- Jeg er en av pasientene som hadde symptomer, leste om sykdommen, men ikke kjente meg igjen i symptomene som var beskrevet. Selv om jeg alltid har hatt problemer med magen, og en del smerter, var det ikke så mye at jeg trodde jeg hadde en kronisk sykdom, sier Siri Seltveit Danielsen.
Siri oppsøkte lege i november 2017. Da hadde hun gått i cirka et halvt år med blodig avføring, uten å gjøre noe med det.
- Jeg som er sykepleier burde vite bedre, men jeg bekymret meg ikke så mye for det. Det tok litt tid før jeg innså at det kunne være noe alvorlig. Men da jeg først oppsøkte lege, gikk alt veldig fort.
Blod i avføring: Når skal man gå til lege?
Fikk diagnosen raskt
Siri fikk en henvisning til koloskopi, uten å ha tatt så mye som en blodprøve. Hun fikk beskjed om at ventetiden var på cirka 16 uker. Men etter kun noen få dager, fikk hun tilbud om time.
- Der fikk jeg beskjed fra gastroenterologen om at jeg hadde ulcerøs kolitt.
Hilde Løland von Volkmann er spesialist i indremedisin og fordøyelsessykdommer, og overlege ved Haukeland universitetssykehus.
- Ulcerøs kolitt er en sykdom som nesten alltid er i nedre del av tarmen, men den kan bre seg oppover til hele venstre side (venstresidig kolitt) og videre oppover (totalkolitt). Det er svært sjelden man har lokalisert ulcerøs kolitt kun på venstre side.
Varierende alvorlighetsgrad
Tilstanden varierer i alvorlighetsgrad, og man kan oppleve ulike symptomer. Von Volkmann forklarer at blod i avføringen er veldig vanlig hos personer som har ulcerøs kolitt.
- Noen plages med hyppig avføringstrang uten at det kommer så mye avføring ut, mens andre har utallige tarmtømminger hver dag, med både blod og slim. Noen kan ha intens betennelse som medfører at de har uhell, mens andre har mye smerter. Som oftest har man en blanding av alt dette.
Hvor plaget man er, vil også avhenge av lokalisasjonen og graden av tarmbetennelsen.
- Det er også viktig å tenke på om det er tilleggsårsaker, som for eksempel en infeksjon (gastroenteritt) med virus eller bakterier. Derfor bør man ta avføringsprøver for å sjekke dette, sier von Volkmann.
Symptomer på Ulcerøs kolitt
Oppstart med medisiner
Siri ble satt på medisiner samme dag, i form av granulat og rektalskum.
Siri opplevde noe bedring, og sluttet med rektalskum. Etter et par måneder kom plagene tilbake. Hun forsøkte rektalskum igjen, men plagene ble kun verre. Da fikk hun behandling med kortisonkur i tillegg.
- Da jeg reiste til hytta en dag, glemte jeg rektalskummet hjemme. Og den natten, for første gang på lenge, fikk jeg ikke blodig diaré. Jeg tenkte at jeg skulle prøve en dag til uten skum, for å se. Og jeg har ikke hatt blodig avføring siden – ikke i løpet av de siste fire årene.
Symptomer på Crohns sykdom
Førstevalg ved behandling av ulcerøs kolitt
Von Volkmann forklarer at 5-ASA (medisin som brukes til å behandle inflammatorisk tarmsykdom) er førstevalg ved behandling av ulcerøs kolitt.
- Graden av betennelse og utbredelse, samt pasientens allmenntilstand bestemmer videre strategi. De fleste prøver steroider (for eksempel Cortiment eller prednisolon) for å se om det har effekt. Noen må ha biologisk behandling, sier hun.
Biologisk medisin hjalp Siri
Siri prøvde også immunsuppressivt behandling, noe som resulterte i bukspyttkjertelbetennelse etter noen uker. Gastrolegen ga henne idtedenfor en biologisk medisin, Infliximab.
- Infliximab har hatt desidert best effekt. Jeg opplevde sakte, men sikkert bedring, og var i remisjon (sykdommen har gått i dvale) cirka åtte måneder etter oppstart. Det har gått litt opp og ned, men nå føler jeg at sykdommen er holdt i sjakk.
I dag bruker Siri fortsatt Infliximab. Dersom man slutter på biologisk medisin, kan kroppen danne antistoffer.
- Jeg er redd for at kroppen min ikke tåler medisinen like bra om jeg får behov for å starte opp igjen.
Vært heldig
Å føle at man klaffer med legen sin, har mye å si. Siri skryter mye av gastrolegen, som har fulgt henne fra første koloskopi.
- Jeg lå der på benken, ikledd en bukse med hull i rumpa, og følte meg veldig lite fresh. Jeg var så usikker! Jeg visste ikke hva jeg hadde i vente. Men da gastrolegen kom inn i rommet, utstrålte han en trygghet. Jeg skjønte at jeg kunne stolt fullt og helt på han, noe som var veldig betryggende. Der har jeg vært heldig.
Tarmslyng
Fatigue
Det Siri har problemer med i dag, er fatigue. Hun har spurt gastrolegen om hun burde slutte med medisiner for å se om hun opplever bedring.
- Han sier at jeg kan slutte om jeg ønsker det, men at det ikke er noe han vil anbefale, da forrige koloskopi viser noe utslag på betennelse fortsatt. Han mener også at det kan være sykdommen i seg selv som gir fatigue, og ikke nødvendigvis medisinene. Derfor velger jeg å fortsette.
Von Volkmann forklarer at tretthet og fatigue ikke er unormalt.
- Årsakene kan være mange. For eksempel jernmangel eller mangel på annen vitamin, dårlig søvn på grunn av hyppige toalettbesøk i løpet av natten, kronisk betennelse, og så videre. Men det er også ganske mange som har helt normal tarm, og normale nivåer av vitaminer og jern, men likevel er plaget med tretthet. Dette forskes det en del på, sier von Volkmann.
IBS: Dette er irritabel tarm-syndrom
- Håper det ikke blir verre
Siri har slitt med fatigue hovedsakelig de to siste årene. Hun ble mer og mer tappet for energi, og hadde mye større behov for hvile.
- Jeg innså at det ikke er helt normalt å bli så sliten etter jobb, at man sovner på sofaen hver eneste dag. Det begynte også å gå utover arbeidshverdagen – jeg hadde ikke overskudd til å jobbe like mye. Nå jobber jeg 50 prosent, og det går så vidt. Jeg håper at det ikke blir verre, men jeg tviler på at jeg kommer til å klare å jobbe fulltid igjen.
Siri synes det er veldig leit at hun ikke kan jobbe så mye som hun ønsker.
- Det er en sorg. Jeg elsker jobben min, og jeg er veldig takknemlig for at jeg i det minste kan jobbe 50 prosent. Uansett hva som skjer i tiden fremover, skal det gå bra.
Har vært en lang prosess
Siri fremstår som en positiv person, selv om hun synes det er tøft å ikke kunne leve livet slik hun ønsker. Hun innrømmer at hun ikke alltid har hatt en så positiv innstilling.
- Det har vært en kjempelang prosess. Jeg har brukt lang tid på å innse at kroppen ikke fungerer slik jeg ønsker. Jeg må ofre mye, og gjøre prioriteringer som ikke er så hyggelig, men jeg har lært meg å akseptere at det er sånn.
Å snakke åpent om diagnosen, er ikke et problem for Siri. Hun synes det er fint å kunne snakke om sine erfaringer – kanskje spesielt fordi hun ikke anser seg selv som en typisk ulcerøs kolitt-pasient.
- Det er viktig å vise at de fleste sykdommer kan oppleves svært individuelt. Noen er hardt rammet – andre er ikke det. Mange ulcerøs kolitt-pasienter sliter med å holde vekten, men for meg har det vært motsatt, sier hun, og legger til:
- Ved å google kan man få et inntrykk av at det å leve med ulcerøs kolitt er verdens undergang, men jeg ønsker å få frem at mange lever kjempefint med sykdommen. Jeg opplever selv, tross sykdom, at jeg har et godt liv.
