Polymyositt

Spørsmål

For ca. 14 år siden hadde jeg et alvorlig utbrudd av polymyositt/rabdomyolyse, og lå noen mnd på Haukeland sykehus. Tilslutt ble jeg medisinert med prednisolon og ble bra, selv om mye muskler ble mistet. Noen årsak til sykdommen ble ikke påvist.Har trent meg opp og det har stort sett gått bra disse årene, men for ca 3-4 år siden begynte jeg å verke i lårmusklene i visse stillinger. Og merket og litt kortpusthet for 1-2 år siden. Sist høst ble lungekapasitet målt til ca. 50 % ved spirometri. Men intet feil med lungene ved røntgen. Siden høsten av har CK verdien steget jamnt og trutt, og har vært oppe i 650. Siste måling viste 433. Har hatt en økt følelse av slapphet i stort sett alle muskler fra høsten av. Lå ca. 10 dager til observasjon på revmatologisk avd. på Haukeland sykehus i februar, og tok masse prøver/undersøkelser, men intet spesielt funnet. Legene vil ikke medisiere med , det mener det er ikke noe utbrudd av myositt, siden CK verdien ikke er høyere. I de siste mnd. har pusteproblemene økt, ved at når jeg legger med ned på rygg blir det vanskelig å puste, det er et trykk i magen, og mye luft. Når jeg legger meg over på siden puster jeg mye lettere,da kommer det også opp en del luft. Det ble fastslått mellomgulvsbrokk ved gastroskopi for noen måneder siden, uten at det ble sagt hva dette medfører. Føler at jeg ikke når igjennom hos fastlegen, han henviser til ekspertene på revmatologisk/nevrologosk avd. på Haukeland. De vil ikke innkalle med igjen der før i juni. Men jeg føler det går gradvis feil vei (svekkelse i lårmuskler/lunger). Har der et råd på hva jeg bør gjøre. Går på blodtrykksmedisin, Valsartan og Emconcor

Svar

Hei,

Og takk for dine spørsmål. Du hadde altså for en del år siden et alvorlig tilfelle av polymyositt, og var innlagt i lengre tid. De siste par årene har du hatt plager i igjen, nå i form av tungpust, gradvis økende svakhet i muskulatur og verk i muskulatur. Du har vært til et lengre utredningsopphold på revmatologisk avdeling, og skal inn igjen i juni.

Polymyositt er en alvorlig autoimmun sykdom som rammer muskulatur, først og fremst de store muskelgruppene i skuldre, hofter, overarm og lår. Lidelsen behandles med immundempende midler, først og fremst prednisolon. Det er flere beslektede lidelser, som også kan ramme hud, lunge og annet bindevev, og diagnosen endres i løpet av sykdomsforløpet i blant.

Det er som du sikkert forstår helt umulig for meg å si så mye mer enn legene på sykehuset kan si - ettersom du tross alt har vært til en 10 dagers innleggelse for utredning uten at de har kunnet gi deg noe klart svar på hva som er problemet akkurat nå, og at de heller ikke har ønsket å gjøre noe behandlingsforsøk. De vet svært mye mer om hva som feiler deg enn hva jeg kan vite. Symptomene du forteller om er alvorlige og skal selvfølgelig utredes grundig, men jeg forstår jo at du er under utredning, og at du skal tilbake i juni.

Når det gjelder mellomgulvsbrokk: dette er ganske vanlig i din alder, men kan være plagsomt. Det gjør at lukkemuskelen mellom spiserøret og magesekken ikke lukker seg skikkelig, og man får da symptomer med blant annet sure oppstøt. Plagene du får når du legger deg flatt på ryggen på kvelden kan muligens forklares av dette. Behandlingen er medikamenter (syrehemmere) og en del livsstilsråd (vekttap, ikke spise sent på kvelden, begrense kaffe, alkohol, sterk mat osv) - dette syns jeg fastlegen din bør ta tak i. Det er nyttig informasjon i utredningen din om behandling har effekt eller ikke, så det kan være en fordel at du har forsøkt behandling i forkant av timen din på revmatologisk avdeling.

Utover det er det ikke så lett å rådgive deg til hva du skal gjøre, men jeg forstår at du ikke helt stoler på at det er trygt å vente helt til juni før ny vurdering på revmatologisk avdeling. Du kan jo be din fastlege purre på timen, eventuelt ta en telefon til de, for å være sikker på at de er klar over forverringen du opplever. Dersom de ut fra det mener at du bør vurderes raskere, vil de selvfølgelig fremskynde. Det finnes private revmatologer man ikke trenger henvisning til i de store byene, men jeg tror vel egentlig ikke det vil hjelpe deg så mye - da utredning av denne type problemstillinger nesten må gjøres på sykehuset pga komplekisteten. Jeg antar at de utreder både med tanke på lunge og hjerte på revmatologisk avdeling, men dersom du opplever at det ikke er tilfelle, kan du snakke med fastlegen din om det og eventuelt be om ytterligere utredning når det gjelder din tungpusthet.

Håper dette var til nytte, lykke til og god bedring!