– Det første tegnet på sykdommen fikk jeg sommeren 1999. Jeg begynte å hoste, og det ga seg ikke, forteller Randi Bråtteng Skorstad (53) fra Kolvereid.
Når vi snakker med henne på telefon, skjønner vi at det dette en livat dame med masse humor, på tross av at hun har en alvorlig form for sarkoidose som gradvis har blitt verre.
– Etter noen måneder fikk jeg et trykk i brystet, som et belte som strammet rundt lungene, forteller Randi.
På kontroll hos bedriftshelsetjenesten slo en sykepleier alarm. Hun mistenkte at det var noe mer galt med lungene, ut fra resultatet fra en pusteprøve.
– Jeg ble henvist til sykehus, her ble det tatt røntgen, ny pusteprøve, blodprøver, bronkoskopi og biopsi fra lungene. Røntgenbildene viste mange skygger og knuter på lungene. Så ba de meg komme tilbake etter noen dager for å få resultatet av vevsprøven.
Trodde det var lungekreft
Randi var rolig, men tenkte at det var en overveiende sannsynlig at hun hadde lungekreft. Lungelegen kunne fortelle noe annet.
– Det er en sykdom du nok aldri hadde hørt om, sa han.
– Da er det ikke kreft, sa Randi.
– Nei. Du har sarkoidose, sa legen.
– Jeg ble jo først glad for at det ikke var kreft, men en annen sykdom med et vanskelig navn. Jeg brukte fem år på å lære meg det ordet, ler Randi.
De første årene fikk hun behandling som bedret lungekapasiteten. Randi håpet at sykdommen skulle brenne ut og at hun ville bli helt frisk, som er det vanligste forløpet ved sarkoidose.
To år senere påviste røntgen at sykdommen holdt på å blusse opp igjen. Det skulle vise seg at Randis sarkoidose utviklet seg til å bli av den alvorlige sorten.
Kjetil ble brått hjertesyk. Diagnosen var ikke det legene trodde først
Knuter angriper kroppens organer
En ekspert på denne sykdommen er Thor Naustdal, lege og spesialist innen lungesykdommer og indremedisin. Han har tidligere jobbet som overlege ved Sykehuset Levanger. Han er nylig pensjonist, men jobber fortsatt med ulike forskningsprosjekt innen sarkodidose og KOLS og arbeider deltid på lungepoliklinikk.
– Sarkoidose er en betennelsestilstand, der kroppens organer angripes av små, mikroskopiske knuter, kalt granulomer, som består av mange forskjellige celler. En del av disse cellene deltar i normalt immunforsvar. Hvorfor slike knuter dannes, er ikke kjent, men en tror det skyldes reaksjon på stoffer som pustes inn. I mange organer lager slik betennelse lite symptomer, mens i andre organer kan plagsomme, av og til farlige symptomer opptre, forteller han til Lommelegen.
Han forteller at sarkoidose kan opptre i nesten alle organer, men hos 90 % sitter sykdommen i lunger og lymfeknuter i brystkassen.
– De små knutene, granulomene, oppstår i lungevevet og forstyrrer den normale oppbyggingen av lungen. Resultatet kan bli at lungen blir stivere, det blir tyngre å trekke pusten, og opptak av oksygen kan påvirkes. Luftrørene kan angripes, og det kan føre til plagsom hoste, forteller Naustdal.
Symptomer ved sarkoidose i lungene
– Sarkoidose kan gi mange forskjellige forløp, men at lungene blir rammet er det aller vanligste. Noen har ikke noen symptomer, og tilstanden påvises ved en tilfeldighet. Mens i andre tilfeller vil man kunne oppleve tørrhoste, tung pust og diffuse smerter i brystet, forteller Olav Kåre Refvem spesialist i indremedisin og lungesykdommer ved LHL-sykehuset Gardermoen.
– I tillegg kan mange oppleve uspesifikke symptomer med feber, slapphet, vekttap og nedsatt allmenntilstand.
Refvem forteller at alle organsystemer kan rammes, men lungene vil ofte være utsatt.
Omtrent 5 % av de som rammes utvikler alvorlig sykdom i lungene, med varig nedsettelse av lungekapasiteten Olav Kåre Refvem, indremedisiner
– De fleste tilfeller går over spontant og uten behandling i løpet av få måneder til et par år. Det vanligste er at tilfeller som kommer akutt med blant annet leddsymptomer også går spontant tilbake. I andre tilfeller er tilstanden mer snikende og vedvarer over flere år. Også disse kan gå tilbake, men i denne gruppen er det flere som får et kronisk forløp som fører til at det over år utvikles arrvev i lungene, og derved etter hvert nedsatt lungefunksjon. Omtrent 5 % av de som rammes utvikler alvorlig sykdom i lungene, med varig nedsettelse av lungekapasiteten, forteller Refvem.
Svært dårlig lungefunksjon påvirker hverdagen
Randi er et av menneskene bak de fem prosentene. Hun har nå levd i 22 år med sykdommen, og i dag er lungekapasiteten kun 26 %. Så dårlig lungefunksjon er en meget alvorlig tilstand. Det gjør henne utmattet og sliten, og hun er svært sårbar hvis hun får en infeksjon i lungene.
Hun har hatt flere innleggelser på sykehus, og hun vet at hun aldri blir bra igjen av sykdommen. Det er forventet at hun kan bli verre, og på et tidspunkt kan bare en lungetransplantasjon redde henne.
Randi har en energisk stemme, og har masse på hjertet, men innimellom må hun ta pustepauser og hoster.
– Jeg har det i kjeften, men jeg er ikke mye tess ellers, sier hun.
– Hvordan påvirker sykdommen hverdagen din?
– Jævlig mye, utbryter hun kvikt.
– Det er så mange ting lungene mine reagerer på. Som å stå ved stekeovnen, damp fra oppvaskmaskinen og damp fra dusj kan gjøre det vanskelig å puste. Derfor dusjer jeg i delvis kaldt vann. Dagligdagse aktiviteter som å støvsuge og legge på sengetøy er helt umulig, jeg har ikke pust og energi til dette. Jeg kan gå på flata og nedoverbakke, men oppoverbakke går ikke.
Randi forteller hun gjerne skulle passet mer på barnebarn, men det er umulig.
Jeg skulle gjerne vært en sprek bestemor. Randi
– Det jeg synes er litt synd er at jeg har ikke nok energi til å passe på de minste barnebarna mine, og trille dem i vogn. Jeg skulle gjerne vært en sprek bestemor.
Hun har alltid vært sosial, men sykdommen setter noen begrensninger.
– For eksempel sliter jeg med å være vertinne og deske opp med servering hvis jeg får besøk, jeg blir raskt helt utslitt. Jeg har tidligere likt å gå på konserter, men av frykt for stadige hostekuler, som forstyrrer andre, unngår jeg dette. Det samme gjelder i begravelser, det er plagsomt og pinlig med hosteanfallene som kommer i tide og utide. Det er kul umulig å stanse dem, forteller Randi.
Sykdom som gir utfordringer på mange plan
Lege Thor Naustdal forteller at sarkoidose er en sykdom som gir utfordringer på mange plan.
– Mange føler usikkerhet ved å ha en kronisk sykdom med ukjent årsak, og usikre utsikter. Noen har plagsomme symptomer som går ut over livskvalitet og arbeidsførhet. For de som behandles med medisiner, kan det oppleves utilstrekkelig virkning, og noen får bivirkninger.
Det er flere typer behandling for de som er rammet av sarkoidose.
– Hovedvekten ligger fortsatt på demping av betennelse med kortison-legemidler, som Prednisolon. Noen har nytte av cellegiften Metotrexat, som ved sarkoidose gis i ukentlige små doser. Forskjellige typer av immundempende behandling kan forsøkes, men her er det mye forskning som fortsatt bør gjøres. Det aller viktigste ved sarkoidose er imidlertid fortsatt ukjent, nemlig hva som er årsaken, forteller Naustdal.
- Jeg har ekstreme anfall, som er vanskelig for andre å forstå
«NAV-kråka»
Så forteller Randi oss om NAV-kråka si. Det er en firehjuling, dekket av NAV, som gjør at hun lettere skal kunne komme seg ut og gjøre ærender.
– Først synes jeg det var litt flaut å bruke den, fordi mange ikke vet at jeg er syk, og kanskje til og med tror jeg er for frisk til å bruke den, forteller Randi.
– Det er vel ikke noe rart med at du bruker en sånn, når du har såpass nedsatt lungekapasitet?
– Nei, nei, men så bestemte jeg meg for å tenke annerledes. Jeg tenkte at jeg skulle pynte den med et skilt. Liksom gå helt motsatt vei, og bli veldig synlig, ler Randi.
Se skiltet på kjøretøyet og les på trøndersk!
Folk vet ikke hva sarkoidose handler om
Randi opplever at det er mange som ikke forstår hva sarkoidose handler om, og at det finnes ulike grader av det.
Det finnes så mange forskjellige grader av sarkoidose, noen brenner det ut på, men for en liten andel vil lungene aldri bra igjen. Jeg er en av dem. Randi
– Når jeg forteller at jeg har sarkoidose får jeg noen ganger servert historier om folk som har blitt friske etter de har sluttet å røyke, og om folk som ble friske av seg selv. Folk skjønner nok ikke hvor alvorlig sykdommen min er. Det finnes så mange forskjellige grader av sarkoidose, noen brenner det ut på, men for en liten andel vil lungene aldri bra igjen. Jeg vet ikke hva jeg skal si for at andre skal forstå. Jeg prøver å fortelle om sykdommen på en enkel måte, og at det handler om at immunsystemet angriper lungene, forteller hun.
Kan trenge lungetransplantasjon
Randi er på årlige kontroller hos Rikshospitalet, og det vurderes kontinuerlig om det nærmer seg tidspunkt for at hun skal settes på liste for å motta organdonasjon.
– Jeg er for frisk til å få nye lunger i dag, men er under oppfølgning. Men hvis jeg blir verre, og lungekapasiteten synker til 20 % blir det lungetransplantasjon. Det er et vanskelig nåløye å komme gjennom. Enten er man for frisk, men man kan også være for syk til å motta nye lunger. Det er en nøye utvelgelse.
Hvis det blir aktuelt med lungetransplantasjon, er det sannsynligvis også vanskelig å finne lunger som egner seg, det er ikke stor tilgang på donororganer.
Sitter ikke og venter på å bli dårligere
– Hvordan påvirker det deg å vite at du mest sannsynlig vil bli dårligere, og at du kan trenge en stor og risikabel operasjon?
– Du får ikke lov til å skrive at jeg sitter og depper, altså, repliserer Randi kvikt.
– Jeg skulle jo selvsagt ønske at jeg var frisk. Jeg har jo mine tunge stunder, men jeg har det greit. Jeg vil egentlig veldig mye, tjo og hei, men kroppen sier nei.
Jeg vil egentlig veldig mye, tjo og hei, men kroppen sier nei. Randi
Randi vet at eneste utvei er lungetransplantasjon, og at det ikke noe annet å gjøre for lungene hennes.
– Men det betyr ikke at jeg bare setter med ned og venter på å bli sykere, den evnen har jeg ikke. Jeg lever i nuet, tar smellen når den kommer, livet er for kort til å være negativ og synes synd på seg selv. Jeg tar ting som det kommer, og sitter ikke og venter på hva som eventuelt kan komme til å skje med meg og kroppen min, avslutter Randi.
Finn mer informasjon om sarkoidose hos Norsk Sarkoidose Forening.
