Sjøgrens syndrom

Spørsmål

Var på Ullevåll øre nese hals Pol. klin i går og skulle ta en test for sjøgren - syndrom. Må ta en kjøttbit fra leppa - få med spyttkjertel og da med et resultat på bare 50-60% sikkerhet på om jeg da har denne sykdom innen reuvmatisme - finnes det ingen bedre og sikkrere metoder for å finne dette ut anno 2003? Og hva er egentlig sjøgren syndromet med og om - tenker på smerter og giktiske forkrøplinger med smerter - takknemlig for noe svar og er det noen foreninger som hvet noe om dette mere - er det noen på Rikshospitalet som er flinkere enn legen på ullevåll - jeg fikk helt sjokk vedr.testen og har ikke lyst til å få stillet denne diagnose - kan jeg ikke bare leve med det(hovne ledd og smerter) eller må jeg ha medisin resten av mitt liv? På forhånd takk.

Kvinne, 48 år

Svar

Sjøgrens syndrom er en av mange typer revmatisk sykdom, hvor man får betennelse og dårlig funksjon især i tåre- og spyttkjertler. Dette fører til de vanligste symptomene som tørre øyne og tørr munn.

Det er en såkalt auto-immun sykdom, hvor kroppens immunapparat angriper kroppens egne celler. Der er dessverre ingen behandling som kurerer tilstanden endelig, men en rekke tiltak og medisiner kan dempe plagene.

For de aller fleste med diagnosen er prognosen god og de færreste får store plager. Mange har leddsmerter, men man blir ikke "forkrøplet" slik som man i noen tilfeller av revmatoid artritt ("leddgikt") kan bli. Dette er en annen sykdom. Men det er også slik at 25% av de som har revmatoid artritt ("leddgikt") har det som kalles "sekundært Sjøgrens syndrom", men NB de abolutt aller fleste med Sjøgren har ikke revmatoid artritt.

Du spør om der ikke finnes noen bedre og sikrere metoder for å stille diagnosen enn biopsi ("kjøttbit fra leppa").
Diagnosen stilles vanligvis på følgende måte:

En må ha 4 av følgende 6 kriterier tilstede:
1) Tørre øyne
2) Tørr munn
3) Påvisning av nedsatt tåreproduksjon (dette finnes det tester på)
4) Biopsi fra leppen viser betennelsesforandringer i spyttkjertlene
5) Funn av unormalt fungerende spyttkjertel (her finnes også tester)
6) Påvisning av autoantistoffer (dette finner man ut ved å ta blodprøver)

Ingen av disse testene alene kan slå fast diagnosen.
Det vil si at man kan slå fast diagnosen hvis man har 4 av disse punktene, og at man f.eks. på den måten også kan ha Sjøgrens syndrom uten av biopsien fra leppen viser noe galt.

Jeg går ut fra at du utredes av revmatolog, da det er disse som har med diagnostikk og behandling av Sjøgrens å gjøre. Enhver revmatolog vil ta de nødvendige testene (se over) for å finne ut om du har Sjøgren eller ei. Jeg går derfor ut fra at du har tatt eller skal ta blodprøver også, og så vil en se om du tilfredstiller 4 av disse kriteriene ovenfor, og i såfall vil diagnosen kunne stilles, men som sagt ovenfor, heller ikke blodprøver alene vil kunne bekrefte diagnosen.

Kort oppsummert finnes der altså ikke en "enkel" test som med 100% sikkerhet ene og alene kan si om du har Sjøgrens eller ikke, det er vel det du lurer på.

Pasientorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund, tlf 22547600,
epost: nrf.adm@rheuma.no nettside: www.rheuma.no
Disse vil kunne ha mye nyttig informasjon til deg.

På spørsmål om du "må ha medisiner resten av livet" så er dette helt avhengig av hvor mye plager du evt har eller vil få DERSOM du får diagnosen stillet. Mange har lite plager av sin Sjøgren, og vil ofte bare trenge å bruke midler som lindrer plagene, slik som f.eks. kunstig tårevæske som man drypper inn i øynene når man kjenner seg tørr.

For de som blir mer plaget, vil revmatolog kunne gi mer virksomme medisiner som demper hissigheten i sykdommen. Men disse skal selvfølgelig langt fra alle som har Sjøgren bruke.
Og for all del; det er jo ikke slik at du "må" bruke noen medisiner, leger gir jo bare råd om hva som kan lindre plagene, og du selv må jo bestemme og du tar imot rådet eller ei, eller om du kanskje synes at plagene er så små at du kan leve med det uten medisiner.
Det viktigste i det hele tatt her, er at for de aller fleste så har tilstanden en god prognose, og at man ikke blir "krøpling" som du spør om.

Jeg anbefaler deg å lese en god artikkel om Sjøgrens syndrom ifra Lommelegen, se link under.
Lykke til!