Tynntarmssmerter - Porfyri?

Spørsmål

jeg har igjennom 10 år slitt med tynntarmsmerter,og har opp igjennom årene aldri fått noen form for behandling.Fredag som var,fikk jeg uutholdelige smerter på samme sted,og fant det best å oppsøke lege.Ut ifra tidligere sykdomshistorie kom legen fram til at jeg muligens har en sykdom som heter Porsyri.Var å tok flere prøver i dag,men får ikke vite noe før om 2 uker.Denne sykdommen er veldig sjelden og legen min har aldri vært borte i slikt tilfelle før.Jeg fikk veldig lite informasjon om dette da jeg var hos henne,og sitter med mange spørsmål.Finner ingen informasjon om sykdommen andre steder på nettet,og det er vansklig å vente i 2 uker på svar.Setter uendlig stor pris på all informasjon jeg kan få.

hilsen ei som er engstlig

Sykdommer: Porsyri?

Kvinne, 24 år

Svar

Hei!

Dette kan jeg gi deg en del informasjon om. På Haukeland sykehus finnes et kompetansesenter for denne sykdommen, som heter porfyri - og ikke porsyri (ikke så rart at du ikke fant noe på internett).

Sykdommen er relativt sjelden, og det er ikke så ofte at primærleger kjenner godt til denne lidelsen.

Dette har jeg sakset fra nettsidene til kompetansesenteret:
"Plager som f.eks. magesmerter, psykiske symptomer, lammelser, unormal lysømfintlighet eller blemmer/sår på huden kan forekomme ved ulike porfyrisykdommer. Slike symptomer kan til forveksling likne dem som finnes ved en rekke andre sykdommer og det kan mange ganger være vanskelig å stille diagnosen porfyri. Siden porfyri er en relativt sjelden sykdom, vil kunnskapen om porfyri være relativt begrenset hos ikke-spesialister i helsevesenet. Enkelte pasienter kan derfor gå i lang tid uten at porfyridiagnosen stilles."

Porfyri er en sykdom som skyldes en feil i hemoglobinstoffskiftet, dette gir opphopning av stoffer i kroppen som gir symptomer.

Du kan lese det du trenger på denne linken:
http://www.haukeland.no/utsiden/avdelinger/enkeltavd/index.asp?avdID=19

Denne linken kan du også gi til fastlegen din.

Lykke til!