Anita Sofie Hauknes (49) har hatt vondt i ryggen så lenge hun kan huske. Hun ble utredet for bekhterevs sykdom i 12-årsalderen, men da hun ikke testet positivt for HLA-B27, konkluderte legene med voksesmerter.
Bekhterevs sykdom er nemlig knyttet til arvestoffet HLA-B27. Sykdommen går gjerne i arv – det er 20 ganger hyppigere blant slektninger, enn blant den øvrige befolkningen.
- Jeg hadde mye vondt, og var ofte sliten. Jeg ble undersøkt mange ganger, men ingen kunne konkludere med noe, sier hun.
Fikk endelig diagnose
I 2012 var Anita Sofie såpass dårlig at hun startet med ny utredning. Først i 2016, etter mange tester og undersøkelser, kunne legene ved St Olavs hospital diagnostisere Anita Sofie med bekhterevs sykdom. Da var hun 43 år gammel.
Bekhterevs gir snikende symptomer
- Det tok veldig lang tid. Når man er ung tar man kanskje litt lett på det, og tenker at man har jobbet for mye eller trent for mye. Jeg tenkte at jeg kanskje bare hadde dårlig holdning. Derfor var det godt å finne ut hva det faktisk skyldtes.
I 2016 fikk Anita Sofie også bekreftet at hun hadde artrose i hender, knær og tær, i tillegg til sjøgrens syndrom og fibromyalgi.
- Det er ofte sånn med revmatiske pasienter – det baller på seg med følgesykdommer.
Forekomst
Berit Helen Jensen Grandaunet er overlege ved klinikk for ortopedi, revmatologi og hudsykdommer ved St. Olavs Hospital. Hun forteller at hvor mange som har bekhterevs sykdom til enhver tid varierer mellom ulike populasjoner, men at forekomsten generelt har vært økende.
- Dette er på grunn av bedre diagnostikk og større oppmerksomhet omkring tilstanden. Det har også vært noe ulik praksis rundt hvilke pasienter som inkluderes inn under begrepet. Men man antar at prevalensen ligger mellom 0,1-1,8 prosent, litt avhengig av hvordan man setter diagnosen og hvilken populasjon det er snakk om.(Kilde: .Bakland og Nossent et al Curr Rheum Rep 2013)
Økt risiko
Noen personer har større risiko for å få bekhterevs sykdom – da spesielt personer vevstype HLAB27, ifølge Grandaunet.
- De fleste med denne vevstypen er imidlertid friske og har ikke bekhterevs. Dette er en vevstype som er mer utbredt jo lenger nord man kommer, og spesielt hyppig i samisk befolkning.
Bekhterevs oppstår vanligvis hos personer som er mellom 18 og 40 år.
- Sykdommen er noe hyppigere hos menn, men ses stadig oftere hos kvinner da man har fått bedre bildediagnostiske verktøy, som for eksempel MR, og fordi kunnskapen om at kvinner også får betennelse i aksialskjelettet, forklarer Grandaunet.
Artrose i ryggen – hva betyr det?
Vondt i ryggen – hva kan årsaken være?
Kronisk betennelse
Smertene er mest fremtredende i korsryggen. Anita Sofie har kronisk betennelse i korsrygg og hofteledd. Hvor smertefullt det er, varierer veldig mye, sier hun.
«På det verste kunne jeg bruke opptil fire timer på å komme meg ut av senga.»
- På det verste kunne jeg bruke opptil fire timer på å komme meg ut av senga. Jeg måtte krype på alle fire for å komme meg inn i dusjen, slik at jeg kunne myke opp kroppen.
Tøft å bli ufør
Anita Sofie, som tidligere jobbet som selger, ble ufør i august 2018. Den høsten begynte hun på en ny medisin, Cosentyx, og ble veldig mye bedre. Om det var fordi hun ble ufør og tok det mer med ro, og fokuserte på det hun vet er bra for henne, eller om det var takket være nye medisiner, er uvisst.
- Det kan ha vært en kombinasjon. Jeg ble i hvert fall merkbart bedre, sier hun.
Spørsmålet om hvorvidt det var riktig å bli ufør, har Anita Sofie stilt seg selv mange ganger.
Legens råd for å forebygge korsryggsmerter
- Da jeg ble vesentlig bedre, tenkte jeg at jeg ville tilbake på jobb. Jeg prøvde litt, så ble jeg helt utmattet. Så fort man merker bedring, vil man jo bidra og være en del av samfunnet. Du vil ikke sitte hjemme og lure på hva du skal finne på.
Viktig med trening og kosthold
Anita Sofie har fått beskjed fra helsepersonell om at trening og riktig kosthold er viktig – derfor har hun fokusert mye på å være i aktivitet, og å spise riktig. Hun har også vært på behandlingsreiser, for å lære mer om smertehåndtering.
- For meg har det fungert veldig bra å spise betennelsesdempende mat. Mange mener at middelhavskosthold er bra, men jeg har kuttet kraftig ned på karbohydrater.
49-åringen vet at hun blir dårligere dersom hun spiser mat med mye karbohydrater, slik som brød og pizza.
- Desto mer karbohydrater jeg inntar, desto mer fatigue får jeg, i tillegg til vonde ledd og mer betennelser i ryggen. Det er slik jeg opplever det, understreker hun.
En slags identitetskrise
Anita Sofie har alltid vært glad i å sykle, og hun har ikke latt plagene stå i veien for å være aktiv. Hun har blant annet syklet birken to ganger. Men det har sin pris.
- Den ene gangen lå jeg rett ut i 14 dager etterpå – jeg var helt ferdig, sier hun.
Situasjonen førte til at Anita Sofie fikk en slags identitetskrise.
«Ettersom jeg ikke kunne bidra til samfunnet lenger, hva skulle det bli av meg?»
- Når du blir ufør tidlig i 40-årene, blir du ganske nedtrykt og deprimert. Jeg lurte på hvem jeg var. Ettersom jeg ikke kunne bidra til samfunnet lenger, hva skulle det bli av meg?
Viktige helseråd til kvinner i 50-årene
Forskere: - Dette vet vi om årsakene til fibromyalgi
Sykkel har vært en redning
I 2016 fikk Anita Sofie en hjelpemiddelsykkel, slik at rygg og hofter får avlastning.
- Sykkelen har vært gull verdt, sier hun.
Hjelpemiddelsykkelen har vært en redning for Anita Sofie. Hun fikk beskjed om at hun kunne trene, selv om det gjorde litt vondt – litt smerte er ikke skadelig.
- Å trene gjorde alltid vondt i starten, men nå er det mye bedre. Jeg har også begynt å gå på ski igjen – diagonalgange er veldig bra for bekhterevs-pasienter. Jeg trener også litt styrke når jeg har krefter til det.
Vanlig plage ga Caroline intense smerter i føttene.
Må være i aktivitet hver dag
Fremgangen har gitt Anita Sofie mye motivasjon. Hun tøyer hver morgen, og prøver å være aktiv hver dag.
- Jeg kjenner at kroppen har det bedre når jeg trener. Dersom jeg ikke er i aktivitet en dag, blir kroppen stiv, og jeg får nervesmerter som brer seg ned langs føttene. Det trenger ikke å være en lang økt – trening for meg kan være å gå til butikken og tilbake – det viktigste er å være i bevegelse.
Hjelper andre
Anita Sofie er på et helt annet sted nå, sammenlignet med tidligere. Hun var ifølge seg selv destruktiv, deprimert og sur.
- Jeg tror egentlig at jeg var ganske vanskelig å være i nærheten av. Noe som kanskje er naturlig når man står i en situasjon hvor man ikke kan jobbe lenger, selv om man vil.
Hun valgte selv å ta grep, ved å starte som frivillig i bekhterevsforeningen i Trondheim. Etter hvert begynte hun i sentralstyret i Bekhterev Norge.
- Jeg skjønte at jeg ikke bare kunne sitte inne og være ensom. Å jobbe i Bekhterev Norge gir meg veldig mye, da jeg møter andre som går gjennom den samme prosessen jeg har vært gjennom, og jeg får muligheten til å hjelpe andre. Det er veldig fint å kjenne på at man ikke er alene.
Behandling som har best effekt
- Hva slags behandling har best effekt?
- Regelmessig trening er den behandlingsformen som er helt essensiell for denne pasientgruppen. Det er også svært viktig å beholde en normal vekt. Vi vet at overvekt og inaktivitet kan forverre plagene.
Ulike NSAIDs (betennelsesdempende) gir også god symptomlindring, men har en bivirkningsprofil som ofte gjør det vanskelig å stå på disse preparatene over tid.
Dersom dette ikke er tilstrekkelig vil det kunne være aktuelt å behandle med ulike sykdomsmodifiserende medikamenter. Ifølge Grandaunet vil det spesielt være biologiske medikamenter som TNF alfa-hemmere eller IL 17-hemmere. Syntetiske DMARD (for eksempel methotrexat) benyttes også, spesielt hos pasientene som får betennelse i andre ledd enn rygg.
Methotrexate kan også gjøre at pasienter kan ha effekt av biologiske medikament lenger tid, fordi det antas å hemme tendensen til antistoffdannelse mot biologiske medikamenter.
Mest utfordrende
- Hva er ofte det mest utfordrende for disse pasientene?
- Pasientene har ofte mye plager med smerter og stivhet uten at det nødvendigvis er så enkelt å se på dem at de sliter med dette. De må ofte bevege seg regelmessig for å unngå at de stivner og får smerter, og dette kan være vanskelig for andre rundt å forstå.
Pasientene kan også ha såkalt «sykdomsfatigue».
- Dte vil si uforklarlig utmattelse der hvile ikke hjelper. Disse forholdene kan gjøre at de opplever at de blir mistrodd på ulike måter av omgivelsene, sier Grandaunet.
Ulike typer ryggsmerter og sykdommer i ryggen
Kroniske smerter i korsryggen
Skoliose - skjev rygg
