sterke smerter (7-9 daglig på min egen smerteskala der 10 er verst) i fem uker. Fastlegen sier b-preparater må trappes ned, fordi sentralnervesystemet utvikler overfølsomhet, samtidig som jeg snart blir gal av de sterke smertene som sitter i nakke-skulder-området.
Så leser jeg på nhi.no at det er en gammeldags tanke at pasienter skal tåle å gå med smerter. Smerter føder smerter som det står, og skal derfor behandles.
Jeg har brukt Sarotex, tramadol, Vioxx, sirdalud, cymbalta, neurontin, lyrica, noritren, nosinan, paracet, arcoxia og Vimovo, pluss paralgin og ibux da. Nå har jeg gått tre dager på LDN uten at jeg kjenner noen virkning så raskt.
Jeg går til fysioterapi, har vært på smerteklinikk og gått på nakkekurs uten at ting blir bedre.
Jeg er helt utmattet og klarer ikke å trene. Spørsmålet er om det er riktig at man bare skal tåle så enorme smerter over lang tid når slike perioder kommer? Er det riktig fremgangsmåte? Jeg vil bare få noe som slår meg ut helt ut og helst som gjør at jeg sover i noen dager hvis det er mulig.
Jeg klarer ikke dette stort mer og føler at det å måtte tåle så enormt mye, har fjernet all livsgnist. Det er et fryktelig mareritt å leve med så tunge smerter nesten døgnet rundt.
Hva bør gjøres og hva kan jeg kreve?
Hilsen ekstremt fortvilet pappa til tre og har vært 100 prosent sykemeldt i ca en måned og gått gradert tre-fire uker før det.

Svar

Hei,

Og takk for ditt spørsmål. Dette skjønner jeg er en fortvilende situasjon å være i.
Å lide av kroniske smerter er svært krevende, og utrolig slitsomt. Utmattelsen du beskriver er typisk, og kan komme overraskende på noen. Jeg har hørt pasienter fortelle at de våkner på morgenen like utslitt som om de skulle løpt et ultraløp - og uansett hva de gjør blir de bare mer slitne og fortvilet. Det fører selvfølgelig også til en ond sirkel - med spenninger, man får ikke slappet av og derpå øker smertene, og psyken blir gradvis dårligere i stand til å håndtere smertene.

Jeg kan dessverre ikke komme med noen "quick fix" for deg. Fibromyalgi er en sykdom som vi ikke har god behandling mot per i dag, og vi vet at smertestillende dessverre har liten effekt. Som du jo allerede har registrert etter mange år med lidelsen. Du har lest at det er litt gammeldags dette med at man skal akseptere smerter, og det har du på ett vis rett i - men det er meget viktig å skille mellom akutte og KRONISKE smerter. Akutte smerter skal og må behandles, nettopp for å hindre at de blir kroniske. Akutte smerter har god effekt av smertestillende. Det skal faktisk forbausende kort tid med akutte smerter til (for eksempel å ligge noen få dager med sterke smerter etter et benbrudd), før kroppens begynner å feiltolke signaler, smertesirkler etableres og man har fått et mer kronisk smerteproblem. Slike smerter skal derfor alltid behandles adekvat.

Når det gjelder kroniske smerter er saken langt mer komplisert. Medikamenter har sjelden veldig god effekt og mange av medisinene fører til avhengighet. Det som fungerer best er en tverrfaglig tilnærming med bevegelse, trening, opplæring i mekanismene og bevisstgjøring rundt smertesirkler, mestringsteknikker osv. Smerteteam eller en spesialisert sykehusavdeling kreves. Dette har du allerede vært igjennom forstår jeg, men jeg syns du skal snakke ordentlig med legen din om dere skal gi det et nytt forsøk. Det finnes og flotte rehabiliteringstilbud for smertepasienter og fibromyalgipasienter.

Du må ta en ordentlig prat med fastlegen din. Han/hun har rett i at b-preparatene bør trappes ned - men kanskje dere kan bli enige om en litt langsommere nedtrapping eller et litt annerledes regime akkurat i denne fasen? Sammen må dere legge en plan mtp andre tiltak enn smertestillende - smerteskole, rehabilitering eller lignende. Og en slags plan med tanke på eventuelle fremtidige forverringer. Ta også gjerne kontakt med Norges fibromyalgiforbund om du ikke allerede har vært det.

Lykke til og god bedring,