Skleroserende kolangitt

Spørsmål

Skyld cmv virus som påvirker skleroserende kolangitt?
Kan jeg få SLE sykdom?
Kan jeg få trygg livet?
Kan jeg få frisk barn?
Påvirker alkohol skleroserende kolangitt?

Relevante sykdommer/medisiner: har hatt problem med lever-verdi og er nyretransplantert og medfødt immunsvikt forsvar (iGg-4) Fikk cmv virus etter nyreoperasjonen for 6 år siden. Har hatt brukt medisin mot cmv virus i leveren lange i over 3år nå. Men nå jeg bruker ikke så mye medisin mot cmv virus. Fordi leveren prøve er neagtivt fremdeles.Jeg var nettopp innlagt med alvorlig 40 feber,blodforgifting,urininfeksjon og lungebetennelse.. Veldig høy 120 i puls, litt høy blodtrykk også. Jeg ble undersøket under leveren. De tok utralyd og mrcp og mistenkte mest gallegangen som var veldig utviklet hele tiden. først de mistenkte det var sten i galle,men undersøkte med ercp på tre ganger! men fant ikke ordentlig sten.
Endelig jeg fikk rett svar hvorfor jeg har for høy verdi i leveren og forstyrre hele tiden. Min immunsvik er dårlig og sterk bakterier i kroppen. De mente det er kronisk infeksjon i kroppen... Hva bør jeg gjøre med galle gang? operasjon? Alkohol påvirker? Svarte de feil diagnose?? Fordi jeg er veldig god form og ingen kjenn smerte sist for to og tre siden,var verst smertet..
Jeg er selv døv pga hjernebetennelse og hørelseskadet under overdose.

Håper det svar fort som mulig!

Hilsen
DØV

Kvinne, 32 år

Svar

Hei!

Slik jeg forstår det har du fåttt diagnosen skleroserende kolangitt, men har også hatt en del andre sykdommer og plager.

Primær skleroserende kolangitt er en galle/lever-sykdom med ukjent årsak, som ofte forekommer hos pasienter med ulcerøs kolitt. Ofte er det lite symptomer, men leverprøver kan være forhøyede. Man kan få galleveisinfeksjon med feber, dårlig allmenntilstand og magesmerter, og i uttalte tilfeller får man kløe, gulsott og redusert allmenntilstand.

Dessverre finnes det ingen god behandling mot denne lidelsen, selv om man i en del tilfeller forsøker feks kortison med varierende resultat. I alvorlige tilfeller må man transplantere lever. Dessverre er det slik at pasienter med skleroserende kolangitt har økt risiko for en type kreft i galleveiene. Det er derfor viktig med hyppige kontroller.

Du bør holde deg unna alkohol når du har denne lidelsen, men det er ingen grunn til å fraråde graviditet. CMV er ikke en sikker årsak til skleroserende kolangitt, foreløpig vet man ikke sikkert hva sykdommen skyldes.

Det er sammenhenger mellom en del autoimmune lidelser, og noen som har SLE kan få primær skleroserende kolangitt. Det er ingen nødvendig sammenheng mellom disse lidelsene, og det at du har PSK gjør ikke at du får SLE.

Du kan kontrolleres med MRCP eller ERCP, men det er også vanlig å kontrollere med blodprøver og evt ultralyd.