BUKSPYTTKJERTELKREFT

Torunn fikk kreftdiagnosen én av 10 overlever

Da Torunn Ones Narvestad (72) fikk behandling for bukspyttkjertelkreft, ble hun veldig dårlig, og man skulle ikke tro at hun kom til å overleve. Men i dag, 10 år senere, lever hun et godt liv.

BUKSPYTTKJERTELKREFT: Torunn Oned Narvestad (72) overlevde kreftformen svært få overlever. Foto: Ellen Johanne Jarli
BUKSPYTTKJERTELKREFT: Torunn Oned Narvestad (72) overlevde kreftformen svært få overlever. Foto: Ellen Johanne Jarli Vis mer

Da Torunn Ones Narvestad (72) oppsøkte legen for vage symptomer, ante hun ikke at hun hadde en alvorlig og svært dødelig kreftsykdom.

- Jeg var litt uggen i magen, mistet matlysten og var til tider småkvalm og uvel. Men jeg har matallergi og melkeintoleranse, så jeg antok at det var grunnen.

Ettersom plagene ikke ga seg, valgte Torunn å oppsøke fastlegen. Det ble tatt blodprøver, og fastlegen mistenkte at det lå noe mer bak. Hun ble henvist til ultralyd.

Etter kort tid ringte fastlegen opp igjen, og sa at han ikke likte det som ble vist i blodprøvene. Torunn ble lagt inn på sykehuset.

- Legene trodde først at det var gallebetennelse, da gallegangene var klemt sammen.

Ble svært syk

Det skulle vise seg å være bukspyttkjertelkreft, og det var svulsten som førte til at gallegangene å i klem.

Etter tre uker med mange prøver og analyser, ble Torunn operert. De fjernet hodet på bukspyttkjertelen, tolvfingertarmen og galleblæren. Tynntarmen ble koblet direkte til magesekken.

image: Disse kreft­symptomene bør du ta på alvor

Disse kreft­symptomene bør du ta på alvor

- Etter dette ble jeg veldig syk, og raste ned 17 kilo. Jeg var egentlig for syk til å starte med cellegift, men legene valgte å gi det et forsøk.

Å bli så dårlig av kreftbehandlingen, var ikke Torunn forberedt på.

- Det som er litt trøblete med kreft, er at man ofte ikke blir syk av kreften, men behandlingen man får for å bli kvitt den. Det kan være veldig frustrerende å være kreftpasient, sier hun, og tilføyer:

- Det er viktig å understreke at kreftbehandling oppleves veldig forskjellig fra person til person. Noen tåler det godt, mens andre, som meg, blir ganske slått ut.

Trodde ikke hun ville overleve

Ettersom Torunn ble så syk av cellegiften, begynte håpet å forsvinne. To ganger ble hun innlagt ved palliativ avdeling, hvor de aller sykeste pasientene havner, og hvor flere av dem ikke overlever. Torunn forsto ikke alvoret med det første.

- Jeg forsto ikke hvor syk jeg var, før jeg fikk servert eggerøre av to egg, på en torsdag ettermiddag. Sykepleierne hadde fått beskjed om å stelle litt ekstra med meg. Da skjønte jeg at det kunne komme komme til å gå galt.

Men så gjorde det ikke det. Torunn begynte smått å bli bedre.

Kort tid senere ble det oppdaget levermetastaser (spredning til lever fra primærsvulst i andre organer), men cellegiften tok knekken på det. Sakte, men sikkert, ble Torunn bedre.

Trente seg sakte opp

Mannen til Torunn jobbet som normalt, men redusert, slik at han skulle ha et mest mulig normalt liv utenom sykdommen. Det var viktig for henne. Likevel stilte han opp hver gang Torunn skulle til sykehuset for samtale med lege og kreftsykepleier.

- Å være to i samtalene med lege og sykepleier ga oss begge økt forståelse både for sykdom og behandling. Det er viktig å ha en å dele informasjon med, en å tenke høyt sammen med. «Det kommer ingenting inn i en lukket hånd.» Om du er alene, be om hjelp fra en nær venn, en datter/sønn, eller ta kontakt med kommunens hjemmetjeneste.

image: Bare en lungetransplantasjon kan gjøre Randi (53) frisk. - Det begynte med en hoste som ikke ville gi seg

Bare en lungetransplantasjon kan gjøre Randi (53) frisk. - Det begynte med en hoste som ikke ville gi seg

For å bli frisk igjen, begynte Torunn å trene seg opp da hun var klar for det.

- Fysisk aktivitet er innmari viktig. I starten klarte jeg ikke engang å gå til postkassen og tilbake til huset, men jeg hadde familie og gode venner rundt meg, som stilte opp.

Torunn forteller at hun var flittig bruker av Pusterommet på Ullevål sykehus.

- Det finnes Vardesenter og Pusterom ved flere sykehus, og min klare oppfordring er: Bruk dem. Du får en kopp kaffe og en prat både med fagfolk og medpasienter, og ikke minst; mye latter og litt galgenhumor.

Lyspunkter i hverdagen

Lyspunkter var da barna tok med seg barnebarna på besøk, en venninne som kom med matpakke og spiste sammen med henne, og tekstmeldinger eller bilder fra venner. Selv om det ikke var noe meningsfylt i meldingene, var det en positiv ting som skjedde.

En venninne tok med Torunn på kjøreturer, slik at hun skulle få se noe annet enn sitt eget hjem.

- Om hun skulle en tur på kjøpesenteret, tok hun meg med, og da jeg var klar for det tok jeg rulletrappen opp, og satt på en benk, før jeg tok rulletrappen ned igjen og ble kjørt hjem. Hun sa at jeg ble mer våken og kvikk av å se andre mennesker. Men jeg hadde ikke klart det alene, det hadde jeg ikke krefter til.

Mannen til Torunn sørget for å motivere henne når de var ute av døra. Begge to elsker å plukke multer. Om mannen min gikk 20 meter foran meg og sa «her er det masse multer», da klarte jeg alltid å gå de 20 meterne.

GOD STØTTESPILLER: Torunn sammen med ektemannen. Foto: Ellen Johanne Jarli
GOD STØTTESPILLER: Torunn sammen med ektemannen. Foto: Ellen Johanne Jarli Vis mer

Lever et godt liv, tross senskader

Torunn har også overlevd brystkreft. Brystkreftprognosen er god – ni av ti lever etter fem år, men da Torunn i 2011 fikk bukspyttkjertelkreft, var prognosen langt dårligere; cirka én av ti lever etter fem år.

Etter fem år er det 13,1 prosent av mennene og 13,8 prosent av kvinnene som lever. Om sykdommen oppdages tidlig, i stadium 1 (hvor svulsten i bukspyttkjertelen ikke har spredd seg), er det cirka 53 prosent som lever etter fem år.

I dag lever Torunn et godt liv, selv om hun har noen senskader. Den omfattende operasjonen har ført til at fordøyelsen ikke fungerer som den skal.

- Jeg er ofte kvalm, og matlysten er ikke den samme. Det er ingenting som frister lenger, og jeg er egentlig veldig glad i å lage og spise mat. Jeg har problemer med å holde vekten, så jeg spiser lite og ofte. Men disse plagene er noe hun klarer å leve med.

Torunn tar noen medisiner som skal hjelpe mot senskader, og de kan ha en del bivirkninger.

- Min klare anbefaling til alle pasienter, er å lese alle pakningsvedlegg, og diskutere virkning og bivirkninger med fastlegen. Fastlegen er ikke tankeleser; still spørsmål om egen behandling. Jeg må være forsiktig med alle medisiner som kan påvirke tarmen, blant annet.

Nå er Torunn tilbake i noenlunde samme form som hun var i før hun ble syk.

- Jeg har alltid vært glad i både fotturer og skiturer, men selv om formen er veldig mye bedre, er jeg ikke like sprek som før. Man må ta innover seg at man blir eldre, og at det skjer mye med kroppen uansett.

image: Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse

Brita og Susanne har en usynlig sykdom, som gir intense smerter og utmattelse

Ikke redd for å dø

- Hva tenker du om at du overlevde en kreftform med så lav overlevelse?

- Da jeg var dårlig, og skjønte at døden var en mulig utgang, var jeg ikke redd for å dø. Jeg vennet meg til tanken på at jeg skulle dø. Mannen min og jeg gikk gjennom ting hjemme, slik at vi var forberedt dersom min inntekt skulle falle bort. Vi byttet passord og kodebrikker på alt, slik at mannen min kunne ta hånd om det.

Mange kreftpasienter forteller at de kjemper mot kreften. Torunn mener at hun ikke gjorde det.

- For meg er ikke kreft noe man kjemper mot, jeg brukte ikke krefter på å «tenke positivt». Jeg planla for den neste halvtimen, og lærte meg å sette pris på hverdager. På mitt dårligste klarte jeg ikke å lese, men jeg pleide å bla i en bok med bilder. Og titte på en skjære som hadde unger på garasjetaket. Jeg hadde et lite lager av hyggelige ting jeg kunne tenke på.

image: Senskader etter kreft

Senskader etter kreft

Yngstedatteren til Torunn skulle gifte seg mens hun var under behandling, og på bryllupsdagen var Torunn svært dårlig. En venninne av Torunn skulle ordne håret til datteren, og spurte om hun skulle fikse hennes hår også.

- Jeg lurte på hvorfor, siden jeg ikke skulle i noe bryllup. Men da hun hadde ordnet håret mitt, klarte jeg ikke å legge meg ned igjen. Jeg ble puttet i en taxi og sendt til kirka, og jeg fikk med meg bryllupet. Jeg ble observatør, ingen aktiv deltaker, men det var et fantastisk bryllup, sier hun med et smil.

Ikke redd for å få kreft igjen

15 måneder etter at Torunn fikk kreftdiagnosen, var hun tilbake på jobb. To år senere fikk hun levermetastaser igjen.

- Pasienter med bukspyttkjertelkreft blir tett fulgt opp, så levermetastasene ble oppdaget raskt og behandlet.

Selv om Torunn har overlevd to kreftformer, med fire års mellomrom, blir hun ikke forundret om hun får kreft igjen.

- Det er ikke noe jeg tenker så mye på. Det jeg trøstet meg med da jeg var syk sist, var at ingen er avhengig av meg. Jeg hadde ikke små barn som trengte meg – de er voksne og klarer seg selv.

Trøst kan være en avvisning

OVERLEVDE SYKDOMMEN: I dag er Torunn i nesten like god form som hun var før hun ble syk. Foto: Ellen Johanne Jarli
OVERLEVDE SYKDOMMEN: I dag er Torunn i nesten like god form som hun var før hun ble syk. Foto: Ellen Johanne Jarli Vis mer

Torunn forklarer at mange prøver å trøste den som er syk, men at det av og til kan oppleves som avvisning.

- Da jeg hadde brystkreft, var det flere som sa at de kjente andre som hadde hatt det, og at de ble helt friske. Trøst kan være å høre på bekymringene, ikke bagatellisere dem. Spør heller om det er noe du kan gjøre. Kanskje det hjelper å se en morsom film sammen, eller gjøre noe annet hyggelig? Kanskje man kan tilby å lage middag, og stikke innom for å ta en prat over en kopp kaffe? I familier hvor det er barn trenger kanskje de noen å snakke med, at noen tar dem med på trening, tur eller kino.

image: Kreft i tykktarm og endetarm

Kreft i tykktarm og endetarm

Fem år etter at Torunn ble operert for bukspyttkjertelkreft, var hun på kontroll hos en kirurg. Han sa entusiastisk: «Nå karakteriserer vi deg som en vanlig tarmkreftpasient – nå kan du bli 90 år!»

- Du vet det er en spesiell verden du lever i, når du havner i den kategorien, og det er noe positivt. Men man må kunne tulle litt med det også – jeg har en god tone med legen, sier Torunn med et smil, og legger til:

- Det er viktig å få frem at selv med alvorlig kreft, har man mange gode dager foran seg, dager fylt med latter og glede.

Symptomer på bukspyttkjertelkreft

Hos noen pasienter blir svulsten oppdaget ved en ren tilfeldighet, med CT-undersøkelse for eksempel, men som regel er det pasienten som kommer til legen med vage symptomer.

- Man vet fra studier at pasienter oftest søker fastlege på grunn av magesmerter, men ofte får de ikke stilt riktig diagnose før det har gått litt tid. En del pasienter får gulsott, og det er såpass alarmerende at man tar kontakt med lege. Ikke alle pasienter får gulsott, og da kan det ta enda lenger tid før krefter blir oppdaget, sier Caroline Verbeke.

Verbeke er professor ved Universitetet i Oslo og overlege ved Oslo Universitetssykehus. Hun er også prosjektleder for Kreftforeningens nasjonale ekspertgruppe for pancreaskreftforskning.

To årsaker til at så få overlever

Sen oppdagelse er en av hovedgrunnene til at overlevelsen ved bukspyttkjertelkreft er så kort. Hos mange av pasientene har sykdommen fått utvikle seg for lenge, slik at helbredende behandling ikke lenger er mulig.

- Tall fra Kvalitetsregisteret for pancreaskreft i Norge viser at 40 prosent av alle pasienter med bukspyttkjertelkreft ikke får behandling. Det er ikke fordi man ikke vil eller har ressurser, men fordi pasientene er for syke – sykdommen er for avansert, forklarer Verbeke.

Det er også en annen grunn til at få overlever: De aktuelle cellegift-kurene er ikke effektive nok mot denne kreftformen.

- Vi tilbyr cellegift, men effekten er oftest begenset. De fleste pasienter utvikler over tid motstand mot cellegift, mens noen responderer i begynnelsen, for deretter å oppleve at effekten forsvinner etter hvert. Det pågår kontinuerlig forskning for å finne mer effektive medikamenter.

Immunterapi er også forsøkt for denne pasientgruppen, noe som fungerer bra for en del pasienter med andre kreftformer, for eksempel lungekreft. Det har vist seg at immunterapi har minimal eller ingen effekt hos bukspyttkjertelkreft-pasienter.

- Mange behandlingsstrategier man har innført med suksess for andre kreftformer, fungerer ikke på denne – den er enormt resistent, sier Verbeke.

Cirka 20 prosent kan få operasjon

Registerdata viser at svulsten kan fjernes kirurgisk hos cirka 20 prosent av norske pasienter med buksputtkjertelkreft. Det betyr at over 80 prosent av pasientene som får sykdommen ikke kan opereres.

- Det er et stort inngrep, og livet etter operasjonen vil ofte ikke bli helt det samme som det var før. I etterkant av operasjonen får de fleste cellegift. De som ikke kan opereres, får behandling med cellegift for å prøve å bremse kreftutviklingen, sier Verbeke.

Bukspyttkjertelkreft er den fjerde hyppigste kreftrelaterte dødsårsaken i Norge, og i resten av den vestlige verden.

Norske registertall viser at median overlevelse fra diagnosetidspunktet er 7,1 måneder. For pasienter med operabel sykdom er overlevelsen 28 måneder. Hos gruppen som ikke kan opereres, men får cellegift, er overlevelsen 9,3 måneder. Pasientene som hverken opereres eller får cellegift lever i gjennomsnitt 1,7 måneder etter at de får diagnosen.

- Det er deprimerende tall, sier Verbeke.

Risikofaktorer for bukspyttkjertelkreft

Bukspyttkjertelkreft ser ut til å ha en viss arvelighet. Det finnes noen ulike, arvelige mutasjoner som kan føre til økt risiko for bukspyttkjertelkreft, eller eventuelt andre kreftformer.

image: Symptomer på tarmkreft

Symptomer på tarmkreft

- Om vi oppdager en pasient med bukspyttkjertelkreft med en slik genfeil, vil vi tilby familiemedlemmene videre utredning for å identifisere om de har denne arvelige mutasjonen.

Andre risikofaktorer er røyking og overvekt. I tillegg er det viktig å være oppmerksom på at plutselig debut av diabetes type 2 kan være et symptom på bukspyttkjertelkreft.

- Disse pasientene kan få diabetes type 2, selv om de ikke er overvektige – de kan kanskje til og med ha gått litt ned i vekt. Diabetes type 2 kan være et symptom på underliggende bukspyttkjertelkreft, så det er viktig å være obs på dette, sier Verbeke.

Fremgang

Selv om det ikke har kommet store fremskritt når det gjelder overlevelse, er det mye positivt som skjer. For eksempel har forskningen tatt store steg i riktig retning, og Kreftforeningen har nå finansiert etableringen av Kvalitetsregisteret for bukspyttkjertelkreft.

- Det er veldig positivt. Med tall fra Kvalitetsregisteret kan vi se hvor mange pasienter som får bukspyttkjertelkreft, hvor mange som får behandling, hvor mange som overlever, og så kan vi se hvor Norge ligger i forhold til andre land. Det er en enormt viktig kilde til informasjon. Kreftforeningen har finansiert en nasjonal ekspertgruppe for bukspyttkjertelkreftforskning, noe som er veldig bra for forskningsmiljøet, sier Verbeke.

image: Nattesvette kan være et symptom på sykdom

Nattesvette kan være et symptom på sykdom