Umenneskelige valg

Som hiv-positiv har hun har måttet tenke gjennom livet og døden for sin egen del. Det kan likevel ikke måle seg med avgjørelser hun har måttet ta for sin hiv-positive datter, Suzanne.

Skrevet av Aina Kaupang Thime, PLUSS - Landsforeningen Mot AidsPublisert på lommelegen.no: 27/05-2003

Umenneskelige valgNår en tester hiv-positiv blir en tvunget til å tenke gjennom temaer i livet man ellers kan ignorere. Når en er hiv-positiv står en før eller siden foran valg som oppleves umenneskelige. Hva da når en tar avgjørelser på vegne av andre?

Anne Olsen er hiv-positiv, hun har måttet tenke gjennom livet og døden for sin egen del. Det kan likevel ikke måle seg med avgjørelser hun har måttet ta for sin hiv-positive datter Suzanne.

Hva svarer man når ens barn trygler om å få slutte på livs-forlengende medisiner fordi smertene er store og oppkastet aldri gir seg? Hva velger man når legen spør om en vil at barnet skal leve et par dager lenger i respirator?

Anne fikk vite at hun var hiv-positiv åtte måneder ut i svangerskapet. Den siste måneden før fødsel ble et medisinsk kappløp med tiden. Hver sjette time, døgnet rundt måtte hun ta medisiner. Det ble et kappløp de tapte. Da Suzanne var 11 måneder fant legene de første antistoffene til hiv i blodet hennes.

- Det dumpet et brev ned i postkassa. Der sto det at Suzanne hadde dannet antistoffer. Tolv år senere syns jeg fremdeles dette er en grotesk måte å ha blitt formidlet dette på, forteller Anne.

- Først fikk vi vite at hun ikke ville bli eldre enn tre, så var det seks og da hun nærmet seg ti var beskjeden at Suzanne kanskje kunne bli både gammel og grå.

Kjærlighet på ubestemt tidDa Suzanne ble født fortalte legene at dersom hun begynte å produsere antistoffer, ville hun mest sannsynlig bare leve til hun fylte tre år. Anne har derfor i mange år levd med datteren på lånt tid. Tid hun er takknemlig for, men hun syns samtidig det har vært tøft å leve -på vent-.

- Først fikk vi vite at hun ikke ville bli eldre enn tre, så var det seks og da hun nærmet seg ti var beskjeden at Suzanne kanskje kunne bli både gammel og grå. Jeg er glad for hver dag, men det er likevel psykisk tøft å leve et liv hvor du går og venter og frykter at datteren din skal bli syk, sier Anne.

Den knappe tiden gjorde kjærligheten mellom dem usedvanelig varm og nær. Selv om omverdenen var kjær, var det likevel i livet med hverandre, i et intenst samspill, hvor de fant styrke.
- Fordi jeg ikke visste hvor lenge jeg hadde henne var jeg nok mer hønemor enn normalt. Hadde Suzanne vært frisk tror jeg nok jeg hadde gitt henne mer frihet til å utfolde seg, men jeg var livredd når hun ville klatre i trær og leke voldsomme leker. Min kjærlighet til Suzanne var så intens, og noen ganger holdt jeg henne så hardt inntil meg at det nesten gjorde vondt. Suzanne på sin side hadde noe av det samme intense for meg. Vi betydde alt for hverandre, forteller Anne.

- Suzanne visste fra begynnelsen at dersom hun blødde så skulle ingen komme borti. Hun løp alltid hjem, eller kontaktet voksne. Suzanne ga klar beskjed dersom det nærmet seg barn eller folk som ikke visste, sier Anne.

Et normalt livSuzanne levde et tilsynelatende normalt liv og gikk sammen med andre barn både i barnehage og på skole. Som mor hadde Anne tenkt gjennom problemstillingen om hvordan barn og foreldre ville reagere hvis de visste noe. Hun var klar over ta det kunne få ubehagelige konsekvenser, men besluttet likevel at åpenhet ville være det beste og eneste naturlige for henne.

- Jeg syns foreldrene i barnehagen hadde krav på å få vite det slik at de selv kunne få ta valget om de ville la sine barn fortsette i barnehagen med Suzanne eller ikke. Fra barnehagens siden var det aldri snakk om at det var Suzanne som måtet slutte, styreren var veldig klar på akkurat det der, sier Anne.

Før Anne innkalte til foreldermøte hadde det likevel gått bortimot ett år. Dette skyldes at legestanden var uenig i at informasjonen skulle gis slik at Anne måtte krangle for å få det som hun ville.
- Foreldrene tok det kjempebra. Noen visste det jo og andre hadde hørt litt. Det eneste de stilte spørsmål til var hvorfor jeg ikke hadde fortalt det tidligere. Senere fikk jeg blomster av foreldre, og det varmet. Ikke ett barn ble tatt ut, og Suzanne mistet ingen lekekamerater, forteller Anne.

Skolen ble en lignende erfaring. Informasjon ble gitt via åpent møte i aulaen og en lege som brukte tre dager i klasserommene. Alle spørsmål skulle besvares. Alt gikk veldig bra helt til timen hos skoletannlegen. Da Suzanne for første gang skulle sjekke om hun hadde hull, kom hun til en tannlege som hadde pakket inn kontoret i gladpack. Anne blir fremdeles rasende når hun tenker tilbake på episoden.

Helt fra Suzanne var liten har hun falt og skrubbet opp både ben og armer. Suzanne snublefot kalte de henne hjemme. Det var et sikkert vårtegn når datteren kom hjem med blodige knær.
- Suzanne visste fra begynnelsen at dersom hun blødde så skulle ingen komme borti. Hun løp alltid hjem, eller kontaktet voksne. Suzanne ga klar beskjed dersom det nærmet seg barn eller folk som ikke visste, sier Anne.

Umenneskelige valg
Den lille babyen ble satt på AZT med en gang de fant antistoffer. Etter om lag syv måneder fant de ut at virkningen ikke var som ønsket og de avsluttet første runde med medisiner.
Da den livsglade jenta var åtte år startet den tøffe medisineringen, og det er etter dette Anne har måttet ta avgjørelser som kun kan beskrives som en ting; umenneskelig. For hvordan velger man mellom å se sin datter kaste opp hele dagen for å kunne leve lenger, og det å være frisk og leve et kortere liv?

Suzanne fikk fryktelige ubehagelige bivirkninger som satte harde rammer for livskvaliteten. Hun tryglet sin mor om å få slippe.
- Hun ba på sine knær -La meg heller bli syk, mamma-. Personlig ble jeg dratt mellom ønsket etter å gi Suzanne et godt liv og ønsket om å ha henne lenge. I mitt tilfelle var jo dette motsetninger. Etter noen uker bestemte jeg meg derfor for at nok er nok. Jeg beordret legene om å avslutte medisineringen. Det var en tøff avgjørelse, forteller Anne.

FeilbehandlingMedisinering var likevel uunngåelig da Suzanne i niårsalderen utviklet sopp i munn og spiserør. Hun fikk verken i seg medisiner eller næring. Legene besluttet derfor å legge en sonde ned til magesekken.

- Som mor var det forferdelig å se den tynne kroppen kjempe i mot innføring av sonden, og da den var nede var jenta utslitt. Men nå kunne vi gi henne næring. Trodde vi, sier Anne.

Anne forteller hun tidlig skjønte noe var galt med sonden. - Suzanne ble kritthvit i fjeset og det var tydelig at hun hadde store smerter etter at de hadde pøst på med både medisiner og næring ned i sonden. Jeg sa til legene at noe var galt, men ble raskt avfeid som en hysterisk mor. Ett døgn senere viste det seg at sonden var i lungen og ikke magesekken, forteller Anne.
Hun er bitter på dette feilgrepet. Bitter fordi det var etter dette Suzannes helse gikk merkbart nedover. Bitter fordi hun lot seg avspore i å gå videre med saken.

- En bekjent fikk meg til å tenke på at det var samme lege og sykepleiere som en dag skal behandle meg. Hvordan vil jeg bli møtt dersom jeg hadde gått til sak? I dag angrer jeg på at jeg avsluttet saken, og jeg har bestemt meg for å undersøke mer nå. Jeg er overbevist om at dersom vi hadde vært foruten dette feilgrepet så hadde Suzanne vært friskere lengre. Kanskje hun til og med hadde levd i dag, sier Anne ettertenksomt.

DødenDa Suzanne var fire år mistet hun sin far. Han var også hiv-positiv, men døde av hjerneblødning. Faren ga henne en stjerne. Suzanne var overbevist om at han var en engel og at alle engler var en stjerne på himmelen. Suzannes far var den som skinte klarest av dem alle.

-Jeg glemmer aldri bildet av den lille jenta som sto å kikket opp på stjernene og sa:

-Kjære pappa, jeg vinker til deg-. Stjernen beholdt hun i alle år. En kveld, noen dager før hun døde, pekte hun på himmelen og sa: -Se, der er pappastjernen-. Hun var sikker på at hun også kom til å bli en stjerne på himmelen, forteller Anne.

Men hvordan forbereder man sitt barn på at det skal dø? Når begynner man å snakke om den og hvor dypt skal man gå?

- Jeg var opptatt av at Suzanne skulle få være barn så lenge som mulig. Jeg syns ikke døden er noe et barn skal behøve å tenke på. Døden var for tøff selv for meg å se i øynene, forteller Anne. Derfor trodde hun helt til det nærmet seg slutten at de en dag skulle komme hjem. Men slik gikk det ikke.

- Vi var først på sykehus, men så flyttet vi til døgnavdelingen på Aksept hvor vi bodde fra slutten av september til hun døde i desember. Det var deilig å være på Aksept, der fikk jeg som mor pusterom, og de ansatte ivaretok meg like godt som Suzanne. Vi hadde et pent rom, og vi kunne ta med ting hjemmefra, sier Anne.
En uke før hun døde kom legen fra Ullevål og fortalte Suzanne at det nå nærmet seg slutten.
-Kan jeg bli bedre hvis jeg får mer blod?- Da svaret var negativ sa Suzanne -å nei- og snudde seg stille om i sengen.

Som mor så Anne det nødvendig å ta opp tråden der legen hadde sluppet. Hun spurte datteren sin om hun tenkte mye på det legen hadde sagt. -Nei mamma, jeg vet det jo-, var svaret Anne fikk av sin tolv år gamle datter. Anne angrer litt på samtalen den dagen.

- Etter det sluttet hun å kjempe, og vi skjønte raskt at det nærmet seg slutten. Dagen hun døde satt jeg ved sengen og holdt henne i hånden. Jeg fortalte henne at hun fikk lov til å dø, at hun skulle reise til pappa, at jeg var glad i henne og at vi en dag skulle møtes igjen. Selv om hun brukte alle sine krefter på å puste, kjente jeg hun klemte til i hånden min. Hun hadde forstått, sier Anne.

AngerAnne har mistet foreldrene sine, hun har mistet en bror og hun har mistet sin mann. Hun visste godt hva sorg er, men smerten hun kjente da Suzanne døde overgår alt hun tidligere hadde opplevd.

-To minutter etter at hun var død angret jeg så fryktelig på gangene jeg hadde latt henne slutte på medisiner, kanskje jeg kunne hatt henne hos meg litt lenger. En av de tøffeste avgjørelsene jeg har måttet ta er om Suzanne skulle bli lagt i respirator da hennes egne organer sluttet å virke. Etter noen timer bestemte jeg meg for at hun skulle få dø. Når hun døde angret jeg på den avgjørelsen, men så sa jeg til meg selv. -Pokker ta deg Anne, nå er du egoistisk-.

Da Suzanne var død lå hun fredfull i sengen sin, ikke mer kamp for å puste, ikke mer smerter over å leve. Hun hadde fått fred, og selv om jeg ikke er spesielt kristen er jeg overbevist om at vi en dag ser hverandre igjen, sier Anne.

Lurer du på noe omkring hiv/aids? Les siste nytt på Pluss-LMA