Antibiotika mot amyloidose?

Spørsmål

Ser at det er forsket i Danmark på amyloidose, som jeg har. De har kommet frem til at doxycyclin har en utrolig virkning på sykdommen.Tatt fra Hæmatologisk Tidsskrift. Ved Torben Plesner.Er det mulig å få tak i denne antibiotika, eller blir det vanskelig.(Fastlege) Tror du på dette?

Svar

Hei.

Amyloidose er et samlebegrep på flere typer sykdommer, som alle har det felles at det avleires proteinet amyloid utenfor kroppens celler. Sykdommen kan arte seg på mange forskjellige måter, avhengig av hvor amyloid avleires. Behandlingsvalg er derfor individuelt, og en utpreget spesialistoppgave, siden det er en så sjelden sykdom. Jeg er almenlege, og har ikke erfaring med pasienter med denne sykdommen, og heller ikke spesielt store kunnskaper om den. Spesielt vet jeg ikke hva som rører seg på forskningsfronten, og hva som eventuelt kan bli fremtidige behandlingsmuligheter.
Jeg har lest artikkelen du viser til, men jeg vet ikke noe mer enn det som står der.
I aktuelle oppslagsverk kan jeg ikke se at doxycyclin er noe etablert behandlingsanbefaling pr idag, ihvertfall.

Du behandles med cellegift og andre medisiner for din amyloidose. Da forstår jeg at du er under spesialistoppfølging for dette, hvilket alle med amyloidose skal.
Mitt forslag til deg er derfor at du spør din spesialist om det du her spør om, for da vil du nok få et mer konkret svar.

Du spør om det er "mulig å få tak i denne antibiotika, eller om det blir vanskelig".
Denne typen antibiotika finnes på ethvert norsk apotek, så der er ingen praktiske vanskeligheter med levering eller lignende.
Men et langt viktigere spørsmål er jo om det er noe som evt kan hjelpe deg, eller ikke. Du skal jo ikke ha medisin som ikke du vil kunne ha nytte av.
Og hva slags behandling en pasient med amyloidose skal ha, er avgjort noe som skal avgjøres individuelt i hvert enkelt tilfelle, av spesialist, og IKKE almenlege / fastlege. Derfor tar du opp dette også med din spesialist. Evt, om du ikke har direkte oppfølging for tiden, så kan du få din fastlege til å diskutere det med spesialist / indremedisiner.

Du spør avslutningsvis om jeg "tror" på dette. Jeg forstår godt ditt spørsmål, men når det gjelder medisinsk behandling, valg av medisiner m.v., så vil vi som leger aldri "tro" noe som helst, vi vil kun VITE. Dvs ha dokumentasjon på effekt og nytteverdi m.v.
Og på spørsmålet om doxycyclin kan være en behandling mot amyloidose, har jeg ingen kunnskaper i det hele tatt, og jeg har som sagt lest i behandlingsanbefalinger osv idag, at det i hvert fall ikke er noen anbefalt standardbehandling.

Spørsmålet ditt er imidlertid naturligvis godt og viktig, men du må få en konkret og individuell vurdering av dette, via den spesialisten som har behandlings- og oppfølgingansvar for deg, for dette er langt utenfor hva vi som almenleger / fastleger driver med og har kunnskaper om.

Lykke til.